Thema:
Bin so traurig. Und Umfrage.
Hallo an alle.
Wollte mich mal wieder melden. Weiß nicht ob ich das schon mal erzählt habe, das es ein Medikament für Justin seine Krankheit gibt, was aber von der KK genehmigt werden muss. Das Medikament soll auch im Nervensystem mit wirken. Den Antrag haben wir Ende Juni abgegeben und heute kam die Antwort. Die Kosten werden nicht übernommen, obwohl der Arzt aus Mainz geschrieben hatte, das es für ihn wichtig wäre und das schnell entschieden werden müsste, denn es können irreversible Schäden auftreten die dann nicht wieder zu reparieren sind. Nun werde ich erst mal Widerspruch einlegen und nochmal ein paar zeilen dazu schreiben. Wenn er dann diese Schäden am Nervensystem hat, dann brauch ich das Medikament auch nicht mehr, sondern jetzt.
Ich kann es einfach nicht fassen, das die da nicht mal ne Ausnahme machen können und das für ihn zulassen. Die haben selbst geschrieben das das eine schwerwiegende Erkrankung ist, aber genehmigen es nicht. Dieser blöde MDK. Hab schon ne E-Mail an den Arzt in Mainz geschrieben, mal sehen, vielleicht macht der auch noch mal was fertig. Wenn ich das Geld hätte, dann würde ich es ihm selber holen, aber ich hab es nicht. Ich weiß zwar nicht was es kostet, aber da die Infusion schon 2500 € (pro Infusion) kostet denke ich mal, das diese Tabletten auch nicht weniger als 1000 oder 1500 € kosten werden.
Ich hoffe mal ganz stark, das Sie vielleicht doch noch positiv entscheiden werden für uns.
Mit dem Port läuft auch alles bestens, wurde jetzt schon zweimal angestochen. Ist ne echte Erleichterung für den kleinen.
LG annett
PS: Wie groß und schwer sind eure kleinen denn eigentlich und was haben sie für ne Kleidergröße. Also Justin wiegt 7235 gr. ist 71 cm groß und hat noch Kleidergröße 62/68.
Mitglied inaktiv - 08.07.2009, 17:14
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hallo annett,
ach je, mir tut das echt leid, ich hoffe die krankenkasse lässt sich im widerspruchsverfahren dazu bringen, wäre übrigens nicht das erste mal. ich hab schon von einigen fällen gehört wo die kk zunächst mal nein gesagt haben, die sache dann aber später über das widerspruchsverfahren bzw. den klageweg doch bewilligt wurde. ich will dir keine unnötige hoffnung machen, aber ich glaube krankenkassen muss man ebenso in die knie zwingen wie versicherungen, die sagen grundsätzlich erstmal zu 99% nein.
justin schlägt sich bestimmt total tapfer, und auf dem foto sieht er so happy aus, schön! er ist ein echt hübscher kerl! louis hat derzeit sowas um 74cm, 10kilo und ist bei 74, manchmal 80. justin ist da zwar ein bisschen hinterher, aber das holt er sicher auf! das das mit dem port so gut klappt ist ja schön, wenigstens ein bisschen erleichterung für den kleinen mann.
wir haben zur zeit die eingewöhnung in der krippe, es läuft allerdings nicht so gut, da lui stark fremdelt und dort auch erstmal lernen soll sich selbst hinzusetzen was er leider noch immer nicht kann. motorisch hängt er etwas hinterher, was ich aber nicht so schlimm finden würde, wäre da eben nicht die krippenbestimmung das sie kinder nicht hinsetzen dürfen. also muß er das nu lernen, entweder in den überbleibenden 3 wochen eingewöhnung oder eben später...derzeit ist er also alles andere als begeistert von denen... 
liebe annett, ich wünsch dir weiterhin so viel kraft wie du jetzt schon 1 jahr lang jeden tag entwickelst. gestern in der pysiopraxis war ein mädchen, 1jahr 8 monate alt, die hatte epilepsie und kann jetzt erst anfangen robben zu lernen. bei sowas denke ich immer: es geht immer weiter, es geht immer voran, wenn auch manchmal mit mühe und tränen.
schön das du hier ab und an von euch hören lässt, ich verfolge eure berichte immer gern!
juli und louis oskar
Mitglied inaktiv - 08.07.2009, 18:49
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Hey Annett!
