Juli Mamis

Forum Juli Mamis 2012

Zurück von der Uniklinik

Thema: Zurück von der Uniklinik

da unsere tochter eine stoffwechselerkrankung hat müssen wir regelmäßig zur kontrolle in die uni. für uns ist das ganz normal und unsere tochter ist auch soweit ,bis auf etwas einschränkung ihrer ernähung, kerngesund. doch was man dort sieht, macht einem richtig angst. ich kann an gar nichts anderes mehr denken als an die armen kinder und habe soooo große angst, dass etwas mit unserem ungeborenen kind ist. sogar eine nakenfal. messung (haben wir trotzdem machen lassen) kann keine sicherheit geben, denn darüber habe ich mich auch schon mit einer mutter gesprochen, die ein down syndrom kind hat. bei ihr wurden 4 messungen gemacht und mehrere organscreenings und alle waren ok, doch bei der geburt war alles andere als ok. sie würden ihren sohn niemals wieder hergeben, doch trotzdem war es der größte schock für sie, als sie ihren sohn sahen. eigentilch wollte ich meine letzte schwangerschaft total genießen, doch die besuche in der uni machen einem das so schwer. bei meiner tochter habe ich nicht ein gedanken daran verschwendet. habe immer gesagt: sie ist 1000000 pro gesund, hoffentlich ist sie nicht über 60 cm groß und über 4000 gr schwer. das war die einzige sorge und dann kam 3 tage später ein anruf, dass sie leider an einer stoffwechselerkrankung leidet (welche für uns heute kein problem ist, doch damals ein großer schock war) hoffe ich nerve euch nicht mit meinen gedanken, aber mein mann kann es schon nicht mehr hören. er hat auch angst, aber würde es nie zugeben. lg sissi

von Sissi1309 am 19.01.2012, 19:03



Antwort auf Beitrag von Sissi1309

du nervst nicht. deine sorge ist berechtigt. darf ich fragen, welche stoffwechselkrankheit sie hat? lg Anett

von emres am 19.01.2012, 20:00



Antwort auf Beitrag von emres

@emres habe dir eine pn geschickt.

von Sissi1309 am 19.01.2012, 20:48



Antwort auf Beitrag von Sissi1309

ich finde das auch überhaupt nicht nervig. im gegenteil, wir haben alle angst und sind doch froh, uns dann hier austauschen und aufmuntern lassen zu können.

von Jazzy09 am 19.01.2012, 20:21



Antwort auf Beitrag von Jazzy09

hab dir geantwortet. mache nun aus. gute nacht. lg Anett

von emres am 19.01.2012, 20:51



Antwort auf Beitrag von Sissi1309

Ich kann dich gut verstehen. Meine jüngste war auch sehr Krank und in den Voruntersuchungen war immer alles total in Ordnung. Aber in der 32ten ssw meinte mein FA ich hätte total viel Fruchtwasser und das sei nicht wirklich normal, dazu kam das die ersten beiden CTGs auffällig waren und ich sollte zur Kontrolle ins Kh, da war dann aber alles unauffällig auch der US war ohne Befund. Man riet mir jedoch mich in der Schwangerschaftsambulanz vorzustellen wegen eines möglichen SS-Diabetes (hatte mich aber in der SS schon testen lassen) .......naja und das Ende vom Lied war, das man da bei 33+6 gesehen hat das unsere süße Flüssigkeit zwischen Herz und Lunge hat.........keine konnte sich erklären wo es her kam und was die Ursache war, deswegen wurde sie 3 Tage später per KS auf die Welt geholt. Das war ne schlimme Zeit. Chylothorax heißt die Erkrankung die sie hatte. 4 1/2 Monate hat sie im Kh verbracht und wir wussten nicht ob sie jemals nach hause kommt und wenn ob sie ganz normal leben konnte. Immerhin durfte sie ja keine NAhrungsfette zu sich nehmen. Aber bevor sie 1 Jahr alt war, haben die Ärzte das in den Griff bekommen und sie ist geheilt und lebt ein ganz normales leben. Hoffe ich mach euch keine Angst.........manchmal hab ich auch Angst das wieder sowas auf uns zukommen könnte, aber dann bin ich doch viel zu optimistisch und denke, das wird schon alles gut gehen.........vorallem nach unserem bescheidenen Jahr 2011 :-( ......... Positiv denken.........alles wird gut :-) Lg

von Sophie_mum am 19.01.2012, 21:24



Antwort auf Beitrag von Sissi1309

Ich kann dich auch gut verstehen, habe auch so einiges durch und bin nächste Woche mit meinem Kleinen wieder 2 Tage in der Klinik. Er musste damals bei 34+5 per Kaiserschnitt geholt werden, weil erst gedacht wurde er hat einen schweren Herzfehler. Naja er hatte dann eine Fehlbildung. Ich bin 6 Monate täglich in die Klinik und habe so einiges gesehen und auch gelernt damit umzugehen. Mein Kleiner ist zu 100% geistig behindert, Autist und Epileptiker. Ich gehe deswegen vielleicht auch etwas gelassener an diese SS und lasse mich nicht durch Ängste aus der Ruhe bringen. Ich weiss, ich bin bei meinem FA in guten Händen und er macht alles, damit man Störung evtl. früher feststellen kann. Lass dich nicht durch die Besuche in der Uni-Klinik runterziehen, ich weiss ist einfach gesagt, aber es tut dir und dem Krümel nicht gut. Jedes Kind ist was Besonderes, egal ob behindert oder nicht.

von DoDaKil am 19.01.2012, 21:49



Antwort auf Beitrag von Sissi1309

Guten Morgen ich glaub, wenn man selber mit schon mit etwas "Schlimmen" konfrontiert wurde, geht man ganz anders an eine weitere Schwangerschaft heran. Unser 2. Sohn ist vor fast genau einem Jahr mit 22 Monaten ganz plötzlich über Nach gestorben - was war der Grund? Ein ganz einfaches simples Grippe Virus - Schnupfenvirus! Wir haben absolut keinen Einfluss auf das Leben

von Palomera am 20.01.2012, 08:03