Mitglied inaktiv
Hallo, alle zusammen, zunächst einmal vielen Dank für eure Antworten hinsichtlich meines Beitrags. Mit so viel positiver Resonanz (bislang jedenfalls!) hatte ich nicht gerechnet. Vielfach habt ihr in euren Antworten darauf hingewiesen, dass bei der Entscheidung für eine Abtreibung auch der Schweregrad der Behinderung eine Rolle spielen sollte. Natürlich ist das Down-Syndrom nicht mit einer schweren Stoffwechselkrankheit zu vergleichen. Das ist mir völlig klar! Trotzdem sollte man sich vor Augen führen, dass auch das Leben eines Menschen mit Down-Syndrom in den allermeisten Fällen vielen Einschränkungen unterworfen ist. Das gilt insbesondere für das Jugend- und das Erwachsenenalter. Ich kenne erstaunlich viele Erwachsene mit Down-Syndrom - ungefähr ein halbes Dutzend. Sie sind jetzt zumeist zwischen 30 und 40 und leben immer noch bei ihren Eltern. Einer von ihnen lebt allerdings in einer betreuten Wohngruppe, was ihm sehr gut tut und was ich auch total klasse finde. Es gibt leider nur so wenig davon. Diese Projekte werden auch staatlich zu wenig unterstützt - die Kassen sind halt leer!! Problematisch ist halt, dass die Betroffenen in hohem Erwachsenenalter noch zu Hause leben müssen. Klar, sie gehen ihrer Arbeit nach (meist in einer Behindertenwerkstätte), aber der ganz natürliche Wunsch nach einer eigenen Familie oder zumindest eigenen vier Wänden ist ihnen verwehrt. Das schafft natürlich Konflikte! Die Eltern sagen heute auch übereinstimmend, dass es überhaupt kein Problem für sie gewesen sei, ein Kind mit Down-Syndrom groß zu ziehen. Die Probleme hätten erst angefangen, als die Pubertät begann und die Kinder mit ihrer erwachenden Sexualität nicht zurecht kamen. Eine Partnerschaft konnten viele nicht eingehen. Viele verliebten sich immer wieder in "normal entwickelte" Menschen, was nie erwidert wurde. Das schafft natürlich Frust! Hinzu kommt die lebenslange finanzielle Abhängigkeit von den Eltern oder Dritten. Ich weiß, dass sich drei der heute erwachsenen Kinder mit Down-Syndrom wegen all dieser Probleme in psychotherapeutischer Behandlung befinden. Fazit: Auch Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom abtreiben lassen, kann ich irgendwie verstehen. Nicht jeder hat die Kraft (ob nun finanziell, sozial oder emotional!), mit den oben genannten Problemen ein Leben lang fertig zu werden. Das gilt besonders für sozial schlecht gestellte Familien und allein Erziehende. Die sollte man einfach auch bedenken und diese Eltern nicht im Vorfeld verurteilen. Die Behinderung meines Sohnes hätte man mittels einer FU nicht erkennen können. Vermutlich ist seine Behinderung auf einen Anlagefehler in der Frühschwangerschaft zurück zu führen, den man allerdings nicht im Ultraschall erkennen konnte. Auch ein Gendefekt ist noch nicht ausgeschlossen. Mein Sohn ist 17 Monate alt und hat starke Wahrnehmungsstörungen. Er leidet an muskulärer Hypotonie, greift schlecht und hat athetotische Bewegungsmuster. Die Behinderung wurde erst nach und nach erkannt. Auffällig waren von Anfang an der fehlende Blickkontakt, die sozialen Defizite und das schlechte Greifen. Allmählich wird der Blickkontakt nun besser. Man merkt aber auch, dass er sich tierisch anstrengen muss, um ihn zu halten und der Reiz wohl noch zu stark für ihn ist. Motorisch ist mein Sohn in etwa auf dem Stand eines fünf Monate alten Säuglings. Er kann sich drehen und rollen, seit ein paar Tagen auch einige Zentimeter robben - unter größter Kraftanstrengung. Das Greifen ist auch besser geworden. Er lautiert wohl, kann aber noch keine Worte sprechen. Insgesamt sprechen die Ärzte von psychomotrischer Retardierung. Meine Frage richtet sich nun an die Mütter und Väter geistig behinderter Kinder: Wie war das bei euren Kindern mit dem Blickkontakt? Hatten/haben sie auch Probleme damit? Freue mich über jede Antwort!!
