mucoviscidose???????!!!!!!!!!

hallo! mein sohn ist bereits 12 wochen alt. er kam 4 wochen zu früh und wog schon 3 kg. mitlerweile hat er gute 5,8 kg... und ist aber erst 56 cm... also ein richtiges möpschen... seit geburt an hat unser sohn pulmonale probleme.... er war bereits 3 mal in der klinik wegen obstruktionen..., apnoen... wir haben unterschiedlicheste untersuchungen bekommen, woran es liegen könnte. es wurde ein röntgenthorax gemacht, er bekam den breischluck (reflux ist ausgeschlossen), er bekam ein herzecho, abdomen- und schädelsono... alles unauffällig. bis auf die sättigungsabfälle, die blieben und die dauernd anhaltende obstruktion... er inhaliert 2 mal tägl 2ml, 0,5g flutide, und 4 mal täglich 2 gtt sultanol und 10 gtt atrovent. sobald man die medis reduzieren will geht wieder gar nix mehr. er ist sehr stark verschleimt. nun hat der arzt in der klinik die vermutung auf mucuviscidose geäussert. deshalb bin ich jetzt sehr besorgt. wir bekommen am 4. 11 einen lungenfunktionstest, und falls der auffällig ist den schweisstest. ich selbst bin kinderkrankenschwester und ich kann mich nicht erinnen das wir mucoviscidose kinder /babys hatten in der klinik die so wohl genährt waren,,, jetzt meinte der arzt, da ich voll stille verschieben sich die intestinalen symptome vielleicht. das wäre bewiesen... das das durch die muttermilch sein kann... ich mache mir jetzt wirklich sorgen. unser kleiner schwitzt nämlich auch immer sehr stark. das kann doch nicht sein. bitte nicht...... ein schlechtes ergebnis vom screening haben wir ja auch nicht bekommen.... das müsste doch schon längst da sein, wenn da was wäre... was meinen sie dazu? haben sie auch schon "dicke" kinder mit so einer diagnose gesehen? und gab es das das das screening unauffällig war und das kind trotzdem erkrankt war? lg feeli