Thema:
bin total runter mit den nerven...(etwas länger)
... hey mädels jaaaa jetzt ist es bei mir so weit .nun muss ich mir eingestehen das mir hier alles zuviel wird.wisst ihr seit dem wir die diagnose für doni bekommen haben bin ich total runter.jeden tag krank vor sorge er könnte wieder krampfen,den großen nicht mehr gerecht zuwerden und immer das gefühl eine schlechte mutter zusein.ich dachte das gefühl eine gute mutter, hausfrau und partnerin zusein wäre für mich selbstverständlich aber nein .ich hab in den letzten tagen vermehrt das gefühl das mir hier alles über den kopf wächst.ich bin total gestresst,wegen eder kleinigkeit voll genervt und völlig antriebslos.wisst ihr ich komm mir den beiden großen gegenüber so mies vor, hab ein schlechtes gewissen weil ich wegen jedem scheis fast an die decke gehe.ich weiß auch nicht mehr was ich machen soll.die beiden großen kennen mich nicht so, meinen mann mecker ich wegen jedem scheis an obwohl er den ganzen tag arbeiten geht.jetzt sitz ich hier am rechner und heule wie ne blöde weis nicht weiter und hab das gefühl ich hab das burn-put-syndrom.und dabei haben wir eigentlich alles so wie wir es wollten.mein mann hat neue arbeit, der große ist bestens in der schule,der mittlere macht sich super in der vorschule und doni? naja ihm gehts eigentlich sehr gut unter den medis.aber bei dem gedanken das er wieder krampfen könnte dreh ich durch.ach mädels was mach ich nur.ich möchte doch einfach nur ein gesundes baby haben mit dem ich ganz normal umgehen kann ohne die angst zuhaben das er wieder diese scheis krampfanfälle bekommt.ich möchte ihn normal auf den arm nehemen können und mit ihm kuscheln können.diese angst um meinen kleinen macht mich wahnsinnig.ich möchte gern die zeit zurück drehen auf den donnerstag vor 4 wochen bevor doni das das erste mal hatte.da war alles okay.wir waren glücklich so wie es war und jetzt?bin ich einfach nur fertig und weis nicht weiter.alles scheiße
von
sumse28
am 16.09.2010, 08:29
laß dich erst mal drücken!
Ich kann mir vorstellen, wie es dir geht. Wir hatten ja fast zwei Jahre lang ständige Krankenhausbesuche, die Sorge um das Kind, den ganzen Streß.
Dass in solchen Zeiten die Partnerschaft zu kurz kommt, ist unumgänglich. Ich hatte damals nur dieses eine kranke Kind, deshalb ist es kein Problem sich nur darauf zu konzentrieren - aber ich habe mitbekommen, wie es anderen Müttern ging, die noch Geschwisterkinder hatten. Dieses ständige Zerreissen, jedem gerecht werden wollen.
Aber das geht einfach nicht. Du bist nur EIN Mensch, du kannst im Moment eben NUR noch Mutter sein, weil das schon fast zuviel ist, wenn man ein krankes Kind hat. Das sollte dein Partner verstehen.... versuche erst mal diese eine "Baustelle" zu regeln, bevor du an noch weiteren Fronten kämpfst.
Diese Epilepsie.... wenn ich das richtig gelesen habe, dann "verschwindet" die irgendwann?
Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft!
Und ich kann dir nur einen Ratschlag geben, und der kommt von Herzen, von einer Frau, die weiß, wovon sie redet: Lerne zu Lachen! Das ist ganz wichtig.
LG
von
Pitry
am 16.09.2010, 08:48
mein parnter versteht es soweit wie er weis aber ich versuche halt mir so weit wie es gehtnichts anmerken zulassen wie chlecht esmir in wirklichkeit geht er sagt schon immer mach dir keinen stress das was liegen bleibt bleibt halt liegen aber ich würde gern so wieder sein wie vor 4 wochen.ach man alles mist hier.weist du manchmal würde ich einfach nur noch weglaufen aber das geht halt nicht.es ist halt alles nur so ungerecht .ich weis es verdient niemand aber manchmal denke ich wieso ausgerechnet wir?was haben wir verbrochen um das mitmachen zumüssen,aber auf der anderen seite denke ich mir das es uns noch einigermasen gut getroffen hat bei dem was ih so in der kinderklinik miterlebt hab.
von
sumse28
am 16.09.2010, 09:06
ich habe mich NIE gefragt, warum ausgerechnet wir. Denn: stell dir vor, der liebe Gott käme und würde dich fragen: wer dann? Darauf hätte ich keine Antwort.
