wusilein
Weiss seit 2 wochen, dass meine tochter einen mcad mangel hat. Nun würde ich gerne wissen, wie man damit im alltag umgeht? Danke
Liebe W., ich habe leider keine eigenen Erfahrungen mit dieser Stoffwechselstörung. Sie sollten sich also ausführlich vom behandelnden Spezialisten informieren lassen. Hier außerdem die Adresse einer Selbsthilfegruppe: http://www.mcad-infos.de. Alles Gute!
mama von joshua am tab
Meine 8-jaehrige Tochter hat MCAD (k329e Mutation, schwere Form). Was genau magst du denn wissen ? Du hast sicherlich viele Fragen zu dem Thema, kannst mir gerne ne PN schreiben.
mama von joshua am tab
....oder einfach bei der o.g. Seite anmelden, da gibts wirklich ganz viele nuetzliche Infos und auch Erfahrungsberichte zu dem Thema. Leider gabs die Seite damals als wir die "Botschaft" bekamen noch nicht, sonst haette mir das auch einige Aengste und Sorgen genommen.
mama von joshua am tab
Am wichtigsten: Nuechternzeiten nicht ueberschreiten, regelmaessig Zufuhr von Kohlenhydraten, wenig Fett, im Krankheitsfall Maltodextrin geben und ggf ins Krankenhaus fahren, damit eine Glucoseinfusion angehaengt wird. Wenn du ein komisches Gefuehl hast fahr lieber einmal zuviel als zu wenig (Notfallausweis immer dabeihaben, viele Aerzte haben noch nie etwas von Mcad gehoert und stempeln einen als hysterische Mutter ab) In welcher Stoffwechselambulanz seid ihr in Behandlung ? Den Kinderarzt wuerde ich "aufklaeren", wir mussten die ersten drei Jahre nicht ins Wartezimmer, damit die Gefahr sich mit irgendwas anzustecken sehr gering blieb.