Hallo ihr lieben.
Alida war genau 2 Nächte zuhause, als sie nicht mehr laufen und auftreten konnte.
Der kontrolltermin in der Ambulanz war zunähst nicht schlecht, bis auf ein ödem im knie war nichts verschlechtert.
Am Abend kamen dann erhöhte Temperatur wieder dazu und nach Rücksprache mit dem Chefarzt gestern früh wurden wir gleich zum Rheumatologen nach Landshut Eingewiesen.
Da sind wir nun Seit gestern Mittag.
Ich bin schockiert... fertig...
diese Klinik ist ein Albtraum. Vorweg: die Ärzte scheinen wirklich top zu sein, deswegen sind wir hier geblieben.
Die Klinik selber... ich bin seit gestern mehrmals in Tränen ausgebrochen weil ich es nicht fassen kann, wo wir hier gelandet sind.
Ich fühle mich hier wie in einer Klinik irgendwo im Urlaubsland wo kein Geld übrig ist... versteht mich net falsch... aber die Wände hier sind total verdreckt, es sieht alles so schmuddelig und seeehr in die Jahre gekommen.
Alida ist auf einer Station, auf der alle Kinder sind... auch infektiöse... klar... das kh muss und wird Hygiene-Standarts einhalten (müssen)... aber... aber einfach. Es ist keine direkte Rheumatologie wie ich angenommen habe... lediglich ein Rheumatologe (für Kinder) ist im Haus... zu dem aber gleich mehr.
Alida ist isoliert, weil Immunsupremiert... allerdings vorab schon durch meine Info und zusatzversicherung... ob man sie tatsächlich isoliert hätte, Wage ich zu bezweifeln.
Das Essen hier lässt zu wünschen übrig... mir ist klar, dass wir in einem kh sind... aber einen gewissen Standort darf man erwarten... meiner Meinung nach ist das fertig-essen... es wird extra für die Kinder hier in einem „Nebenzimmer“ gemacht... die Mamas „dürfen“ sich gnädigerweise aus der Kantine mit Essensmarken etwas holen... Kantine... keine Küche wohlgemerkt.
Ich bin wirklich nicht pingelig.. ehrlich net... aber das trägt zum „durchdrehen“ hier bei...
Im Zimmer haben wir keinen Tisch zum Essen... ich hab keine Ablage wo ich Alida irgendwie zum waschen absetzten kann, wickeln oder ähnliches... alles spielt sich auf ihrem Bett ab... das Bad selber ist ok... aber Alida hat nen Zugang, ich kann sie ja net duschen.
Ich erwarte kein großes Zimmer... um gottes willen... aber ein Tisch... ja ein Tisch wäre einfach nicht schlecht... ich muss Alida dreimal täglich im Zimmer alleine und unbeaufsichtigt lassen, damit ich einen Stockwerk tiefer gehen kann, um mir mein Essen zu holen... wo vor der Kantine keine Möglichkeit ist, sich die Hände zu desinfizieren... sorry... aber da leg ich in einem kh wert... zumal ja Eltern von Infektiösen Kindern auch essen holen müssen...
Ich habe dem Personal hier gesagt wie geschockt ich bin... man gibt ah Mühe mir gegenüber... aber im Großen und ganzen stehe ich als Übermama da...
Nun zu Alida: Chefarzt und Rheumatologe haben sie gesteen gründlich angeguckt... die Ärzte machen einen wirklich tollen Eindruck die wissen wovon sie sprechen... und das Is der einzige Grund, wieso ich Alida im Moment noch hier lasse, weil sie in mitten einem therapieversuch ist und Wochenende ist. Alternativ käme nur noch eine Rheuma-Klinik kn Garmisch in frage... aber ich kann das nicht so kopflos entscheiden.
Fakt ist, Alida’s Hand ist tatsächlich besser, dort zeigt sich „nur“ noch eine weichteilentzündung.
In ihrem Knie wohnt dafür aber jetzt eine bakerzyste und das komplette Gelenk ist entzündet. Im Knöchel zeigt sich im sono eine Sehnenscheidenentzündung. Das Wort „systemisch“ isr schnell gefallen und nun ist man sich sicher, dass es Rheuma ist. Welche Art, das kann man einfac noch nicht sagen.
Sie bekommt seit gestern einmal täglich eine Spritze in den Oberschenkel: anakinra heißt das Medikament. Rheuma bei Kindern sei zu Beginn eine Suche und ausprobieren... von den Nebenwirkungen bräuchte ich keine Angst zu haben, ein kinderkörper steckt sowas besser weg, als erwachsene.
Dieses Medikament ist ein reines rheumamedi. Wenn wir Glück haben, ist es ein Volltreffer. Sollte es so sein, muss ich mein Mädchen allerdings dauerhaft täglich spritzen... 
Dieser Gedanke lässt mich verzweifeln... ich kann doch mein Baby nicht weh tun... sie vertraut mir doch...
Diese spritzen würden tatsächlich weh tun und brennen, sagte man uns, aber sehr oft, isr dieses Medikament ein Volltreffer... und bei Kindern wird sehr schnell versucht die Tage auseinander zu ziehen...
sollte es nicht der Volltreffer sein, geht die Woche weiter... wobei ich zum jetzigen Zeitpunkt dazu tendiere, das nicht in dieser Klinik machen zu lassen... mal sehen...am Montag wird alles erneut kontrolliert und man sagte ganz klar, dass man dann weiß, ob dieses Medikament hilft oder nicht.
Alida steckt wie immer alles noch gut weg... sie kann tatsächlich wieder auftreten und tobt den ganzen Tag... sofern platzmäsig natürlich möglich...
Also... der Albtraum geht aktuell weiter...
Eines zum Abschluss noch: die Klinik in Passau stand tatsächlich immer mit dem Rheumatologen in Verbindung und ich weiß jetzt noch mehr als ohnehin, dass man dort bestens aufgehoben ist...
Ich hoffe, dass mich das optische hier täuscht und Alida bei dem Rheumatologen tatsächlich in guten Händen ist... jedenfalls kam er gestern Nachmittag nochmal extra vorbei Um uns alles doppelt und dreifach zu erklären...
Bitte drückt uns (weiterhin) die Daumen... dass es bald aufhört und Alida schnell gut eingestellt ist damit sie wieder Kind sein darf...
von danisahnee am 23.06.2018, 22:51
