Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von eva&vivien am 01.01.2004, 13:34 Uhr

behindertes kind und trotzdem Nachwuchs?

hallo, wir haben eine 5 1/2 jährige Tochter mit behinderung [4 X-Chromosome) und bekommen jetzt wieder Nachwuchs. Bin in der 8 SSW.und habe große Angst vor einer Behinderung unseren zweiten babys.So sehr, daß ich mit gemischten Gefühlen der Untersuchungen bzw. der Schwangerschaft entgegensehe.Was tun wenn das Kind wieder eine Behinderung hat?
Wer kennt unsere Situation?
Liebe Grüße Eva

 
6 Antworten:

Re: behindertes kind und trotzdem Nachwuchs?

Antwort von celpau am 01.01.2004, 16:24 Uhr

Hallo Eva,

erst ein mal ein frohes neues Jahr, und Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft.Ich habe eine kleine Tochter mit Down-Syndrom, und war als sie vor 21 Monaten geboren wurde schon 41 Jahre. Mir war von vornherein bewußt das ich damit rechnen muß ein behindertes Kind zu bekommen. Aber ich hatte mich halt entschieden noch ein Kind zu bekommen , sie ist die jüngste von fünf Kindern(21 Mon.-21 Jahre) und habe das niemals bereut. Sie ist so eine Bereicherung.
Ich denke schon das es in deinem Fall etwas anderes ist wenn man schon ein behindertes Kind hat, und es eine schwere Entscheidung ist. Aber ich denke , und wünsche dir das du und dein Partner schon die richtige Entscheidung treffen werdet. Denn niemand anders kann euch dabei helfen, es liegt in eurer Hand. Ich wünsche euch auf jeden Fall alles erdenklich gute, und drücke euch ganz fest die Daumen, egal wie ihr euch entscheidet. Es ist bestimmt die richtige, und für euch beste Entscheidung.
Vielleicht habe ich dir nicht viel geholfen, aber ich wollte es einfach mal loswerden, Danke.

Ganz liebe Grüße

Paula mit Céline (DS) und dem Rest

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: behindertes kind und trotzdem Nachwuchs?

Antwort von Sabrinau am 01.01.2004, 16:39 Uhr

Hallo Eva,

wir haben auch ein behindertes Kind (27 Monate, psychomotorische Retardierung unklarer Genese) und denken gerade über ein zweites Baby nach. Bei uns ist nicht klar, warum Jan behindert zur Welt kam. Mir würde es wahrscheinlich ähnlich gehen wie dir, deshalb bin ich noch am Überlegen, ob ich eine weitere Schwangerschaft seelisch durchstehen würde.
Du kannst zusätzlich zu den üblichen Untersuchungen eine Fruchtwasseruntersuchnung machen und einige Gendefekte dadurch ausschließen lassen. Letztendlich gibt dir aber keiner die Garantie für ein gesundes Kind. Im Prinzip kann man sich nur für oder gegen das Risiko, ein weiteres behindertes Kind zu bekommen, entscheiden. Da du inzwischen wieder schwanger bist, hast du dir diese Antwort ja schon selbst gegeben: Du möchtest ein weiteres Kind haben, trotz aller Risiken. Dafür hast du dich nun entschieden und dieses Risiko musst du selbst tragen sowie eben auch alle Begleitumstände und Ängste.
Einen absolut vertrauenswürdigen Frauenarzt halte ich in deiner Situation für unerlässlich. Ebenso viel Ruhe und Entspannung, vielleicht Yoga, um Ängste und Spannungen abzubauen. Aber auch viel Zerstreuung, Gespräche und Abwechslung finde ich wichtig, damit du nicht so oft ins Grübeln kommst. Ansonsten gilt einfach der Grundsatz: Es kommt, wie´s kommt! Ändern kannst du es nicht. Wünsche dir einfach ein gesundes Kind und glaube fest daran. Ich drücke dir jedenfalls beide Daumen!

Viele Grüße,
Sabrina mit Jan

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

wir auch

Antwort von leonie-julianna am 01.01.2004, 17:16 Uhr

Liebe Eva,

wir haben insgesamt drei Kinder, mein Partner und ich jeweils einen Sohn und gemeinsam unsere Tochter Leonie. Leonie hat das Down Syndrom. Nun überlegen wir, ob wir Leonie nicht zum Sandwitchkind machen sollten - es wäre gut für Kinder mit Down Syndrom, wenn noch jüngere Geschwister da sind. Die humangenetische Untersuchung hat für uns ein Wiederholungsrisiko von 0,1% ergeben. Würde ich schwanger sein, bekäme ich ohne Zweifel beim Frauenarzt und in der Klinik eine Super-Sonder-Luxus-Betreuung. Durch Untersuchungen (Gewebeprobe und Fruchtwasser) kann man bestimmte Risiken ausschalten. Aber was wird, wenn das Baby auch behindert sein würde, würden wir es trotzdem bekommen? Oder, wenn alles okay ist, kann doch auch bei der Geburt so viel passieren. Nein, leicht gehen wir an die Beantwortung dieser Frage - wollen wir noch ein Kind? - nicht heran. Es ist schwer die Ängste zu überwinden, doch suchen wir schon nach einem Namen für das Baby. Unser Kinderarzt meinte, dass man diese Entscheidung nur im HERZEN treffen kann, der Kopf hat vielleicht recht, aber er blockiert uns auch.

