Homeland
Sehr geehrter Herr Prof. Radke/ Prof. Wirth Wir haben ein Problem mit unserem Sohn. Er hat seid Samstag Abend extrem flüssigen Stuhlgang. Eigentlich hat er bisher immer noch mitbekommen, wenn er musste und hat sich gemeldet, aber jetzt läuft es einfach 2-3x pro Tag/Nacht. Ich wickel ihn mittlerweile. Sowohl der flüssige Stuhl als auch das wickeln sind für ihn sehr unangenehm. Abends gluckert sein Bauch heftig und er sagt, daß es ihm ein bisschen weh tut. Mit Wärmflasche geht es dann aber. Ich bin mir nicht sicher, was das auf einmal ist ! Bis auf die Trinknahrung und das Weglassen des Stuhlweichmachers, auf Anordnung der Ärzte, haben wir nichts verändert. Einen Infekt kann ich eigentlich ausschließen, der verläuft normalerweise bei ihm anders und er hätte Fieber und erbrechen. Er isst weiterhin bei den Mahlzeiten mit, wenn auch nur wenig und sehr langsam : Morgens : viertel Scheibe Toast mit Veggemite oder halbe Banane und 1 Glas Milch oder Saft Mittags : Mittagessen, von der Menge her etwa vergleichbar wie ein Babygläschen, 1 Glas Wasser Abends : je nachdem, mal ein wenig Spiegelei, Baked Beans, Salat ... aber auch sehr wenig, manchmal mag er auch gar nichts, 1 Glas Wasser Zwischendurch, wenn überhaupt, dann mal ein paar Löffel Jogurt, ein Stückchen Melone oder Apfel, oder auch mal einen Keks und eben die Trinknahrung ca. 500ml pro Tag, sowie Wasser. Die Krankenpflegerin meinte, es würde daran liegen, daß sein Magen-Darm-Trakt durch die Trinknahrung etwas "durcheinander" wäre ? Können wir etwas dagegen machen ? Ich gehe, wie gesagt, davon aus, daß es nichts schlimmes ist, es ist eben für ihn und uns nicht so toll. Viele Grüße nach Deutschland Familie B. mit Riley - 6 Jahre, 121cm, 15,7Kg, Morbus Pompe
Sie könne ihm ja jetzt etwas mehr stopfende Sachen wie Banane, Karotten, Kartoffelbrei usw. geben. Vielleicht wird es ja dann spontan besser. Ggf. sollten Sie den Kinderarzt aufsuchen. Gruss S. Wirth
Homeland
Danke für Ihre Antwort, Herr Prof. Wirth. Ich werde schauen, daß ich ihm die nächsten Tage immer mal wieder etwas "stopfendes" anbiete, ob er es dann auch isst, ist ein anderes Paar Schuh... Achso, was ich noch fragen wollte, ich weiß allerdings nicht ob Sie sich damit auskennen : Unser Sohn bekam gestern Abend seine Infusion (bekommt er Zuhause, läuft über Nacht durch). Die Krankenpflegerin meinte beim anlegen, daß sie das Gefühl hätte, der Port wäre wohl etwas verstopft. Kann man das spülen o.ä ? Es hieß damals (2,5 Jahre) die Portkatheter würden lange durchgängig bleiben... Viele Grüße Familie B.
Grundsätzlich ist das richtig, doch werden Ports bei uns regelmäßig angespült und auf Rückläufigkeit geprüft. Vielleicht sollten Sie das mal mit dem betreuenden Arzt besprechen. Gruss S. Wirth
Homeland
Dankeschön ! Der Port wird eigentlich regelmäßig geprüft, wir hatten bisher auch noch nie Probleme damit. Ich werde es bei nächster Gelegenheit mal ansprechen oder sollte das umgehend sein ? Wir wollten unserem Sohn in nächster Zeit etwas "Ruhe" gönnen, nachdem gestern schon eine Untersuchung abgebrochen werden musste, weil er das halbe Krankenhaus zusammen geschrien hatte. Schlaflose Grüße aus Down Under
Das reicht sicher, aber wie gesagt, spülen ist an sich routine, vielleicht informieren Sie sich auch beim Hersteller. sw