Thema:
...nun auch noch Verdacht auf Marcus-Dunn Syndrom
Ach Leute, ich kann nicht mehr! Meine Kleine hat doch Ptosis (Lidschäche) und nun hat der Augenarzt auch noch den obigen Verdacht geäußert. Eine Fehlschaltung im Gehirn wo der Augen- und Mundmuskel irgendwie zusammen funktionieren. Wir sollen uns nun im UKE vorstellen und wahrscheinlich muss es operiert werden...
Was müssen wir für sch....Gene haben! Mein Sohn ist doch schon schwerhörig.
Ich verstehe die Welt nicht mehr....warum????
Darf ich nicht auch einmal glücklich sein?
von
Glücksmami82
am 11.06.2012, 22:07
Oh das tut mir furchtbar leid. Ich würd dir gern helfen wenn ich könnte. lass dich drücken.
von
KugelNr2
am 11.06.2012, 22:17
Hallo,
Hast du gestern gelesen, dass ich eine Freundin habe, deren Tochter ne lidschwäche hat? Also falls du rede- oder infobedarf hast. Sie geht immer zu Untersuchungen zu einem Augenarzt in eppendorf und zum operieren wie gesagt nach Trier!
Für die nächsten Untersuchungen Drücke ich aber mal die Daumen, dass der Verdacht unbegründet ist!
Alles gute
Gruß Tina
von
Frühjahrskrümel17
am 11.06.2012, 22:23
Hallo, hab grad erst deine Nachricht von gestern gelesen. Danke fürs Daumen drücken! Und danke für die Info! Hab schon öfter jetzt gehört, dass viele nach Trier gehen - da darf einem auch kein Weg zu weit sein! Trotzdem hoffe ich immernoch, dass uns eine OP erspart bleibt! Mal sehen, was die im UKE sagen...
LG!
von
Glücksmami82
am 11.06.2012, 22:34
...wir sind in Lüneburg in einer größeren Augenarztpraxis in Behandlung, die uns ja nun ans UKE (Sehschule) verwiesen haben....
von
Glücksmami82
am 11.06.2012, 22:41
...
von
Glücksmami82
am 11.06.2012, 22:42
ach mensch fühl dich gedrückt ich wünscht ich könnt dir helfen
das is echt doof und nein das hatt nichts mit scheiss genen zutuen ....
ich drück die daumen das es nich so
lg kugeltammy
von
kugeltammy
am 11.06.2012, 23:00
Kraft und Ausdauer wünsche ich euch!
von
tizi006
am 12.06.2012, 05:25
Das tut mir sehr leid....
Kann dich verstehen, dass man sich da fragt, warum es gerade einen selbst gleich "doppelt" treffen muss.....
Aber such bitte nicht die Schuld bei dir/ euch!
Drücke euch ganz feste die Daumen, dass es auch ohne OP behandelbar ist! 
Viele liebe Grüße
Sonja
von
soanaz2
am 12.06.2012, 08:27
Viele gute Wünsche von mir - niemand ist "Schuld" an soetwas, ihr seid liebende Eltern und keine vermeintlichen Verteiler "schlechter Gene"!!!
Drücke die Daumen.
von
Alsterperle
am 12.06.2012, 08:36
Hallo Süsse..
Am Ende jedes Tunnels kommt ein Lichtblick. Bitte mach dich nicht down und fertig. Ich weiss es ist verdammt schwer, der ganze Lebensweg ist sehr hart und schwer.. Für die einen mehr für die anderen weniger. Aber es wird eim nie einfach gemacht.
Was ihr sonst tun könnt, es gibt in Lourdes (weiss nicht ob du an Gott glaubst) immer wieder Gebete und Messen für die seelische und körperliche Gesundheit. Ausserdem wird man mit dem heiligen Wasser gewaschen und das soll wahre Wunder bringen.
Ich war noch nie dort, viele Leute berichten nur positives. Auch in Kroatien gibt es so einen Ort - Medjugorje..
Siehe Link
http://www.medjugorje.hr/de/phanomen-medjugorje/gebetsprogramm/
Denk daran, gottseidank lässt sich das operieren (auch wenns nicht einfach ist) undist nichts wo man nichts mehr tun kann!
Bitte Süsse mach dich nicht so fertig, du kannst rein gar nichts dafür. Niemand! Laune der Natur..
von
kleine87
am 12.06.2012, 08:44