Ich wünsche Dir einen schöne Schwangerschaft, kann Dir die Ängste und Sorgen nicht nehmen, aber ich wünsche Dir viele verständnisvolle Menschen, denen Du Dich anvertrauen und mit denen Du reden kannst.

Alles Gute für 2004
Anne mit Leonie

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: wir auch

Antwort von Ellert am 01.01.2004, 18:31 Uhr

Hallo

auch wir haben nach ELlert
mehrfach schwerbehindert nicht nur durch Frühgeburt
noch einviertes Kind bekommen und
ich weiss noch
dass die SS irgendwie damals die Hölle der fefühle war,
mal so mal so
und am Ende kam eine Traumprinzessin
die unser Leben bereichert und auch für Ellert eine Große Freude ist.

Es gibt keine Garantien, und ich kannte sehr viele Fühchen, die trotz Fruchtwasser Untersuchung und der vermeintlichen Sicherheit
dennoch durch Frühgeburt oder Geburtsschäden Folgen hatten,
man muss einfach seinem Glück vertrauen und dann gehts sicher auch gut !!!!

lg

DAGMAR

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

GEDANKEN

Antwort von Ellert am 01.01.2004, 18:32 Uhr

nochmals ich
den Text hatte ich damals geschrieben
und er spiegelt irgendwie meine Gedanken zu diesem besonderen Wagnis wieder
vielleicht hilft er Dir ja...

Es gibt keine Garantien im Leben,

keine auf Glück, auf Gerechtigkeit, auf Gesundheit.

Leben ist nicht planbar, die Chancen nicht für alle gleich.

gerade wir Frühcheneltern haben dies schnell erkennen müssen.

Aber das Leben ist voller Hoffnung und Zuversicht, voller Freude und Erwartung auf morgen, wenn wir das nicht erkennen macht Leben keinen Spaß.

Es gibt immer ein morgen und ein danach,

solange wir Hoffnung und die Liebe in uns tragen!



Viele von uns – wir eingeschlossen – hatten nach der Frühgeburt das Thema weitere Kinder weggeschoben, abgehakt.

Was wenn noch mal, was wenn das ganze noch schlimmer....

Wenn ich sicher wäre, ja dann aber so ?

Wie schwanger werden, wenn das eigene Kind behindert ist, nicht laufen kann und dann der dicke Bauch ? Auch eine Überlegung die ich hatte, kein weiteres bevor Ellert nicht läuft. Aber Ellert wird vielleicht nie laufen....

Verzichten und irgendwann bereuen ?



Ich kenne viele Beispiele, da kamen nachfolgende Kinder ohne Probleme, sogar nach der Zeit. Und ich kenne Fälle, da ging es noch schlechter aus.

Nicht muss schlimmer sein als das Ganze nochmals zu erleben und dann ein Kind so schnell wieder hergeben zu müssen....

Keine Garantien , keine Gerechtigkeit.



Weder Martin noch ich haben uns getraut, es offen auszusprechen, dass wir es noch einmal wagen wollten. So was Verrücktes plant wohl keiner. Neeles Entstehung nenne ich immer haben wir „billigend in Kauf genommen“.

Der 25.01.2001 war ein denkwürdiger Tag. Der Test relativ, noch einer, sollte ich mich freuen, hin und hergerissen.... ich freute mich – riesig – aber hatte ich ein Recht darauf, wenn es nun wieder.... Martin freute sich, er freute sich für zwei, denn er hat als erstes ein Riesensteiffkanguruh mit Baby im Beutel gekauft.

Doch ich freute mich, aber ab wann darf man sich richtig freuen? Ab wann ist es sicher – wissen wir alle - nie ist sicher!!!

Na ja, ich hangelte mich von Monat zu Monat, wie wir alle wissen , ich bin ein Anhänger der Hysterie, typisch weiblich, und immer wieder Zipperlein, die Angst verlässt Dich nie! Dies kennt man von damals, so hat’s damals angefangen, jede gewonnene Woche mehr bringt ein Stück Sicherheit, aber wir wissen alle viel zu viel um uns zu freuen, bevor das Krümelchen gesund auf dem Bauch liegt!



Die Aktion Sectio, alles von damals noch im Kopf, es sollte ja trotz heftiger Gegenwehr meinerseits wieder so kommen, ich danke Gott dass ich mich dazu habe überreden lassen!

Und da war es, dieses kleine Wunder, auf das wir so gehofft hatten.

Dieses kleine blutverschmierte „Riesenbaby“ auf meiner nackten Brust, frisch geboren, ohne Kabel und Schläuche, so herrlich nach Baby riechend und so kuschelig warm, lag sie da und schaute verschlafen auf uns.

