Mitglied inaktiv
Guten Tag, unser Sohn (23 Monate) hat am ganzen Körper mehrere Cafe-au-lait-Flecken. Der größte befindet sich am Bein und ist ca. 2 cm groß, drei weitere (Stirn, Arm und Rücken sind ca. 1 cm groß). Weiter hat er noch 3 Flecken mit einer Größe von 2-3mm. In einem Buch habe ich gelesen, daß mehr als 5 Flecken mit einer Größe von 2cm und mehr ein Hinweis auf die Krankheit Neurofibromatose sind. Die Flecken bei unserem Sohn sind allerdings nicht oval sondern haben eine eher unregelmäßige Form, zwei der 1 cm großen sind sogar eher gesprengelt. Müssen wir uns Sorgen machen? Sind spezielle Untersuchungen nötig? Vielen Dank für Ihre Antwort!
Liebe M., worum es geht, haben Sie ja bereits gelesen. Ihr Kinderarzt wird das einfach bei jeder Vorsorgeuntersuchung kontrollieren. Sonst sehe ich derzeit keinen Handlungsbedarf. Alles Gute!
Mitglied inaktiv
Hallo, meine beiden Söhne und ich haben alle Neurofibromatose Typ 1, auch Recklinghausen-Krankheit genannt. Wenn du im Internet suchst findest du einiges, was sehr Angst machen kann. Das sind aber die heftigen Fälle von NF 1. Diese Krankheit kommt statistisch gesehen genauso häufig vor, wie das Down-Syndrom. Es ist ebenfalls ein Gen-Fehler. Viele wissen aber nichts davon, dass sie diese Krankheit haben, da sie nur die Cafe-au-lait-Flecken haben und sonst nichts. Ich habe am Körper noch ein paar Fibrome, ansonsten hatte ich nie Probleme. Meinen Söhnen geht es bisher auch gut. Einmal im Jahr, wenn es passt, gehen wir nach Hamburg zu einem Spezialisten, der sich alles einmal anschaut. Ansonsten beieinträchtigt und das nicht. Mein Tip: Mach dich bloß nicht verrückt! Beobachte einfach in Ruhe weiter, sag deinen Verdacht deinem Kinderarzt und auch deinem Augenarzt (es kommen gehäuft Tumore am Sehnerv vor), damit alles beobachtet werden kann. Alles andere kann man eh nicht verhindern, sondern nur lindern etc. wenn es auftritt. Ich lebe mit dieser Krankheit sehr gut, konnte halt nur kein Model werden. ;-) Wenn du fragen hast, melde dich! LG, Alexandra
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