Hallo Herr Prof. Jorch, ja, einige Unterlagen schicke ich Ihnen gerne zu. Im Prinzip wäre es uns egal, was Jan denn nun für eine Behinderung hat, wenn wir uns nicht ein zweites Kind wünschen würden. Jan kam damals termingerecht zur Welt und ich wurde mit einem scheinbar gesunden Kind aus dem Krankenhaus entlassen. Im Laufe der kommenden Monate galt Jan dann erst als "verzögert", mit einem Jahr als "leicht behindert", mit zwei Jahren dann als "schwer mehrfachbehindert". Meine Schwangerschaft war top, ich galt als gesündeste Schwangere aus der ganzen Praxis. Die Geburt war auch soweit o.k., jedenfalls nichts Auffälliges: Jan war ganz rosig, hat sofort getrunken, geschrien und geatmet. Bei einer weiteren Schwangerschaft käme also erschwerend hinzu, dass ich erst, wenn das Kind einige Monate alt wäre, wüsste, ob ich nun einen zweiten Jan habe oder nicht. Auf´s Angelman-Syndrom wurde er schon getestet. Das hat er aber nicht, was ich den Ärzten aber auch gleich gesagt habe. Ein derart hypotones, ausgeglichenes Kind, das so viel Freude am Schlafen und Essen zeigt, hat doch kein Angelman!!! Wir waren übrigens in Datteln bei Prof. Aksu in Behandlung, den Sie ja bestimmt auch kennen. Außerdem waren wir, als wir noch in Berlin gewohnt haben, in der Charite und im Virchow-Klinikum zu diversen Untersuchungen und im SPZ. Einige Unterlagen schicke ich Ihnen in Kürze per Einschreiben zu Ihren Händen zu. Vielen Dank schon mal für Ihre Bemühungen und einen guten Start für 2004. Mit freundlichem Gruß Sabrina mit Jan P.S.: Die ganzen "Stoffwechselgeschichten" wurden ausgeschlossen, die Chromosomen wurden gezählt (war alles o.k.) und das übliche Untersuchungsprogramm wurde auch gemacht. Jan hat keine pathologischen Bewegungsmuster und keine genetischen Auffälligkeiten. Er sieht meinem Mann sehr ähnlich, ist recht groß und gesundheitlich erstaunlich fit (was selbst die Ärzte immer wieder in Erstaunen versetzt!). Alles andere finden Sie in den Ärztebriefen. Nochmals Danke!
Mitglied inaktiv - 02.01.2004, 11:51