Weißt du, meine Oma sagte mir, wieso ausgerechnet wir.... sie sagte: die kleinen Seelchen sitzen da oben und suchen sich ihre Eltern aus. Und gerade die kranken Seelchen suchen sich ihre ganz besonders gut aus. Und Gott erlegt dir nur auf, was du auch tragen kannst.
Und, dass man am liebsten wegrennen würde, das ist doch normal! Aber wichtig ist doch nur: du tust es nicht. Und genau das macht dich zu einer guten Mutter.
Versuch die Situation so anzunehmen, wie sie ist. Dein Kind ist krank. Das gibt dir auch das Recht, traurig zu sein und böse zu sein. Wütend zu sein. Aber vergiß darüber nicht zu leben, zu lachen und zu lieben. Das kann man! Ehrlich!
Fühl dich ganz lieb gedrückt.
LG
von
Pitry
am 16.09.2010, 09:17
hab vielen dank für deinen zuspruch aber lachen zu können kann ich mir im moment nicht vorstellen.und wenn es gott wirklich geben sollte dann frage ich mich wo er in den momenten ist wenn ich ihn brauche und warum er den menschen solche prüfungen auf erlegt wenn er doch immer alle glücklich machen will.
von
sumse28
am 16.09.2010, 09:35
Ela, das spricht mir aus der Seele.
Ändern kann man die Situation nicht, nur das Beste daraus machen.
Und das "einfachste" ist erstmal die Einstellung.
Mitglied inaktiv - 16.09.2010, 09:36
Ich bin damit groß geworden, dass die Prüfungen dazu da sind, dass wir daraus lernen.
Das wir lernen damit umzugehen und das Beste daraus zu machen.
Und wie will man die glücklichen Zeiten zu schätzen wissen, wenn man keine traurigen und anstrengenden Zeiten kennt?
Mitglied inaktiv - 16.09.2010, 09:37
... es ist schwer in dem moment an einen Gott zu glauben.. gott will auch nicht alle glücklich machen sondern er will für uns da sein um uns die kraft zu geben mit der situation zurecht zu kommen.. er hat uns das leben geschenkt mit einer aufgabe und er hat das leben unserer kinder geschenkt.. alles andere auf der welt müssen wir regeln.. genauso wie es gutes und böses gibt etc.. er soll uns trost geben und kraft.. es wäre leider zu leicht wenn wir beten und schwupp wäre alles gut.. die welt ist leider eine prüfung.. ich bin mir aber sicher das ihr sie meistern werdet.. du hast die kraft dafür.. und wichtig ist erst einmal die kraft deinem kleinen und deinen kindern zu geben.. dein partner ist dann für dich eine stütze und sollte nicht noch eine zusätzliche aufgabe für dich sein.. das würde er sicher auch nicht sein wollen..
liebe liebe grüße
von
poi3
am 16.09.2010, 13:45
Huhu
Laß Dich mal ganz fest drücken!!! Das klingt wirklich alles nach ganz viel (Nerven)Streß.
Ich kann Dich aber in einer Hinsicht beruhigen: eine schlechte Mutter bist Du bestimmt nicht! Du versuchst alles um Deine Familie zu managen und mit Donis Krankheit klar zu kommen- natürlich liegen da oft die Nerven blank! Du wärest die erste der es in so einer Situation anders gehen würde...
Ich würde vorschlagen mit den Großen zu reden, refft Euch täglich zur Familienkonferenz, besprecht den Tag, verbringt gemeinsam Zeit miteinander usw. So bekommst Du alles von den Jungs mit und mancher Frust baut sich vielleicht auch schnell wieder ab. Und Deine Großen haben etwas von der Mama und vertsehen vielleicht besser warum Du DIch momentan anders benimmst als sonst. UNd wegen Doni würde ich versuchen einfach den Moment zu genießen. JETZT hat er keinen Anfall, JETZT hast Du ihn im Arm und er lächelt DIch an. DAS solltest Du genießen und Dir immer wieder vor Augen halten wenn Du Dich schlecht fühlst. Verbringe Dein Leben in der nächsten Zeit nicht damit in Angst vor dem nächsten Anfall zu leben, denk lieber an die Zukunft. Soweit ich weiß verschwinden die Krämpfe mit ungefähr zwei Jahren wieder , versuche Dir damit Mut zu machen!