Und ich weiss immer noch nicht wo Du Deine Quellen her hast. Nach wie vor, auch Menschen mit DS haben ein Recht auf sexualität. Es ist KEIN Problem wenn sie daran interesse haben. Ich kenne KEINEN der seine Sexualität gewaltätig oder agressiv durchsetzen würde. Ich kenne KEINEN der depressiv war. Jedenfalls nicht mehr als andere Menschen. Du solltest etwas von Deiner negativen Einstellung abrücken da sie in Bezug auf das DS nicht unbedingt der Realität enstpricht. Nochmal...Heime sind vergleichbar mit Wohngruppen. Jeder hat ein Zimmer und wird individuell betreut. Die Kosten trägt der Staat. Vor allem wenn die Eltern gestorben sind. Wie gesagt, ich kenne fast nur die erwachsenen und so gut wie keine Eltern. Und ich denke damit habe ich den Blick auf das wesentliche. Auf die erwachsenen behinderten selbst die kein unglückliches leben führen. Es sind ein paar hundert, und ich denke das ist schon einigermassen repräsentativ. Vieleicht waren auch leute dabei die gelegentlichen frust hatten. Das haben gesunde aber auch. Im Schnitt waren sie aber trotzdem nicht unglücklicher als gesunde Menschen. Und darauf kommt es ja nun an. Ausserdem hatten sehr viele behinderte durchaus gut funktionierende LANGJÄHRIGE Partnerschaften die vom Heim so gut es ging gefördert wurden. Dafür müsste man die Erwachsenen aber auch aus dem haus raus lassen. Man muss zulassen das sie mit anderen Menschen und anderen Behinderten zusammen kommen. Man tud einem Behinderten nichts gutes wenn man ihn ein Leben lang nur bei den (jammernden?) Eltern lässt. Es ist gut wenn sie irgendwann in ein heim, eine Wohngruppe kommen. Sicher ist es ein gewisser Frust keine eigene Wohnung zu haben. Aber deswegen will niemand sterben. Unabhängigkeit kann auch hier erreicht werden. Und das ist ja nun für beide Seiten nicht schlecht. Wie gesagt, es hängt vieles von der Art der Behinderung ab. Aber weil Du eben das Thema DS angesprochen hast...es wiederspricht meiner Erfahrung von wirklich sehr vielen ERWACHSENEN mit DS. Abgesehen davon geht es hier den wenigsten wohl um "Verurteilung" der Eltern. Natürlich sind die Ängste zu verstehen. Aber ist es deswegen falsch wenn man sagt das diese Ängste aus der eigenen Erfahrung heraus nicht berechtigt sind?
Liebe Sabine, ich bin im Prinzip genau deiner Meinung. Natürlich hat ein behinderter Mensch genauso ein "Recht" darauf, seine Sexualität auzuleben wie ein nicht behinderter. Das stelle ich auch gar nicht in Frage! Das Problem ist doch aber, dass sie es oft nicht können, weil sich kein geeigneter Partner findet. Und das ist es dann eben, was Frust schafft! Auch ich finde es genauso wichtig wie du, wenn behinderte Menschen als Erwachsene so gut es geht ein selbstständiges Leben führen können - vielleicht in einer betreuten Wohngruppe. Doch wie ich schon in meinem Beitrag geschrieben habe, werden für derlei Projekte immer seltener Gelder "locker gemacht". Neulich habe ich in einer renommierten Tageszeitung gelesen, dass in Berlin und Brandenburg die Subventionen für Behinderten-Verbände gestrichen wurden. Und das ist erst der Anfang! Wie lange ist der Staat denn noch in der Lage, die Kosten zu tragen?! Welche Zukunft haben denn unsere behinderten Mitmenschen in unserem Land? Kann man sich in der heutigen Zeit denn noch sehenden Auges für ein behindertes Kind entscheiden? Das sind doch die Fragen, denen wir uns stellen müssen! Wichtig war mir einfach, noch einmal heraus zu stellen, dass auch das Leben eines Menschen mit Down-Syndrom Einschränkungen unterworfen ist. So ist schon bei der Geburt des Kindes von vorn herein klar, dass es niemals das Gymnasium besuchen, geschweige denn ein Studium aufnehmen wird. Für die meisten betroffenen Kinder ist noch nicht einmal der Besuch der Regelschule möglich. "Fitte" Down-Syndrom-Kinder können vielleicht teilweise am Unterricht einer Grundschule teilnehmen, doch auch hier werden den Eltern oft Steine in den Weg gelegt. Sie müssen für ihr besonderes Kind vieles erkämpfen, was für andere Kinder selbstverständlich ist. Wenn man sich als Elternteil diese Einschränkungen