zurück| Geschrieben von discordia3 am 14.02.2020, 20:40 Uhr |
Diabetes Typ 1
Hallo, ich von ganz neu hier. Ich liege seit heute mit meiner dreijährigen im Krankenhaus, weil ich zufällig zu Hause massiv erhöhten Zucker im urin entdeckt habe. Sie hat jetzt eine insulinpumpe bekommen und nun liegen wir hier und lassen zweistündliche Messungen über uns ergehen (zumindest in der nacht). Im Moment tanzen die Werte ziemlich. Von 21mmol heute nachmittag sind wir auf 4,6 gefallen. Jetzt schläft sie gerade, ist aber recht verschwitzt und ich bin gespannt auf die nächste Messung in einer viertel Stunde.
Dank Schwangerschaftshormonen (bin in der 32. Woche) bin ich nervlich total durch.
Was erwartet mich denn die nächsten Wochen? Wie ist das mit der Kita? Was für Anträge müssen wir stellen? Vielleicht hat ja jemand Erfahrung...
Beitrag beantworten
Re: Diabetes Typ 1
Antwort von Cherrykiss am 14.02.2020, 23:13 Uhr
Hallo,
vorweg ich bin nicht (mehr) auf dem neusten Stand. In meiner Gruppe habe ich vor einigen Jahren ein Kind mit Diabetes gehabt.
Wenn es irgendwie geht würde ich eine Pumpe oder separaten Sensor wählen, der den Blutzucker konstant misst und digital wiedergibt.
Dann müsst ihr nicht ständig in die Finger stechen.
Für das erste Jahr wurde (war aber nicht leicht) eine Integrationsmaßnahme gewährt. Also jetzt sofort mit der Kita in Kontakt treten und bezüglich einer Integrationsmaßnahme nachfragen. Auch bei der zuständigen Stelle für Integrationsmaßnahmen bei euch. Wir waren bei der zuständigen Diabetologin auch zur Schulung.
Evtl. könntest du auch einen Pflegegrad beantragen- auf dem Gebiet kenne ich mich jedoch überhaupt nicht aus. Frag doch mal vielleicht im Krankenhaus nach.
Wünsche euch alles Gute
Grüße
Cherrykiss
Re: Diabetes Typ 1
Antwort von Shaddi am 15.02.2020, 7:28 Uhr
Obwohl ich familiär stark vorbelastet bin, hab ich leider von den mit Diabetes verbundenen Anträgen nicht viel Ahnung. Deswegen will ich dich nur versuchen, etwas zu beruhigen, weil du schreibst, dass du nervlich ziemlich durch bist.
Das ständige Messen ist nur am Anfang so. Der Bedarf deiner Tochter muss erst ermittelt werden. Ist das geschafft, wird alles entspannter. Diabetes ist kein so großer Schrecken.
Meine Eltern sind beide Typ 1 Diabetiker und haben jeweils ein Geschwister, das gesund ist. Auch ansonsten ist mir aus ihren Familien niemand mit derselben Diagnose bekannt. Und obwohl sies beide haben, ist nur eins ihrer drei Kinder auch betroffen.
Die bereits angesprochenen Sensoren sind großartig. Ich weiß nicht, wie lange sich so ein Antrag hinzieht oder wie lange sich die Krankheit eingespielt haben muss, bis dem stattgegeben wird, von daher frag am besten bald nach, wie es damit aussieht. Nicht nur spart man sich damit das ständige Pieksen, der Sensor zeigt dir auch eine Tendenz an und gibt Alarm, wenn der Blutzucker gefährlich hoch oder niedrig ist. Wenn ihr vor dem Schlafengehen testet, ist das ja nur eine Momentaufnahme. Die unter der Haut liegenden Sensoren zeigen gleichzeitig auch noch an, ob der Wert gleichbleibend ist, fällt oder steigt und wie stark. Dadurch könntet ihr solche möglicherweise gefährlichen Momente in der Nacht direkt verhindern.
Es gibt auch Hunde, die darauf trainiert sind, den Blutzucker eines Menschen zu erschnüffeln. Das schaffen sie über den Schweiß. Aber die werden ganz sicher nicht von der Kasse übernommen, obwohl sie gerade bei kleinen Kindern für viel Sicherheit sorgen würden...
Ansonsten kann ich nur sagen, dass ich meinen Eltern die Erkrankung als Kind kaum angemerkt habe. Sie konnten genauso mit uns spielen und toben wie alle anderen auch. Meine Mutter ist in jeder Schwangerschaft einmal bewusstlos geworden, weil sie unterzuckert hat. Das ist mir aber auch passiert und ich bin gesund.
