Homeland
Sehr geehrter Herr Prof. Radke/ Herr Prof. Wirth Die Magen-Darm Situation unseres Sohnes*(flüssiger Stuhl) hat sich, glücklicherweise, beruhigt. Ihm geht es derzeit gut. Einzig die Ernährung selbst ist weiterhin schwierig. Aktuell pürieren wir feste Nahrung, bieten immer wieder kleine Portionen an, weiterhin bekommt er Trinknahrung. Es ist ein Geduldsspiel, aber er isst und nimmt etwas zu (von 15,7Kg aktuell 16,3 Kg). Es ist nicht so, daß er sich weigert, er möchte, es fällt nur eben schwer. Unser Problem ist nun, ein Teil der Ärzte rät zur PEG, ein Teil dazu, so weiterzumachen, wie jetzt. Wir sind uns unsicher, wie wir uns entscheiden sollen ! An welchen Kriterien sollten wir uns orientieren um eine Entscheidung zu treffen ? Grüße aus Australien Familie B. *Riley, 6 Jahre, Morbus Pompe
Richten Sie sich nach den Interessen Ihres Kindes, die am besten Sie selbst definieren können. Es ist wahrscheinlich nicht so toll, sehr viel Zeit mit der Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr zu verbringen, es gibt doch sicher auch anderes. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß sich die meisten Eltern (zu) spät für eine PEG entscheiden. Wenn sie sie dann haben, fragen sich alle. Warum haben wir das nicht längst schon gemacht?.