vor Augen führt und sich bewusst für ein Kind mit Down-Syndrom entscheidet, finde ich das bewunderns- und anerkennenswert. Doch diese Eltern müssen sich auch vor Augen führen, dass sie sich für ein Kind entscheiden, dessen Möglichkeiten ein Leben lang begrenzt sein werden. Wer sich darüber Gedanken macht und sich trotzdem für ein solches Kind entscheidet und auch lebenslang zu dieser Entscheidung steht und die Verantwortung dafür trägt, verdient - wie gesagt - meine Hochachtung! Natürlich kann man jetzt noch die heikle Frage in den Raum werfen, wie viele Lebenseinschränkungen man seinem Kind "zumuten" will. Wenn ich zum Beispiel durch eine FU erfahre, dass ich einen Jungen mit Down-Syndrom erwarte und mich dazu entscheide, ihm das Leben zu "schenken", "mute" ich ihm von vorn herein zu, dass er nie Vater werden wird. Ich "mute ihm zu", dass er niemals das Gymnasium besuchen wird. Ich "mute ihm zu", dass ihm beruflich nicht alle Türen offen stehen. Wieviel "Behinderung" ist also "zumutbar"? Nun, diese schwere Frage müssen die Eltern für sich selbst beantworten. P.S.: Meine "Quellen": Mein tägliches Umfeld! Bekannten- und Freundeskreis, viele Kontakte zu Leuten, die mit behinderten Menschen zu tun haben, Bücher zum Thema, Internet.
sabinau, ich glaub, du hast zu viel zeit und machst dir deswegen diese negativ belasteten gedanken. klar muß man realistisch sein. aber bei der geburt eines downys schon über sein "eingeschränktes" leben nachzudenken, insbesondere weil er kein gymnasium besuchen kann, finde ich echt daneben. lg
Hallo "ds", wahrscheinlich habe ich als berufstätige Frau und Mutter eines geistig behinderten Kindes genauso viel oder wenig Zeit wie alle anderen in diesem Forum auch. Seit einem Jahr schaue ich hin und wieder auf diese Seite und lese in regelmäßigen Abständen immer wieder Beiträge von Müttern, die anderen Müttern leichtfertig zum Austragen eines behinderten Kindes raten - ob nun mit Down-Syndrom oder einer anderen geistigen Behinderung - ohne nach den Lebensumständen der betreffenden Person zu fragen. Das hat mich immer wieder geärgert. Leider fand ich nie die Zeit, eine Art "Gegenposting" zu verfassen. Da ich mich vor ein paar Tagen beruflich für längere Zeit habe beurlauben lassen, um mehr Zeit für meinen Sohn zu haben, war es mir nun ein Bedürfnis, einmal dagegen zu halten und auch mal auf die "Kehrseite der Medaille" aufmerksam zu machen.
Hallo, also Ellert hatte anfangs auch nur den fehlenden Blickkontakt heute mit 5 sind das klar autistische Züge, ab einem bestimmten Alter kann man das testen lassen dagmar
Auch ich nochmal zu DS. Mein Onkel Jürgen (1943 - 2002)war down-geschädigt. Er hatte keine Partnerin oder Lebensgefährtin. Er wohnte (fast zeitlebens bei seinen Eltern in Ludwigsfelde). Sein Vater starb in 1993 und seine Mutter 1999. Es war für beide zeitlebens schwierig mit dieser Situation umzugehen. Und der Gedanke von Oma Edith war nur, was denn aus Jürgen jetzt werden würde. Auch wenn Behinderte durchaus ein RECHT auf Auslebung ihrer Sexualität haben, stößt dieses Recht dort an Grenzen, wo andere das Recht haben, zu wählen, keine Sexualität auszuleben. Und das frustriert denjenigen, der es ausleben möchte. Onkel Jürgen war sicherlich zeitlebens ein "netter" Kerl ... aber niemand, der sich einen Partner frei wählen konnte. Damit is seelischer Schmerz verbunden. Es tut den Familienangehörigen weh, dies mitzuerleben, aber ändern können sie es nicht. Für mich steht jedenfalls fest, daß ich meinem Kind eine solche Zukunft ersparen möchte. Ich finde das nicht schlimm und ich denke, daß eine Entscheidung für ein behindertes Kind wohl durchdacht sein sollte. Ich würde mich bewußt nie dafür entscheiden. Aber wenn meinem Kind etwas zustößt oder später erkannt würde, dann nimmt man das halt mit. Das Kind (den Menschen) liebt man dann immer noch, aber wenn ich mich in der Frühschwangerschaft noch anders entscheiden kann, dann werde ich es tun. Keine Frage. Kristin
Hallo Kristin, ich finde es gut, dass du die Geschichte deines Onkels mal hier im Forum erzählt hast.
