FamilieWerra
Sehr geehrte Damen und Herren, unser Sohn Leon kam am 19.07.2023 auf die Welt und hat seit der Geburt die Diagnose Laryngomalazie mit großer Beeinträchtigung der Sauerstoffsättigung sowie nun der Nahrungsaufnahme. Eine Bronchoskopie wurde auf der PNI in Mainz (dort waren wir knapp 2 Wochen stationär direkt ab Geburt) durchgeführt, man sieht auf dem Video auch klar die Glottis. Seit rund einem Monat füttern wir zu (erst Pre-, nun wegen stetigem großem, schwallartigem Erbrechen Anti-Refluxnahrung), doch er hat bis zuletzt unter der P3-Kurve gelegen. Er wiegt aktuell 4,6kg mit fast 4 Monaten. Er ist beim Trinken unheimlich schnell erschöpft, das Stillen klappt fast gar nicht mehr, die Flaschennahrung nimmt er etwas besser an, aber unter großen Problemen. Hier haben wir die Sauger eingeschnitten, damit er mit möglichst wenig Aufwand viel Nahrung schlucken kann. Die altersgerechte Menge an Nahrung verbleibt so nun im Kind, aber der Fütterungsprozess dauert sehr lange (ca. 40 Minuten), manchmal schläft er vor Erschöpfung ein. Unser Eindruck ist, dass er Atmung und Nahrungsaufnahme nicht richtig koordiniert bekommt - zudem soll das Krankheitsbild auch in diesem Abschnitt des ersten Lebensjahres seinen Höhepunkt erreichen. Wir sorgen uns sehr wegen des Gewichts und der Prognose. Generell haben wir den Eindruck, dass das Atmen ihm unglaublich viel Energie raubt und er sich zu nichts anderem mehr aufraffen kann. Unsere Fragen wären ganz einfach folgende: - Was sind medizinisch-anatomische Gründe dafür, dass genau jetzt eine solche Verschlechterung bzw. der Höhepunkt erreicht zu sein scheint? - Wie können wir möglichst effizient bei geringer Kraftanstrengung für ihn hochkalorisch Nahrung füttern, damit er trotz kurzen und wenigen Mahlzeiten gut zunehmen kann?
Die durch eine Laryngomalazie verursachte erhöhte Atemarbeit führt bei manchen Kindern zu einem Mißverhältnis zwischen Energieaufnahme und -verbrauch. Eine hochkalorische Ernährung ist daher folgerichtig. Die genauen Gründe, warum gerade jetzt eine Verschlechterung eintritt, sind sicher schwer zu benennen. Möglicherweise liegt es am hohen Energiebedarf durch eine hohe Wachstumsgeschwindigkeit. Damit konkurriert die Möglichkeit des Kindes, ausreichend Sauerstoff durch die erschwerte Atmung in den Körper zu bringen. Das wäre ein "Erklärungsversuch". Wenn das o.g. Mißverhältnis zwischen Bedarf und Zufuhr zu hoch wird, könnte eine Sondenernährung helfen. Mit einer sog. nasogastralen Sonde (das Legen der Sonde sollte in einer Klinik erfolgen, es kann auch von Ihnen erlernt werden) ist die Nahrungs- und damit Energiezufuhr problemlos möglich. Ggf. wäre das eine Methode für die nächsten Wochen. Man könnte dann einen Teil der Nahrung ganz normal trinken lassen (bei über einige Tage iegender Sonde, der Restbedarf könnte sondiert werden). Die Sonde wird von Zeit zur Zeit relativ problemlos gewechselt. Die Prognose der Malazie ist ja im allgemeinen gut.