Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Dr. Busse, mein Mann und ich stehen vor der wahrscheinlichst schwersten Entscheidung in unserem Leben. Ich bin in der 36.SSW, bei unserem Sohn wurde erst vor 2 Wochen eine große lombosacrale Myelomeningocele mit konstruktiver ACM, eine Zyste des cavum veli interpositi und Microcephalie festgestellt. (Schon allein, wenn ich diese ganzen Fachbegriffe schreibe, überkommt mich Angst. ) Nächste Woche findet ein Konsil statt, wo uns das weitere Vorgehen erklärt wird. Es wurde uns auch gesagt, dass wir die SS nicht zu Ende führen müssen. Im ersten Moment für mich unvorstellbar aber umso mehr man sich beliest, umso ungewisser wird man. Das Leben wird sich drastisch ändern, auch für meine große Tochter wird vieles anders werden. Meine Fragen: haben sie ein Kind m. ähnlicher Diagnose in ihrer Praxis begleitet? Kann man damit ein lebenswertes Leben führen? Kann die Mircocephalie geistige Behinderungen mit sich bringen bzw. welche Auswirkung hat sie auf die Entwicklung des Kindes ??????? Danke im Voraus für ihre Antwort Liebe Grüße Nadin
Liebe N., so sehr ich Ihre Not verstehe, niemand kann Ihnen genau sagen, was Sie erwartet und welche Zukunft ihrem Kind beschiede sein wird. Wichtig ist jetzt eine gute Geburtsplanung in einer Klinik möglichst mit angeschlossener Neurochirurgie für Kinder, wo das Neugeborene sofort optimal betreut werden kann. Alles Gute!
