Hab mal noch ne Frage, vielleicht kennt sich jemand damit aus. Hab mir die Nacht überlegt, ob ich nicht vielleicht einen Spendenaufruf mache, im Netz als Homepage und hier draußen als Flyer, falls die KK nach dem Widerspruch doch die Kosten nicht übernimmt. Ich hab mal im Netz geschaut nach dem Medikament. Hab es auch gefunden und 84 Stck. von diesem Miglustat würde 9.206,60 € kosten. Und wenn ich die 3 mal täglich geben müsste, wären das im Jahr kosten von ca. 119.685,80 €. Ich meine ob ich die das zusammen kriegen würde ist auch fraglich, aber man kann es ja mal versuchen, oder was meint ihr?
Kann ich das so einfach machen, oder muss ich das irgendwo anmelden. Kann mir einer da vielleicht was sagen.
Danke für eure Antworten.
LG annett
Mitglied inaktiv - 09.07.2009, 13:20
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LG annett
Mitglied inaktiv - 09.07.2009, 13:21
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Hey Annett!
Die Idee finde ich super, aber ich weiß leider nicht wo und wie man das machen kann.
Ich drück Dir die Daumen das es trotzdem klappt. Ist ja schon ne ganz schöne Summe.
lg Sandra
PS. Mein Mann würde ne Bank überfallen, aber das ist natürlich auch nicht die Lösung für Dich! 
Mitglied inaktiv - 09.07.2009, 20:09
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Hallo Annett,
oh, wie antwortet man am besten darauf, ohne dich zu verletzen??
Denn die Summe ist ja wirklich 
, Mensch, warum ausgerechnet vor allem die Medikamente so teuer sein müssen, die fast überlebenswichtig sind 
Gerade für so ein kleines Würmchen...
Ich würd sagen, leg erstmal Widerspruch ein, schalte andere Ärzte wenns geht noch mit ein und vesuchs halt erneut über die Krankenkasse, denn wenn das durch wäre, dann wärs das einfachste und sicherste für euch...
Hab ich richtig verstanden, dass er diese Medis dann sehr lange nehmen muss?? Allein für ein Jahr schon so hohe Kosten. Nehmen wir an, dass du durch die Spendenaktion was gesammelt bekommst, wielange müsstest du dann wieder warten, bis das Geld wieder für die nächste Ration da ist..
Ich kann mir vorstellen, dass du alles mögliche ausprobieren willst , leider ist die Summe aber so hoch...
Probiers, wie gesagt wirklich erstmal über die Krankenkasse und lass den Widerspruch vielleicht von nem Experten verfassen, der sich gut ausdrücken kann und sich eventuell mit dem Krankheitsbild bissl auskennt...
Ich wünsch dir ganz viel Glück und hoffe, dass die KK umzustimmen ist...
LG Seher 
Mitglied inaktiv - 10.07.2009, 14:23
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Also mein Widerspruch ist schon fertig. Hab ihn aber noch nicht abgeschickt, weil ich noch auf Antwort von dem Arzt aus Mainz warte.
Ist richtig, ist schon ne heftige Summe. Der Arzt schrieb ja auch zur KK, das, wenn die das Medikament genehmigen würde, irgendwann die Infusionen reduziert werden können und somit sich die Kosten dann ausgleichen, weil die Infusionen für Justin auch im Jahr um die 120.000 € kosten.
Ich kämpfe auf alle Fälle weiter dafür. Das mit dem Spendenaufruf war auch so ne spontane Idee die mir mitten in der Nacht kam. Ich wüsste gar nicht wie ich das aufziehen soll oder ob ich dann überhaupt so viel Geld zusammen bekommen würde. Ich will halt alles versuchen, das er dieses Medikament doch bekommen kann.
Ich hoffe mal, das sich die KK nach dem Widerspruch vielleicht doch bereit erklärt und die Kosten übernimmt.
LG annett
Mitglied inaktiv - 10.07.2009, 15:55
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wow, was für Gelder da fließen...aber es ist das natürlich 10000000000% wert..
Alle Däumchen sind gedrückt, dass die KK sich doch noch überzeugen lässt... 
LG Seher
Mitglied inaktiv - 10.07.2009, 22:02