Also ja, es ist eine große Umstellung und restlos alles wird deine Tochter auch nicht ohne Einschränkung machen können, aber ich hab mal Beiträge im Fernsehen zu Diabetes Typ 1 gesehen, die die Krankheit als das schlimmste dargestellt haben, was es gibt. Stimmt nicht.
Re: Diabetes Typ 1
Antwort von Dorothy_in_Oz am 18.02.2020, 16:25 Uhr
Hallo!
Ich bin selbst Typ-1-Diabetikerin, hab die Diagnose aber erst mit 13 bekommen, deshalb kann ich nicht zu 100% mitreden.
Die anderen haben aber Recht, das viele Messen jetzt am Anfang ist nötig, um die passende Dosis Insulin für deine Tochter zu finden. Das kann aber auch einige Monate dauern, bis sich das eingependelt hat. Meistens kommt relativ bald nach der Ersteinstellung eine Phase, in der der Körper dann viel weniger Insulin braucht, sich quasi kurzfristig noch mal erholt. Aber auch später gibt es immer wieder Phasen mit schwankenden Werten, in denen man dann mehr bzw öfter messen muss, das ist einfach so und lässt sich auch nicht vermeiden...
Die Sensoren sind wirklich gut, ich selbst habe auch ein CGM, das meine Pumpe abschaltet, wenn der BZ zu niedrig ist, und mich warnt, wenn er zu stark steigt bzw zu hoch ist. Ich weiß allerdings nicht, ob dieses CGM auch für Kinder zugelassen ist. Frag doch im Krankenhaus mal nach Minimed 640G mit Enlite 3 Sensoren. Falls die für Kinder nicht gehen, der Freestyle libre ist auch sehr gut (hatte ich vorher, hab nur wegen der Schwangerschaft gewechselt), kann aber den BZ nur messen, aber nicht die Pumpe beeinflussen. So oder so am besten direkt bei der Krankenkasse nachfragen, welche Insulintherapie sie übernehmen - so weit ich weiß, sind CGMs mittlerweile kassenleistungsfähig und müssen übernommen werden, aber Nachfragen schadet sicher nicht...
Ansonsten möchte ich dir Mut machen: Ja, der Diabetes wird deine Tochter von nun an immer begleiten und ja, auch auf dich kommt einiges an Verantwortung mehr zu, aber: Man kann damit fast normal leben, wenn man sich an einige Dinge hält - damit meine ich keine strenge Diät oder so, aber man muss eben beim Essen auf gewisse Dinge achten. Aber nach einer Weile denkt man darüber gar nicht mehr nach, das klappt dann einfach und geht einem in Fleisch und Blut über. Deine Tochter wird ganz normal spielen, lernen, toben etc können!
Nur Mut, ihr schafft das!
Wenn du noch mehr wissen möchtest, schreib mir gerne (auch als PN, wenn dir das lieber ist), dann versuche ich zu helfen!
Viele Grüße,
Dorothee
Re: Diabetes Typ 1
Antwort von drosera am 24.02.2020, 9:54 Uhr
Hi, mehr Infos bekommst du vielleicht im Forum von Rehakids.
Was mir einfällt:
A) es gibt da eine Bescheinigung durch das KKH, damit kannst du als Begleitperson deinen Verdienstausfall bei der KK deines Kindes geltend machen ("Krankenhausbegleitung", nicht kind-Krank), falls GKV-versichert. Du bist ja noch vor Mutterschutz.
B) Pflegegrad beantragen (sobald ihr wisst, wie der Tagesablauf aussieht und welchen medizinischen Aufwand ihr habt), der müsste doch drin sein
C) ggf SBA beantragen, das gibt Steuererleichterungen, ggf auch Vergünstigungen
D) einen Integrationshelfer für die Kita. Der muss aber vertrauenswürdig sein. Hier in der Gegend gab es einen, der das mit dem Messen und dem Insulin schlicht nicht verstanden hat und dann Werte erfand. Zum Glück kam das raus, bevor dem Kind was passiert ist.
Alles Gute euch!
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Diabetes Typ I - ich bin müde :(
Hallo miteinander, ich möchte einfach nur mal mein Leid klagen.... Ich bin derzeit soooo Diabetes müde :( Kind klein ist nun 10 J. und wir leben seit 8 Jahre damit. Ich bin gerade so Diabetes zermürbt und einfach nur müde davon. Gespritzt haben wir die ersten 3 ...
von MadamePompadour 12.02.2019
Stichwort: Diabetes
Diabetes bei 3 jährigem - Erfahrungen?
