Januar 2021 Mamis

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Geschrieben von Tami05, 14. SSW am 31.07.2020, 17:03 Uhr

Harmonytest

Hallo Mädels,

ich habe gestern erfahren , das ich zur Sicherheit zur Fruchtwasseruntersuchung muss.
Ich bin total durch seit gestern .
Trisomien alle unauffällig.
Dann hatte ich , ohne Aufklärung oder auffälligen Befund auch den 22q11.2 George Syndrom testen lassen . Ich kenn mich damit ja null aus . Nun kam ein 5 prozentiges Risiko raus das was nicht stimmt mit dem Befund . Frauenarzt meinte das die Fehlerquote sehr hoch sei bei dem Test mit falsch positiv . Jetzt erfahre ich nachdem ich überall hinterfrage ob pränataldiagnostiker wo ich Dienstag eben den Termin habe , das der Test normalerweise eben nicht gemacht wird nur die Trisomien 13/18/21 sehr sicher wären bei positiven Ergebnissen denn wenn das positiv ist wäre es sehr warscheinlich das die Kinder krank sein .
Ich hatte auch Dr .karl hier im Forum gefragt, er meinte auch den macht man nur bei Auffälligkeiten im Ultraschall die ich ja nicht hatte , denn er ist oft falsch positiv und in den meisten Fällen ist das Kind gesund . Ich weiß garnimmer was ich denken soll .
Wer von euch hatte das auch angekreuzt ??? Hatten eure Ärzte da was zu euch gesagt das der wichtig sei oder eben nur bei Auffälligkeiten?
Habt ihr den gemacht oder eben nur die Trisomien?
Wäre dankbar über eure Erfahrungen und versuche nach 4 gesunden Kindern positiv zu denken das es so ist wie die Ärzte alle meinen .

Viele Grüße an alle und alles gute

 
12 Antworten:

Re: Harmonytest

Antwort von Mabu, 19. SSW am 31.07.2020, 17:41 Uhr

Hallo Tami,

Das tut mir total leid!

Mir hat der Arzt in der Pränatalpraxis davon eindeutig abgeraten, ich wollte eigentlich auch alles testen lassen, was geht. So habe ich nur die Trisomien und das Geschlecht testen lassen.
Wäre im Ultraschall etwas auffällig gewesen, hätte er mir zur Fruchtwasseruntersuchung geraten, weil alles andere nur Wahrscheinlichkeiten sind und nur zur Verunsicherung führt. So wie du es jetzt leider erlebst.
Hast du schon einen Termin?

Ich drücke dir ganz doll die Daumen!

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Re: Harmonytest

Antwort von Netti2020, 18. SSW am 31.07.2020, 17:50 Uhr

Das sind keine schönen Nachrichten und da sieht man mal wieder die Vor- und Nachteile der ganzen Pränatalmedizin. Wahrscheinlich wird alles gut sein, aber die Verunsicherung und Sorge sind jetzt natürlich da. Im „schwanger wer noch?“ Forum hat heute Jemand genau das Gleiche geschrieben. Auch das George Syndrom auffällig beim Harmony Test. Dort gibt es auch eine hilfreiche Antwort. Vielleicht schaust du dort mal.
Alles Gute auf jeden Fall für euch

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Re: Harmonytest

Antwort von Tami05, 14. SSW am 31.07.2020, 17:51 Uhr

Ja am Dienstag habe ich einen Termin in der Pränataldiagnostik.
Das hätte man mir sagen können , jetzt höre ich überall von allen Seiten das ich den nicht testen lassen sollte . Wahnsinn , bin ich froh wenn ich das alles hinter mir habe . Das hätte nicht sein müssen , aber ich versuche zuversichtlich zu sein das alles gut ist .
Finde es toll das man dir gleich von abgeraten haben, die wussten das es so verunsichert und man dann zur 100 prozentigen Gewissheit auch noch die Fruchtwasseruntersuchung braucht .
Danke dir für dein Wissen Lg

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Re: Harmonytest

Antwort von LaMadeira, 17. SSW am 31.07.2020, 18:16 Uhr

Ich würde an deiner Stelle auf keinen Fall zur Fruchtwasseruntersuchung. Genau deswegen sagt man normalerweise vor dem Test, dass man die DiGeorge Messung besser sein lässt. Bei dir hat das offensichtlich jemand die Aufklärung vergessen.

Es besteht ein 1% Abortrisiko bei der Fruchtwasseruntersuchung. Ja, danach weißt du es sicher, aber ich würde mir überlegen ob Du bei einem wirklich positiven Befund eine Konsequenz ziehen würdest. Wenn nein, lass es bleiben und hol dir nach Geburt des Kindes mit einem einfachen Bluttest die Gewissheit, die Du jetzt schon zu 95% hast. Also rein statistisch hat es dein Kind nicht!

Die Frage ist also: Eine Fruchtwasseruntersuchung mit allen Risiken machen nur um jetzt schon von 95% auf 100% zu kommen, wo es wahrscheinlich eh keine Auswirkung auf die SS hätte, wenn Du es sicher weißt. Das vermute ich jetzt einfach, weil es ja (selbst wenn) meist nicht die allerschlimmste Krankheit ist.