Ich weiß das klingt alles sooo leicht und banal wenn ich das schreibe....ABer vielleicht versuche es doch mal, vielleicht hilft es Dir?! Und denke daran das Du jetzt noch unter Schock stehst weil die schlimmen Ereignisse noch so nahe sind. Aber mit jedem Tag entfernt Ihr Euch davon und geht auf ein Leben ohne Krampfanfälle zu, mit der Zeit wird es Dir bestimmt leichter fallen damit umzugehen.
Die Angst soll Dich vor Unachtsamkeit warnen aber nicht Euer Leben bestimmen.
Gibt es in Eurer Nähe eine HIlfegruppe (vielleicht an einem Krankenhaus) bei der sich Eltern mit Krampfkindern austauschen können? Vielleicht weiß auch Dein Kinderarzt Rat.
Ich wünsceh Dir viel Kraft und alles Gute und noch einmal; DU BIST KEINE SCHLECHTE MUTTER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Kügelchen
von
Kuegelchen
am 16.09.2010, 08:53
ich hab schon so oft versucht den moment mit ihm zu geniesen, aber ich kann diese angst mit ihm nicht ausblenden.erst wenn mein männe zuhause ist und ich nicht mehr alleine bin geht es etwas besser.
von
sumse28
am 16.09.2010, 09:07
entschuldige bitte die frage, aber ich hab es nicht so recht mitbekommen , was hat denn dein doni?
Mitglied inaktiv - 16.09.2010, 09:22
Antwort auf diesen Beitrag
doni hat watanabe-epilepsie.das tritt bei einem von 100000 kindern auf.
von
sumse28
am 16.09.2010, 09:33
Vielleicht macht es Dir Mut, wenn Du Dir überlegst ... "Ich weiss was mein Kind hat und ich weiss was man tun kann."
Eine Freundin von mir ist seit Jahren in der MHH ... Pneumologie.
Es werden permanent Bronchoskopien gemacht.
Sie hat Sauerstoffgerät usw. alles zu Hause.
Sie bekommt DAUERHAFT Antibiotika ...
Die Ärzte wissen NICHT was sie hat.
Die Kinderärztin spricht sogar davon, dass jeder Tag ohne Lungentransplantation ein gewonnener Tag ist.
Meine Freundin hat Angst vor dem Tag an dem eine Lungentransplantation wirklich fällig sein könnte.
Sie hat neulich bei mir geweint und hat gesagt, dass sie Angst hat ihre Tochter nie erwachsen werden zu sehen.
Es werden immer nur Symptome behandelt.
Und vielleicht kannst Du Dir ein Forum suchen in dem diese Form der Epilespie besprochen wird.
Dir dort unter Eltern, die das Gleiche durch haben, Hilfe und Trost suchen.
Denn meist haben sie Erfahrung ... die es einem etwas leichter macht.
Mitglied inaktiv - 16.09.2010, 09:42
Ich drück dich auch erstmal, wenn ich darf... 
Ich finde du machst das alles ganz toll, und deine KInder wissen das. Auch wenn du z.Z. verständlicherweise neben dir stehst. Ich kenn das Gefühl auch, mich zerreissen zu müssen und allen gerecht zu werden nur zu gut, bin auch so ein Mensch (aber sind wir Frauen eigntl. nicht ale so?), es lässt sich leider nicht auf Knopfdruck abschalten.
Und heulen ist gut, irgendwie muss das doch alles raus, ich finds gut, dass du hier so offen über deine Gefühle schreibst, das hlift dir viell. schon mal ein bißchen.
Gibt es nicht im Netz irgendwelche Foren, wo sich Betroffene zu der Krankheit von Doni austauschen?
