Juli Mamis

Forum Juli Mamis 2016

Wieder zuhause

Thema: Wieder zuhause

Wir haben es geschafft: mein Mädchen dürfte heute tatsächlich wieder nach Hause. Am Morgen musste sie nochmal zwei blutentnahmen über sich ergehen lassen und dann eine kleine Entwarnung: Ihre Werte sind tatsächlich etwas besser geworden nach der Stoß-Therapie. Eine entzündliche Erkrankung sei somit „bewiesen“ sagte man uns. Um welche (Rheuma)Art es sich genau handelt, würde der Verlauf zeigen, ziemlich sicher aber „entheritis“ (schreibt man das so? Ich kenne diese Diagnose nicht... das we war nochmal voller sorgen: Alida’s Blutdruck spielte total verrückt, viel zu hoch und der Puls nachts viel zu niedrig... man wollte die cortison-Therapie schon abbrechen... was dann die Alternative gewesen wäre, weiß ich net. Man hat sich aber dann doch entschieden die letzte gabe i.v. Zu geben und es war dann aber auch ok. Jetz bekommt sie „nur“ noch eine mini-Dosis für 6-8 Wochen... und dann sieht man weiter. Am Donnerstag haben wir einen erneuten Termin in der Klinik zur nachkontrolle... dann bekommen wir die weiteren Termine für die Rheuma-Klinik. Entlass-Brief stehen natürlich wieder Dinge, die mir ein paar Fragezeichen ins Gesicht werfen, aber wird sich hoffentlich am Donnerstag aufklären. Ihr hättet sie sehen sollen... sie hat sich so auf ihren Gizmo gefreut dass sie der ganzen Station davon lauthals erzählt hat... zuhause angekommen entdeckte sie all ihre Spielsachen wieder neu, es war total schön sie so zu sehen Man merkt ihr gar nix an... weder dass sie krank ist, noch was die letzten 3,5 Wochen alles passiert ist. Sie hat zuhause in keinem Wort mehr ihre trinkende Hand erwähnt... ich denke sie wird es wieder vergessen... zuhause werde ich bewusst diese Worte nicht mehr benutzen und ihr davon nichts erzählen, solange von ihr selber nix mehr kommt. Ich hab ihr Abendessen gemacht und ihr glaubt gar nicht wie sich ein kleines Kind über ein gekochtes ei freuen kann Mein Mädchen einfach... Rückblickend war es eine sehr schwere Zeit... aber manche Ärzte und Schwestern haben es tatsächlich geschafft während einer unerträglichen Situation einen magischen Moment zwischen meinem Baby und mir zu schaffen... Jetz geht es hoffentlich bergauf und wir blicken nach vorne...

von danisahnee am 19.06.2018, 22:34



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Liebe Dani, eben habe ich noch an euch gedacht und jetzt lese ich dass ihr wieder zu Hause seid. Das ist wirklich toll und ich freue mich für euch. Ihr wart ja wirklich lange in der Klinik. Meine Güte. Da kann ich euch nur bewundern dass ihr so gut durchgehalten habt. Ich hoffe wirklich sehr dass du und natürlich auch Alida wieder Kraft sammeln könnt. Vielleicht geht ihr jetzt einfach mal zusammen einen leckeren Eisbecher futtern . Ich schicke viele viele Grüße an das andere Ende der Republik, Jule

von JuleJuli am 20.06.2018, 07:15



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das freut mich sehr, dass ihr wieder daheim seid und dass die zeichen nun auf „besserung“ stehen. versucht das daheim sein zu genießen und denk nicht so viel über die arztbesuche nach. die schafft ihr auch. das ist echt süß wie die kinder die haustiere als familienmitglieder erleben. zwergi ist mit unserem hund da genauso. ich finde das total schön!

von Luedde0815 am 20.06.2018, 11:01



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Ich freue mich sehr für euch, dass ihr endlich wieder zuhause seid. Was für Strapazen und Ängste ihr in den letzten Wochen durchleben musstest, das tut mir so leid. Ich hoffe, dass alida das alles gut verarbeitet zu Hause. Weiterhin drücke ich die Daumen, dass bei der heutigen nachkontrolle alles gut ist. LG

von Nici_84 am 21.06.2018, 09:10



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Hallo Dani, schön, dass ihr wieder zu Hause seid!! Ich hoffe ihr könnt euch jetzt von den Krankenhaus-Strapazen ein wenig erholen... Und ich hoffe sehr, dass ihr die kommenden Wochen nicht allzu schlimm werden. LG

von blue-pearl88 am 21.06.2018, 09:32



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Schön das ihr wieder zu Hause seid!! Freu mich sehr für euch und wünsche Alida das es weiter bergauf geht. Lg

von Sterntaler-2016 am 21.06.2018, 16:31



Antwort auf Beitrag von danisahnee

Vielen Dank ihr lieben. Zuhause ist es im Moment leider fast mehr Stress als in der Klinik... die cortison-gabe gestaltet sich schwierig, Alida nimmt absolut nix mehr an womit man das Medikament unterjubeln kann weil es so abartig bitter schmeckt. Die Apotheke hat hin und her überlegt ob es nicht als Zäpfchen herzustellen ist... aber leider nein. Wäre von der Zusammensetuung her zu unsicher... Alida konnte heute nicht auf ihr rechtes Bein auftreten, es hatte sich wohl ein ödem gebildet welches man aber wegdrücken konnte... im sono hat man davon nix mehr gesehen... die Blutwerte sind nicht besser, aber auch nicht schlechter geworden... Beim Rheumatologen sollen wir sie erst in drei Monaten vorstellen... also persönlich... der Arzt von dort würde mit unserer Klinik hier vor Ort kooperieren und sie aus der Ferne aus betreuen... mal sehen was da noch an Überraschungen kommen... ich hab im Moment ehrlich gesagt ein zu ungutes Gefühl/Angst, als dass ich die Sache grad unvoreingenommen sehen kann... Alida hat so glücklich gestern getobt hier zuhause... sie war so glücklich... und heute hatte sie eben die Quittung dass sie nicht mehr laufen konnte... ich hätte heulen können... könnte es immer noch... Ich kann dieses Mädchen doch jetz net laufend mit nurofen zupumpem Danke für eure wünsche/Worte und Gedanken...

von danisahnee am 21.06.2018, 21:34