Klar, du könntest Dich jetzt schon beruhigen, wenn Du es wüsstest. Aber ich würde mir einfach denken, dass der Test sehr wenig aussagt und 95% sehr hoch ist!

Und denk mal an das Horror-Szenario: Du machst die Fruchtwasseruntersuchung, es gibt vielleicht Komplikationen, im schlimmsten Fall Verlust des Kindes und eine Woche danach erfährst Du, dass dein Kind gesund war.

Das alles weil ein Arzt gerade knapp an der Zeit war oder keine Lust hatte vorher zu sagen, dass man sich dir Testung auf das DiGeorge sparen sollte...

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Re: Harmonytest

Antwort von Netti2020, 18. SSW am 31.07.2020, 18:29 Uhr

Deine Sichtweise klingt schlüssig. Was mir noch eingefallen ist, dass der Pränatalmediziner ja vielleicht per US auch etwas aufschließen kann. Gaumenspalte zB könnte man im US sehen oder? Ich bin auch nur Laie, aber vielleicht könnte man erstmal im US ausführlich schauen, bevor weitere Untersuchungen gemacht werden...

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Re: Harmonytest

Antwort von Mumofthree, 17. SSW am 31.07.2020, 18:51 Uhr

Ich würde auch niemals eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Keine Tante hat mal eine gemacht. Kind verloren - dann kam raus das alles super gewesen wäre...

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Re: Harmonytest

Antwort von Mabu, 19. SSW am 31.07.2020, 19:02 Uhr

Hallo Tami,

Ich habe deine Antwort und auch die der anderen Mamas bisher gelesen.

Ich möchte jetzt auch in keine Diskussion über Fluch und Segen der Pränatsldiagnostik einsteigen, ich möchte dich nur wissen lassen, dass ich nachfühlen kann, wie es dir geht. Wenn man nicht selbst akut in der Situation ist, kann man leicht reden....

Mein 2. Sohn ist schwermehrfachbehindert, in der 3. Schwangerschaft hatte ich deswegen eine Chorionzottenbiopsie. Das wollte ich nie wieder erleben - nicht die Untersuchung an sich, sondern die schweren Gedanken bis zum Ergebnis.
Wir haben uns deswegen dieses Mal bei Kind Nummer 4 dagegen entschieden und dann war die NT grenzwertig, daher der Test auf Trisomien. Wieder Ängste...

Meine Empfehlung wäre, dich gut vom Arzt beraten zu lassen, das sind Profis.
Du bekommst recht schnell ein vorläufiges Ergebnis.
Alles, alles Gute!

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Re: Harmonytest

Antwort von Gartenfee_2020 am 31.07.2020, 19:47 Uhr

Hallo, das tut mir leid das zu lesen
Hast du in deiner 2. SS denn irgendwelche Diagnostik machen lassen?

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Re: Harmonytest

Antwort von Tami05 am 31.07.2020, 19:50 Uhr

Ich danke euch sehr für eure lieben Worte

Ich werde mich erst gut beraten lassen und der Ultraschall ist in der pränataldiagnostik auch viel besser als beim Frauenarzt.
Und bestimmt kann man da auch schon evtl. etwas mehr sagen können .

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Re: Harmonytest

Antwort von Gartenfee_2020 am 31.07.2020, 19:54 Uhr

Hallo Tami,
Meine Hebi hat mir von allen extra Tests abgeraten, weil sie sagte, das macht einen nur verrückt. (Ich hatte nur nicht die Option das Geschlecht zu erfahren...).
Die Trisomien wären wichtig, weil die eine Konsequenz mit sich ziehen.
Behalte vor Augen, dass das auch die häufigsten Defekte sind. Trisomie 21 kommt bei 1:650 vor, das George Syndrom nur bei 1-5:10.000, es ist sehr unwahrscheinlich (Quelle: orpha.net). Versuche positiv zu bleiben und mach dich nicht verrückt!!

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Re: Harmonytest

Antwort von Tami05 am 31.07.2020, 20:07 Uhr

Hallo Gartenfee,
ich hatte 4 Ss und alles immer unauffällig und gesunde Babys die zur Welt kamen .
Ich hatte nie einen blutest machen lassen .
Nur in der 20 ssw pränatalen Ultraschall das war’s auch schon.
Ich wurde definitiv nicht gut beraten von meinem Frauenarzt wenn es um das Thema ging . Er hat mir nichts gesagt dazu außer da ich schon 35 bin es sicherlich nicht falsch wäre .
Gestern ging es mir sehr schlecht , hab mich so reingesteigert Zuviel gelesen kam nicht mehr zur Ruhe . Ich möchte versuchen nicht zu sehr in ein Loch zu fallen und echt positiv zu denken . Klar ist es schwer , sogar beim Anruf in der pränatalen Diagnostik heute , sagte die Dame am Telefon als wir das sagten mit dem Syndrom , Ahh war das der Harmony Test , der ist so oft falsch positiv . Ich will jetzt einfach positiv sein , jeder sagt ob Ärzte oder auch ihr alle , das er so unsicher ist . Also hab ich gute Chancen das alles gut ist .

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Re: Harmonytest

Antwort von Maxi4 am 03.08.2020, 19:16 Uhr

Ach Mann, wie geht es dir jetzt?

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