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft (und die hast du!!)!
lg
Ania
von
Kaja05
am 16.09.2010, 09:43
wist ihr das schlimmste ist eigentlich wenn ich in sein bettchen schaue und ermich anlächelt und ich weis dasmich diese angst zerfrisst und ich ihn nicht so unbeschwert die liebe geben kann die er braucht und ich immer in alle bewegungen die er macht einen beginnenden anfall hinein interbrtiere obwohl ich weis das ich das nicht soll.ich hab jedes mal einen solchen adrenalienstos im körper wenn er faxen macht obwohl es eigentlich voll süss aussieht.ich denke das beste ist wenn ich mir einen psychologen suche mit dem ich reden kann vielleicht kann der mir sagen wie ich mit meiner angst umgehen kann,hätte nie gedanht das ich mal einen brauche ich klomm mir langsam voll hysterisch vor selbst die ärzte in der kinderklinik haben gesagt das ich anfangen muss ihnen vertrauen zuschenken aber es ist so schwer.
von
sumse28
am 16.09.2010, 09:53
Schwer, aber nicht unmöglich.
Mitglied inaktiv - 16.09.2010, 09:56
Erst mal Alles Gute für den kleinen Mann und für dich. Ich kann das ein wenig nachempfinden, wie das ist, wenn die Angst einen auffrisst. Mir wurden in dieser Schwangerschaft die übelsten Diagnosen prophezeit und man kann nix machen. www.reha-kids.de da hab ich mich mal erkundigt. GsD ist bisher alles i.o. mit meinem Sohn, aber die Angst bleibt.
GLG
von
dennethw
am 16.09.2010, 10:46
Fühl dich gedrückt. Ich hoffe es geht dir bald besser. Versuch nicht die Starke zu sein, die du bisher warst. Sondern lass dich bei deinem Mann mal richtig fallen, heule dich aus und suche dir Unterstützung bis du wieder über den Berg bist. Du hast viel mitgemacht in letzter Zeit und diese Angst kann ich so gut nachvollziehen.
Nachdem Amelie mir wg. Stolpern auf der Treppe hingefallen war und wir im KH waren hat der Arzt auch gesagt Hirnblutungen könnten noch 2 Wochen später auftreten. Ich war ständig in Sorge, wenn mir irgendwas unnormal vorkam. Und im Schlaf ob sie noch atmet.... Ich verstehe dich. Aber wenn keine Anfälle mehr kommen wirst du mit der Zeit wieder ruhiger werden. Bis dahin lass dich Unterstützen und heul dich ruhig mal richtig aus. Das Leben ist nicht immer fair!
Dicke Umarmung!
Mitglied inaktiv - 16.09.2010, 10:59
Antwort auf diesen Beitrag
Ach und kennst du AngelCare? Wir haben so ein Ding. Das liegt unter der Matratze und sollte sie mal nicht atmen schlägt es sofort Alarm. Einfach nur zur Beruhigung in der Nacht...
Mitglied inaktiv - 16.09.2010, 11:02
Antwort auf diesen Beitrag
wir haben einen überwachungsmonitor von der KK mit nach hause bekommen.
von
sumse28
am 16.09.2010, 11:03
Och Mensch, du Arme... Fühl dich gedrückt.
Weiß nicht was ich dazu sagen soll, ich kann und will mir so eine Situation gar nicht vorstellen.
Aber eins weiß ich sicher, du BIST eine gute Mutter!! Anders könntest du diese Situation gar nicht meistern und das tust du, so gut es eben geht. Pass aber auf, das du keine Depression oder sowas bekommst, das hört sich nämlich alles danach an.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, das dein Kleiner krampffrei bleibt und ihr in Kur gehen könnt.
Viele liebe Grüße,
Anne mit Charlotte
von
Happymom6784
am 16.09.2010, 11:26
Ich kann mich den anderen nur anschließen. Ich kann mir vorstellen, daß es echt schwer is (!), aber versuch vielleicht mal, aus der Lebensenergie Deiner beiden Großen Kraft zu ziehen.
Viel mehr kann ich nich sagen, is alles bereits gesagt worden (und ich bin Heide, da gibt es viele Götter und die sind auch nich unfehlbar etc). Ich weiß nich, wie ich Dir Trost spenden kann, aber Du wirkst auf mich trotz allem wahnsinnig stark (und solche Tiefs müssen auch sein, sonst würde man nämlich abstumpfen).
Fühl Dich gedrückt!
von
Eawen
am 17.09.2010, 00:09
