Bebeland81
Liebe dr. Busse. Ich bin mit mein Nerven am ende. Meine Tochter ist 14 und hat eigentlich keine CAL FLECKEN. Und ob, nur hellere flecken 2 kleinere, die fast bei jeden gibt. Vielleicht von der grösse nicht mal 2 mm ist. Dafür hat sie seit dem sie 6 war auf der rechten leistengegend nur sommersprossen. Da waren wir im schwimmbad und erst dann kam es raus. Ist nichts verändert. Bei ihr wurde mit 10 j. einen Lipom entfernt. Arzt meinte sogar damals man kann sie drinn lassen. ist völlig harmlos. Ich wollte aber raus haben. Sie wurde lokal operiert und nach hause geschickt worden. Jetzt fand ich das brief von vor 4 jahren und mich irritiert die Beschreibung. Auf dem brief steht: mikroskopischer befund: Anteile einer zarten Faserkapsel. Teilweise im Fettgewebe auch leicht vermehrte fibröse Faserstruktur. Diagnose: (Fibro-) Lipom Kein Hinweis auf Malignität. (Kein bösariges) Ich habe mal gelesen, dass mehrere Fibromen für Neurofibramatose hindeutet. Können Sie mich bitte kurz informieren? Meine Frage ist: 1) Muss da mehrere cal flecken sein damit einen hinweis auf Neurofib. gibt? 2) Oder gibt dieses Krankheit auch ohne mal CAL FLECKEN? 3) habe mal gelesen das NIH-Kriterien für die klinische Diagnose einer NF1 mindestens zwei der folgenden Kriterien sind für die Diagnose erforderlich sein soll. Sie hat ja sommersprossen an der Leistengegend und fibro Lipom mit vermehrte fibröse. Ist das auch ausreichend für die diagnose einer NF1? Oder hat das garnichts mit neurofobromatose zu tun sobald sie keinen mehr als 6 Cal flecken hat? vielen Dank
Liebe B., woher haben Sie denn die fixe Idee, dass Ihre Tochter eine Neurofibromatose haben könnte? Die Diagnose von damals hat damit wirklich nichts zu tun, sonst hätte man damals schon Alarm geschlagen. Alles Gute!
Bebeland81
Danke für die schnelle antwort. Mittlerweile hat die Praxis 4.3 bewertung. Ich denke nicht das er darauf lust hatte etwas zusagen. (Weil viele haben über schlechte Beratung geschrieben) naja... Gibt es überhaupt ohne cal flecken neurofibromatose? Oder muss cal flecken unbedingt da sein um herauszustellen das es um Neurofib. handeln kann.
gemref76
Schau doch mal unter www.bv-nf.de Dort findest du alle wichtigen Infos. Auch Kontakte, wo du deine Fragen loswerden kannst. Das was du beschreibst, klingt für mich aber nicht nach NF1. Habe selber NF1, meine Söhne auch und ich kenne inzwischen viele NFler mit unterschiedlicher Ausprägung. Alle haben Cafe au lait Flecken.