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Geschrieben von Jogi am 01.03.2005, 21:11 Uhr

Danke für eure Antworten& Frage zu Elidel

Ihr Lieben,
danke für all eure Antworten und Ratschläge für mein Neurodermitis Baby.

Wir haben nun über meine Schwiegermutter (leidet auch an ND) Elidel- Creme bekommen, da sie uns hier kein Arzt für unseren Etienne (5Monate) verordnen wollte. Wir möchten diese Creme lieber geben, statt das Kortison. Eigentlich ist Elidel ja erst für Kinder ab 2 Jahre zugelassen. Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Creme gemacht bei Kindern die auch unter 2 sind?
Habe gelesen, daß sie das Imunsystem schwächt und Krebs oder Influenza auslösen kann. Was meint ihr dazu? Sind eure Kinder Grippeanfälliger geworden? Wie benutzt man die Elidel? Wie lange sollte und kann man sie anwenden? Muß man Pausen machen?

LG Jogi

 
6 Antworten:

und noch eine Antwort ;O)

Antwort von Zzina am 01.03.2005, 23:29 Uhr

Hallo Jogi,

also ich würde Elidel nicht einfach so anwenden. Zwar ist es richtig das in betsimmten Fällen Elidel schon bei Kleinstkinder gegeben wird, aber auf alle Fälle würde ich es vorher ärtzlich abklären.
Elidel ist auch nicht von schlechten Nebenwirkungen bzw. nicht erforschten Langzeitwirkungen.
Ich will das auf keinen Fall verteufeln, aber mir persönlich ist bisher Cortison immer lieber gewesen, weil man da einfach weiß was die Langzeitwirkung ist. Allerdings würde ich wenn es hart auf hart käme auch Elidel nehmen. Es ist immer ein Abwägen wichtig, von Nutzen und Schaden aber ich denke nur unter ärtzlichem Rat.
Bei Elidel vergessen leider viele Ärtze mitzusagen das es gaaaaaaaaanz wichtig ist, die Haut dann gegen Sonne zu schützen und zwar mit aller Vorsicht, denn unter Elidel kann die Haut sehr leicht und superschnell verbrennen.

Frag doch mal Deinen Arzt nach einer Neuroschulung Deine vielen Fragen und zeigen mir soviel Unklarheiten und Unsicherheiten, das war mit Sicherheit bei uns allen so aber es tut so gut sich mal richtig zu informieren und vor allem auf alle Fragen Antworten von Fachfrauen oder -männern zu bekommen
;o)
uns hat das sehr geholfen, nach den vielen verschieden Ärzten die wir aufgesucht hatten.

Wünsche Dir und Deiner Maus
eine lange beschwerdenfreie Phase
lieben Gruß
Kathrin
mit Michelle und Luca

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Und noch ´ne Antwort

Antwort von koesti am 02.03.2005, 12:16 Uhr

Wir haben bei unserem Sohn Elidel schon benutzt, als er 1 Jahr alt war (auf Anraten des Arztes). Es gibt inzwischen auch wirklich viele Studien über die Anwendung bei Babies.
Wir haben keine Nebenwirkungen bemerkt, insbesondere keine erhöhte Infektanfälligkeit.
Klar ist, dass die Haut besonders gut gegen Sonnenlicht geschützt werden muss, da Elidel die Immunabwehr reduziert und es daher noch schneller zu Sonnenbrand und späterem Hautkrebs kommen kann. Aber das ist ein Risiko, das man sehr gut in dem Griff haben kann.
Ich würde zwar auch sehen, dass ich einen Arzt finde, der mir die Elidel verschreibt, statt sie von jemand anderem zu nehmen. Aber einige Ärzte wollen sie auch nicht verschreiben, weil sie so teuer ist.
Dein Arzt sollte aber auf jeden Fall wissen, dass ihr es anwendet, ich denke, er wird es Euch auch verschreiben, wenn Ihr wirklich darauf besteht.
Achja, mit der Zulassung: Für Kinder unter 2 Jahren gelten einfach andere Bestimmungen, daher wird die Creme nicht so leicht zugelassen, außerdem finden sich nicht so leicht "Versuchskanninchen". Unsere Dermatologin meinte, dass es wenn das Kind ein halbes Jahr alt ist, von der Behandlung her eigentlich keinen
Unterschied mehr macht zu einem Dreijährigen. (Mein Kleiner hat auch leichte ND und sie meinte, wenn es stärker wird, kann ich es genauso behandeln, wie beim Großen.)

LG, koesti

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Re: Danke für eure Antworten& Frage zu Elidel

Antwort von Mama Fabian am 02.03.2005, 12:27 Uhr

Hallo Jogi,

ich glaube dein Mann hat diese Frage bei Prof.Abeck schon gestellt, oder?

Ich benutze Douglan (Elidel) auch, obwohl es meine Kinderärztin nicht verschreibt und ich stelle mir ebenfalls die Frage was besser ist, aber Prof. Abeck macht immer wieder deutlich das Elidel keine Pflege ist und nicht dauerhaft angewendet werden soll und das ist bei Cortison auch nicht anders!!!

Jedes Medikament greift doch in den Körper ein und es kann immer Nebenwirkungen geben, aber das muß eben nicht sein.

Wir haben auch Advantan benutzt und Fabian hat sich daran gewöhnt und die Creme hat einfach nicht geholfen.
Nun benutzen wir Elidel bzw. Douglan und lassen es gerade ausschleichen.