Ein Kreissaal, keine Intensiv-oder Wachstation, keine Monitore die piepsen, die ersten drei Stunden mal abgesehen.... Baby pur, Baby eigenverantwortlich, meines ganz alleine!

Es ist sooooo ein Riesenunterschied und in dem Moment war eigentlich schon klar, Neele ist das Beste, was uns je passieren konnte!!!



Und heute ?

Ellert ist eifersüchtig, klar, wie jedes andere Kind auch. Ellert zornt und bockt mehr, tat er schon in der Schwangerschaft, da er nicht mehr 1000 % unser Hätschelprinz ist. Vom Ignorieren übers Wegschubsen, alle Phasen hatten wir durch, und dennoch ist es positiv für ihn, er hat viel zu viel Aufmerksamkeit von uns allen erfahren, zu konzentriert verwöhnt, immer nur nachsichtig zu sein tut keinem gut.

Wir haben etwas gewonnen, nämlich die Normalität zurück, eine ganz normale Familie, mit einem behinderten Kind.

Das Schicksal hat sich mit uns versöhnt, hat uns etwas Unermessliches geschenkt.

Ob wir es verdient haben weiss ich nicht, aber wir wissen es zu schätzen.

Ich sehe ein Kind aufwachsen mit Augen, die ich nie dafür hatte.

Ich sehe, wie man Dinge nicht mehr als selbstverständlich betrachtet, es ist nicht normal, dass Kinder brabbeln, schauen, lachen oder sich bewegen.

Ich kann Neele so bewusst genießen wie noch keines meiner Kinder zuvor, liegt vielleicht auch am Lebensalter oder an der gekommenen Reife, keine Frage.

Und dennoch, sie lacht und gibt sooooo viel .

Sie hängt den halben Tag an der Brust, die Nacht schläft sie in meinem Bett, sie ist immer ganz bei Mama, was Ellert nie wollte und nie konnte.

Ich hole ganz egoistisch mit Neele ganz viel nach was ich mit Ellert nie konnte.

Neele kann essen wenn sie mag bricht nicht, wie lange haben wir bei Ellert dazu gebraucht .... Sie robbt mir hinterher egal wohin ich gehe, dazu hatte Ellert nie das Bedürfnis, sie brabbelt mir das Ohr ab, wird ne schreckliche Quasselstrippe reden, Ellert kann noch nicht mal Mama sagen, sie sitzt, kann Ellert heute noch nicht – also Riesenunterscheide, die mir früher niemals bewusst wurden.

Seit Neele größer wird fällt es mir wie Schuppen von den Augen wie behindert Ellert ist. Was er nie wird können, was wir trotz aller Therapien nie bekommen werden. Neele hat Ellert mit 14 Monaten nun weit überholt, versucht ihre ersten Schritte und fordert unsere Aufmerksamkeit lautstark ein .

Ellert ist kein Baby mehr, er ist ein großes behindertes Kind – aus Schluss Amen, eine Erkenntnis, die auch erst die Kleine brachte und die nicht wenig schmerzt.

Aber Ellert ist Ellert – ein Teil von uns, den wir wegen Neele nicht weniger Lieben.



Was will ich mit dieser ellenlangen Abhandlung sagen???

Es hat sich gelohnt, so schrecklich gelohnt, alle die Ängste all die Sorgen, wir haben uns nicht reinreden lassen und es war keine leichte SS aber am Ende stand ein riesengroßes Geschenk – eine kleine Prinzessin.

Ellert ist unser einziger Sohn und das ist gut so, er wird immer etwas ganz Besonderes bleiben aber er hat die Überbehüteter-Verwöhnter-Sohn-Nummer ablegen müssen.

Das ist gut so, im Leben muss er auch zurückstecken lernen.

Wir haben ein ganz normales Kind bekommen, ein Kind wie die beiden Großen, das wir dennoch mit ganz anderen Augen sehen.

Nichts ist mehr selbstverständlich und gerade darum kann man sich an allem so sehr freuen, auch wenn mich ein stündlich stillendes Kind nachts nicht immer zufrieden macht, sie trinkt freiwillig und gerne, was hätte ich bei Ellert drum gegeben ????



Nein, Garantien gibt es nicht, es hätte auch anders ausgehen können, aber wenn wir nicht wagen verzichten wir aus Furcht und bereuen es eines Tages.

Jeder muss es für sich entscheiden, mit Ärzten besprechen, aber doch, die Hoffnung sollten wir immer haben auf Gerechtigkeit.

Vielleicht haben wir das Geschenk Neele nicht verdient und doch wissen wir es in Dankbarkeit zu schätzen und würden Euch gerne ein Stück von unserem Mut abgeben und unserem Glück.

An alle die planen und überlegen, der Weg ist ein schwerer , aber am Ende steht so Gott will etwas , was ich immer als Wunder bezeichne !!!!

Ich kann es Euch nicht beschreiben, aber wenn Ihr in die großen braunen Augen blicken könntet, Ihr würdet mich verstehen....

DAGMAR

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Liebe Dagmar

Antwort von leonie-julianna am 02.01.2004, 18:48 Uhr

vielen Dank für Deine Worte *schluchz

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2021 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.