Homeland
Sehr geehrter Herr Dr. Wahn Es geht um meinen kleinen Sohn, 6 Jahre alt. Er leidet unter Morbus Pompe, erhält die EET. Allerdings ist die Krankheit soweit fortgeschritten, daß er nicht mehr laufen kann, nachts Bi-PAP beatmet werden muss, tagsüber Sauerstoff über Nasenbrille benötigt und Probleme mit dem Schlucken hat (er ist untergewichtig, 16,3kg bei 121cm), evtl steht im Raum ob man mit einer PEG eingreift. Vor kurzem wurde eher zufällig ein Loch im Herzen entdeckt (ASD) - dieses soll noch verschlossen werden. Unser Sohn ist trotzdem sehr aktiv und aufgeweckt (schwimmen, Basketball, besucht die Schule...). Allerdings ist er sehr anfällig für Infekte. Ob nun Magen-Darm oder Atemwege. Letzteres macht uns am meisten Sorgen, oft endet es in einer Pneumonie. Gerade weil er ja schon Probleme mit der Atmung hat, ist es natürlich nicht so toll. Er ist altersgemäß geimpft. Uns wurde gesagt, wir müssen darauf achten, Infekte möglichst zu verhindern. Gibt es noch Möglichkeiten sein Immunsystem zu stärken ? - außer ausgewogene (mittlerweile pürierte) Ernährung etc ... ? Viele Grüße aus Down Under Familie B.
Ich kann nur ahnen, wie gross die Sorge und der Kummer in der Familie sein mag, wenn wieder ein Infekt entwickelt wird und, bei der Grundkrankheit nicht selten, zur Pneumonie zu werden droht. Ich vermute, in solchen Phasen werden Sie versuchen, den Schleim mit Inhalationen zu loesen und ihm das Abhusten zu erleichtern. Wichtig scheint mir, gerade in der feucht-kalten Jahreszeit nur Kontaktpersonen zuzulassen, die eindeutig infektfrei sind. Ich weiss, das ist nicht immer laicht, aber wohl das Effektivste fuer den Sohn. Von sog. Immunstimulantien rate ich eher ab, Ihr Kinderarzt weiss einzuschätzen, wann ein Antibioticum erforderlich ist. Ich gehe dabei davon aus, dass Ihr Junge normalverteilte Immunzellen im Blut und normale Antikoerperspiegel hat und somit immunkompetent ist. Gruss, Ulrich Wahn
Homeland
Sehr geehrter Herr Dr. Wahn Ich danke Ihnen für Ihre rasche Antwort. Bisher wurden Lungenentzündungen bei unserem Sohn immer stationär behandelt. (Antibiotika, Inhalationen, Sauerstoffgabe). Im Moment ist Riley recht fit und wir hoffen, daß sich in nächster Zeit nichts anbahnt. Wir leben in Australien- hier wird es gerade Sommer, also zum Glück gerade kein Nass-kaltes-Wetter. Allerdings, Sie schrieben, nur Infektfreie Personen zu ihm zulassen, daß ist in der Tat nicht leicht. Würde das demnach bedeuten, ich sollte ihn Zuhause lassen, wenn zB in seiner Klasse gerade ein Kind erkältetet o.ä. ist ? Wie können wir Infekte innerhalb der Familie verhindern ? Wir haben noch eine 11 jährige Tochter, die auch ab und an mal etwas anschleppt ,und ich kann unseren Sohn nicht vollkommen "steril" im Haus unterbringen. Ich bin da etwas ratlos! Viele Grüße aus Down Under Familie B.
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