Ich habe mir zusätzlich in der Apotheke die Alfason Repair Creme gekauft und bin davon super begeistert (auch empfohlen von Prof. Abeck). Gerade im Gesicht hatten wir immer wieder mit sehr schlechter Haut zu kämpfen und mittlerweile ist der Hautzustand stabil.

Ich kann dir nur noch mal zu einen ND-Overall und vielleicht auch Silber-Textilien raten.
Außerdem gibt es vom Sat 1 Frühstücksfernsehen eine "Aktion Hautnah" (findest du im Internet), da kann man Informationen anfordern.

Vielleicht solltet ihr einfach zu einem anderen KA gehen!?
Du kannst mich auch gerne per Mail anschreiben - Adresse ist hinterlegt!

Alles, alles Gute für Euch!
Ich kann sehr gut verstehen wie hilflos man sich fühl und vor allen allein gelassen von den Ärzten...
Mir ging es sehr lange schlecht weil ich meinem Kind nicht helfen konnte, aber ich habe sehr viel gelesen!

Heutzutage muß man den Ärzten wahrscheinlich Diagnose und Therapie auf dem Silbertablett servieren!

Liebe Grüße
Mama Fabian
Nicole

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Re: Mama Fabian

Antwort von Jogi am 02.03.2005, 20:54 Uhr

Liebe Nicole,
danke für deine netten Zeilen. Ja, mein Mann trat mit Prof. Abeck in Kontakt und er hatte uns das Elidel empfohlen. Er kann auch nicht verstehen warum in unserer Gegend niemand einen Allergietest durchführen möchte und rat uns Advantan max. 3 Tage im Gesicht zu schmieren.
Da Etienne hauptsächlich im Gesicht mit der Neurodermitis geplagt ist und sich nur blutig kratzt, schmiere ich das Kortison bereits seit 3 Wochen. Mache ich einen Tag Pause sieht er wieder ganz schlimm aus.
Daher hofften wir Elidel, was ja die Haut im Gesicht nicht so angreifen soll, wäre geeigneter für unseren Spatz.
Nun ja.
Ich war bereits bei 4 verschiedenen Ärzten.
Gestern durfte ich mir von meiner Kinderärztin anhören, daß der Kleine doch gut aussieht. Sie leide selbst an Hautekzemen und sah schon viel schlimmer aus. Ich dachte ich spinne.
Klar gibt es Menschen die sicherlich noch viel schlimmer betroffen sind, doch kann ein erwachsener Mensch mit dieser KH sicherlich auch besser umgehen, wie ein Baby. Sie ist nicht dabei, wenn ich mein Kind Nachts beruhige, weil es keine Ruhe findet, sie sieht nicht, daß ich ihn ständig trage, dabei seine Händchen festhalte, um sein Köpfchen vor Kratzwunden zu schützen. Ich finde es ablolut anmaßend als sie in einem weiteren Satz meinte, manche Kinder haben auch solche Ekzeme und den stört es überhaupt nicht. Toll. Damit ist mir auch wirklich sehr geholfen.
Übrigrigens hätte sie mir die Elidel verschrieben wenn der Kleine 2 Jahre wäre. Mein Mann war neulich bei ihr mit unserem Großen (2Jahre) in Behandlung da er auch an leichter ND leidet....., da verschrieb sie ihm gleich Kortison......., ich wette mit dir, das es hier nur um eine Kostenfrage geht. Elidel kostet über 100 Euro und so ein Kortison gerade mal 20 Euro.
Ich fühle mich in unserer schönen(!)Ossi-Gegend so richtig verarscht. Entschuldige bitte den Ausdruck.
Habe mich schon an den Deutschen Neurodermitis Bund gewendet, doch Anlaufstellen gibt es nur 200 km von uns entfernt.
Haben jedoch für Ende April einen Termin in der Berliner Charite. Hoffentlich können wir daraus etwas schöpfen. Ich weiß ja das es kein Allheilmittel gibt. Doch möchte ich das Gefühl haben Ernst genommen zu werden. Ich möchte für meinen Kleinen doch nur das Beste!

Wo hast du deine mail Adresse hinterlegt?

Lieben Gruß Jogi

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Re: Mama Fabian

Antwort von shopgirl am 04.03.2005, 19:31 Uhr

hi,

also, welche menge elidel nimmst du denn, dass das 100 euro kostet???

einem 5 monate alten baby würde ich übrigens auch nichts ohne ärztliche zustimmung schmieren.

und soweit ich mich erinnere, darf man elidel nicht auf offene stellen schmieren - also müsst ihr das vorher ohnedies mit cortison oder anders in den griff bekommen.

ansonsten: wir verwenden elidel, es wurde - lange vor dem 2. geburtstag - vom kinderarzt verschrieben und wir sind sehr zufrieden damit. allerdings hat unser kind nur sehr lokal nd und wir haben es immer rechtzeitig "abgefangen".

alles gute,
shopgirl

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Re: Elidel

Antwort von Jogi am 04.03.2005, 21:09 Uhr

Hallo, wir haben eine 20g Tube Elidel zu Hause. Bis jetzt schmiere ich noch weiter Kortison. Doch bin ich damit sehr unglücklich. Schmiere schon seit fast 4 Wochen. Die Haut sieht dadurch gut aus, jucken tut er sich trotzdem wie verrückt. Mache ich 2 Tage Kortisonpause, ist die haut wieder ganz rot.
Kann ja keine Lösung sein.
Habe Angst um die Haut meines Kindes wegen der Nebenwirkungen.
Hatte gehofft Elidel, was mir Prof. Abeck empfohlen hat, wäre für die Dauer geeigneter.

Weiß nun noch nicht so richtig was ich machen soll.

Lieben Gruß

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