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Hallo Leute, meine Geschichte wird euch komisch vorkommen, aber da ich ein Kind mit Muko habe fasziniert sie mich natürlich. DMD (Duchene Muskeldystrophie) ist eine genetisch bedingte Form von Muskelschwund, genau so tödlich wie Muko, aber eben viel viel schneller. Es betrifft nur Jungen und sie müssen mit ca. 10 Jahren in den Rollstuhl, irgenwann funktioniert auf Grund von Muskelabbau die Atmung nicht mehr und die meisten müssen so um die 15 beatmet werden (oder haben die Wahl zu sterben). Mit ca. 20 Jahren versterben die Meisten. Soweit so schlecht, (was die genetische Heilung betrifft). Ich habe einen jungen Mann kennengelernt, der beatmet in seinem Rollstuhl sitzt. Er hat DMD. Und nun ratet mal wie alt der ist? Er ist seit sage und schreibe 10 Jahren beatmet. Und er hat 32 Lenze. Und er ist ein fröhlicher Mann. Ich finde das bei so einem schweren Schicksal bewundernswert. Auch wenn viele nun sagen, hätte er sich nicht beatmen lassen dann wären ihm 10 Jahre Leid erspart geblieben. Ich habe die Erfahrung gemacht, das die Belastung meist viel mehr von der Umwelt empfunden wird, die Betreffenden selbst sind zufrieden und glücklich. Sie haben zwar keine andere Wahl. Aber das ist doch schön. Wer weiß schon was uns morgen für ein Schicksal ereilt, also nicht trauern, Kopf hoch und jeden Tag bewußt erleben und Lachen. In diesem Sinne Eure Renate
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Hallo Granate früher haben wir in einer Straße gewohnt und alle Kinder haben immer zusammen gespielt Ein Kind, Daniel hatte diese Krankheit, ich habe das auch schon mal einer Mutter hier geschrieben deren Sohn das hat. Ich mußte eben an ihn denken... lg ovn Sunny
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Liebe Renate Ich habe kein Kind mit Behinderung, arbeite aber in einem kleinen Kinderheim für schwerstbehinderte Kinder. Die meisten sind als Babys zu uns gekommen - unter ihnen ein Bub dessen Diagnose Morbus Canavan lautet, dies ist eine Fettsspeicherkrankheit die zum Tod führt (Lebenserwartung 6 Jahre). Und gegen alle Prognosen ist er bereits 12 Jahre alt - die ersten Lebensjahre nahm er eine fast normale Entwicklung erst später begann der körperliche Abbau mitlerweilen ist er im Rollstuhl und kann nur noch wenige Worte sprechen, hat vor 2 Jahren eine PEC-Sonde bekommen, aber noch ißt und trinkt er - sicherlich unter großer Anstrengung, aber er ißt und trinkt so gerne und genießt das - du solltest seine strahlenden Augen sehen, sein strahlendes Lächeln mit dem er alle bezaubert
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Hallo als ich deinen Beitrag gelesen habe musste ich an meinen Cousin denken. Ich kannte ihn leider kaum, haben uns vieleicht in seinem viel zu kurzen Leben 10 mal gesehen. Haben leider zu weit auseinender gewohnt. Er hatte diese Krankheit, er ist nur 14 Jahre alt geworden. Ich werde aber die seinen Lebensmut und seine strahlenden Augen vergessen. Er konnte mit der Krankheit besser umgehen als die Ausenwelt. Er war ein bewundernswerter Junge und er ist auch heute noch in meinem Herzen. LG Peggy
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1)Wer weiß schon was uns morgen für ein Schicksal ereilt, also nicht trauern, Kopf hoch und jeden Tag bewußt erleben und Lachen. fasziniert sie mich natürlich. DMD 2)Er hatte diese Krankheit, er ist nur 14 Jahre alt geworden Er konnte mit der Krankheit besser umgehen als die Ausenwelt 3)Und gegen alle Prognosen ist er bereits 12 Jahre alt Ich habe die Beiträge gelesen und war mich ersteinmal übergeben! Ihr wißt doch gar nicht wovon ihr sprecht!!! Zu 1)Wie kann dich solch eine krankheit fastzinieren? Ich weiß deine Kleine hat Muko - wie kann dich dann eine viel schlimmere Krankheit fastzinieren? Bist du froh, das es kleine Jungen geht, denen es schlechter geht, wie deinem Kind? Zu2) Der kleine ist mit 14 gestorben!!!! Die Umwelt geht damit nicht gut um - oh nein - mein kleiner hat es jetzt schon schwer! Mit seien 1,5 Jahren wird er ausgegrenzt, weil er sich schonen muß! Da ist der Junge gut damit umgegangen?? Woher willst du das wissen, konntest du in ihn rein schauen?? zu3) Ich freue mich für den kleinen Jungen. Hoffentlich lebt er noch lange!!! Mein Kleiner hat einen Husten - er muß beatmet werden !!! da soll ich lachen???!!! Ihr müßt schon entschuldigen, aber bitte laßt Euch nicht über DMD aus, wenn ihr keine Ahnung habt, wie es den Jungen und deren Familie geht!!!! Liebe Grüße
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Du hast recht ich habe wirklich keine Ahnung wie es dem Kind geht ich verbringe nur 4 mal in der Woche die Zeit von 7 - 18:30 mit ihm helfe ihm beim Anziehen, essen...spiele mit ihm, gehe mit ihm spazieren, .. Arztbesuche, Therapie, Krankenhauskontrollen.. Zu DMD habe ich mich nicht geäußert,denn davon habe ich wirklich keine Ahnung, sondern zu Morbus Canavan. Und trotztdem hoffe ich dass das Kind noch lange gesundheitlich so stabil bleibt wie er seit über einm Jahr ist und weiterhin - gegen alle Prognose - sich weiterentwickelt und sich daran freuen kann.