Hallo, Also ich muss jetzt auch mal was los werden. Ich habe einen Sohn, der einen Herzfehler hat der kurz nach der Geburt festgestellt wurde. Erst viel später wurde uns bewusst, das er auch noch andere Probleme hat. Er hat ebenfalls Wahrnehmungsstörungen und hat auch eine hypotone Muskulatur und psychomotorische Entwicklungsverzögerung. Da in meiner Umgebung anscheinend nur Mütter mit "über-perfekten" Kindern sind und ich so manches mal tierisch deprimiert war und mich ziemlich allein gefühlt habe (mir ging dieses "kann denn deiner auch schon laufen? Also meiner kann ja schon so toll laufen und was der alles schon spricht, bla bla bla...." so gewaltig auf den Nerv!) habe ich angefangen nach Müttern zu suchen, die Kinder mit ähnlichen Problemen haben wie sie halt auch Kayhan hat. Dabei bin ich auf dieses Forum gestossen und ich finde es wirklich super aber trotzdem teile ich Deine Ansicht, dass manche es sich mit dem Ratschlag "bekomm das Kind" wirklich viel zu leicht machen. Ein behindertes Kind zu haben IST nun einmal schwieriger als ein "Normkind" und in diesem Zusammenhang muss die Situation der Mutter bzw. der Eltern viel differenzierter beleuchtet werden. Und dass denke ich deshalb weil nämlich ein behindertes Kind nicht nur einfach ein Recht auf Leben hat wie es ja schon so oft hier in den Beiträgen geschrieben wurde, sondern weil es so wie jedes Kind einfach auch ein Recht auf ein glückliches Leben hat. Damit meine ich nicht, dass die Behinderung an sich einen Menschen unglücklich machen muss sondern auch ein behindertes Kind fühlt sich abgeschoben und ungewollt wenn die Mutter mit der Situation nicht mehr klarkommt und es in ein Heim geben muss. Es gibt so unendlich viel was eine Schwangere mit einem Baby das nicht gesund zur Welt kommen wird zu bedenken hat. Ich würde mir nicht anmassen in einem Forum wie diesem dann ihr den Rat zu geben, dass Sie das Kind bekommen soll nur weil ICH es bekommen würde oder weil ich finde dass auch ein behindertes Kind ein Recht auf Leben hat. Also kurz gefasst, Beiträge die nur aus ein zwei Sätzen bestehen und lediglich auf eine moralische Grundeinstellung pochen finde ich absolut sinnlos für die angehende Mutter. Die anderen Beiträge, die in die eine wie auch andere Richtung zum Nachdenken anregen finde ich toll weil Sie die Mutter in ihrer eigenen ganz persönlichen Entscheidungsfindung unterstützen können. Mein Sohn scheint im übrigen so ähnliche Probleme wie Deiner zu haben, wenn auch in etwas schwächerer Form. Diese Sache mit dem Blickkontakt hat nie ein Arzt bei uns näher bettrachtet aber es ist schon aufgefallen dass er als er noch kleiner war auch schlecht Blickkontakt halten konnte in diesem zusammenhng wurde im Kinderzentrum im Nachhinein mal von Reizüberflutung oder so ähnlich gesprochen und dass er sehr reizoffen ist und dementsprechen dann überfordert war und es auch heute noch häufig ist. Beim spielen äusert sich dass heute so, dass er sich schlecht konzentrieren kann und sich dann auch schnell abwendet oder sich zurückzieht, hinsetzt und anfängt mit dem Oberkörper zu schaukeln und zu summen. Liebe Grüße Steffi + Kayhan (geb. 24.08.99)
Hallo, habe versucht, Dir eine e-mail zu schicken, funktioniert aus irgendeinem Grund nicht! Ich wollte Dir von unsreem Sohn berichten, sehr langer Beitrag. Es wäre schön, wenn Du Dich melden würdest. Viele Grüße Ulrike