Mensch, lass Dich mal 
Ich finde die Krankenkassen zum kotzen, wieso genehmigen sie nicht das Medikament??? Ist doch ech ne schweinerei!!!!!!!
Und er würde es so brauchen, ehrlich ich bin da echt schockiert, aber das hilft Dir natürlich jetzt auch nicht weiter.
Ich hoffe es wird doch noch gut und ihr bekommt das Medikament!
Fiete hat mittelrweile Kleidergröße 80 und wiegt ca. 9 Kg bei einer Körpergröße von 76cm.
Viele Grüße
Sandra 
Mitglied inaktiv - 08.07.2009, 21:05
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Hallo Annett ,
mensch, das ist ja beschissen..Ja, leg auf jeden Fall Widerspruch ein.Wie haben sie denn ihre Absage begründet???
Oh mann, ich kann mir vorstellen, was gerade in dir vorgeht...Gerade, wenn es am Finanziellen liegt und einem die Hände gebunden sind, ist man umso frustrierter. Aber , du bist ne Kämpernatur, von daher wirst du das hoffentlich auch schaffen... 
Wie süß Justin auf dem Bild lächelt, als wenn er sagen würde, "Mama, es wird schon alles gut"...
Ich drück euch feste die Daumen, dass ihr das durchbekommt und freue mich wirklich, dass es mit dem Port so toll läuft...
LG Seher 
Mitglied inaktiv - 08.07.2009, 22:02
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Ich glaub Alim wiegt so um die 11,5 kilo oder so und hat Kleidergröße 86...
Mitglied inaktiv - 08.07.2009, 22:10
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Zuerst haben sie geschrieben das eine schwerwiegende Erkrankung vorliegen muss. Diese haben sie dann auch anerkannt und das die Enzymersatztherapie empfohlen wird, die wir ja schon haben. Und weiter unten haben sie dann geschrieben, ich zitiere:
Laut Gutachten des MDK ist die Datenlage im Bezug auf die Anwendung von Zavesca (Miglustat) bei Morbus Gaucher Typ 3 noch nicht ausreichend, so dass die Kriterien für den zulassungsüberschreitenden Einsatz derzeit nicht erfüllt sind. Daher kann vom MDK keine Aussage zur Unbedenklichkeit der Therapie und zum etwaigen Behandlungserfolg getroffen werden. Eine Kostenübernahme durch die KK ist daher leider nicht möglich.
Dann haben sie noch geschrieben das ich sicherlich enttäuscht darüber bin, aber der Gesetzgeber so enge Handlungsrichtlinien formuliert hat, das leider nicht positiv entschieden werden kann.
LG annett
Mitglied inaktiv - 09.07.2009, 13:17
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Das bedeutet also, dass der KK keine ausreichenden Studien über den Behandlungserfolg des Medikaments vorliegt, so dass sie am Erfolg zweifelt. Hab ich das richtig verstanden?? 
Hast du selbst was im Internet gefunden oder über den behandelnden Arzt erfahren??
Lass ihn nochmal was dazu formulieren. Vielleicht kann er ja seine These/Meinung dazu doch irgendwie plausibel genug für die KK erklären ...
LG Seher
Mitglied inaktiv - 10.07.2009, 14:31
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Ich kann mir vorstellen, wie traurig Du bist und ich wäre an Deiner Stelle auch recht wütend auf die Krankenkasse. Ich verstehe deren "Politik" oft nicht, was sie zahlen und was nicht.
Ich hoffe es entscheidet sich noch zu Euren Gunsten!!!
Frag doch die KK mal, ob sie denn lieber für die Behandlung der Folgeschäden aufkommen wollen!
Also Daniel ist nun etwa 9 Kilo schwer und 77 cm lang, aber er trägt Kleidung in Größe 74, Einzelteile passen in 68 noch super, ein paar Sachen trägt er in 80.
Euch weiterhin viel Kraft!! LG Muts
Mitglied inaktiv - 08.07.2009, 22:33