Hallo , ich bin gerade fix und fertig. Seit ca. 6 Wochen trinkt mein 3 jähriger unnormal viel und pullert ständig ein, obwohl er lange Zeit trocken war. Nachts schwimmt sein Bett, keine Windel hält dies mehr ab. Aus Sorge ging ich heute zum Kinderarzt. Es wurde im Urin ...
von Patchwork 12.06.2017
Stichwort: Diabetes
Diabetes, Asthma, Geschwister und Agressionen
Hallo zusammen, mein kleiner Sohn ist vier Jahre alt, seit er 2,5 ist hat er Typ 1 Diabetes, Asthma hat er schon länger, es verschlechtert sich aber zunehmend. (Wird seit kurzem mit Flutide behandelt, Montelukast und Salbutamol bereits seit zwei Jahren). Jetzt ist sein ...
von Miramar 25.11.2015
Stichwort: Diabetes
Nochmal Diabetes!
Gib es hier auch Eltern mit Kindern die keine Pumpe haben? Wie bereits gesagt im Moment ist das noch nix für uns. Aber man hört immer nur mei Kind hat Pumpe. (in anderen Foren) Ich möchte nur mal wissen , wie handhabt ihr das mit Zwischenmahlzeiten oder Kindergeburtstage ...
von Zambili 13.11.2015
Stichwort: Diabetes
Diabetes
Mein Großer besucht seit September die 1 Klasse einer Regelgrundschule. Also alles neu und aufregend zugleich!!! Jetzt hatten wir vor 4 Wochen die Diabetes-Manifestation. Also 2 Wochen Klinikaufenthalt waren uns sicher. So jetzt geht er wieder seit kurzen in die Schule. ...
von Zambili 12.11.2015
Stichwort: Diabetes
Integrationshilfe im Kindergarten wegen Diabetes
Hat jemand ein Kind mit Diabetes im Kindergarten das deshalb eine Integrationshilfe hat? Oder arbeitet jemand im Kindergarten wo es ein Kind mit Diabetes gibt das dort eine Integrationskraft hat? Oder ist vielleicht selbst jemand Integrationskraft für ein Kind mit ...
von MamaBecca78 29.04.2015
Stichwort: Diabetes
Adhs, Asthma bronchiale und jetzt haben wir noch diabetes Typ 1 wer noch?
Hallo, ich suche Leute zum Austausch oder die mir von ihren erfahrungen, besonders diabetes berichten können. Ich habe drei Kinder, mein ältester ist 9 und hat adhs. Mein mittlerer ist zwei und hat bronchial Asthma und seit drei Tagen wissen wir das er Diabetiker ist. Beide ...
von Miramar 08.08.2014
Stichwort: Diabetes
Adhs, Asthma bronchiale und jetzt haben wir noch diabetes Typ 1 wer noch?
Hallo, ich suche Leute zum Austausch oder die mir von ihren erfahrungen, besonders diabetes berichten können. Ich habe drei Kinder, mein ältester ist 9 und hat adhs. Mein mittlerer ist zwei und hat bronchial Asthma und seit drei Tagen wissen wir das er Diabetiker ist. Beide ...
von Miramar 08.08.2014
Stichwort: Diabetes
Brauche Rat, suche Lebensmittelliste o.ä. fuer Diabetes Typ 2
Eine Bekannte hat Diabetes Typ 2 seit knapp 20 Jahren. Ihr Koerper produziert Insulin, aber er kann es nicht verwerten. Sie kommt mit dem Spritzen aber nicht recht klar, hat z.B. morgens sehr hohe Werte oder auch nach einem Nachmittag ohne Essen. Ihre Aerztin ist leider ...
von SiJoJoFrAl 27.06.2014
Stichwort: Diabetes
Erfahrung mit Diabetes beim Baby??
Hallo, Ich schreibe, weil ich mir mittlerweile große Sorgen mache (werde morgen auch direkt den KiA anrufen, möchte mich aber sehr gerne hier auch austauschen). Mein Sohn ist 9 1/2 Monate alt. Er war bereits bei der Geburt ein kleiner, leichter Zwerg, trotz Geburt bei ET ...
von SunnyVanni85 23.03.2014
Stichwort: Diabetes
Dyskalkulie
Autismus testen lassen Nachteil?
Kinderautositz - Hypotonie
Ventrikelseptumdefekt (VSD)
Brauche nochmal Rat: Verhalten
Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Arbeiten am Wochende
Volljährig....und dann?
Erziehung und Grenzen bei besonderen KIndern?
