Homeland
Sehr geehrter Herr Prof. Wirth Professor Radke verwies mich an Sie. Wir kommen einfach nicht weiter und sind ratlos! Unser Sohn hat nun seid über 7 Tagen sehr flüssigen Stuhl (ich berichtete) 2-3x innerhalb 24Std. Bisher brachten stopfende Lebensmittel keinen Erfolg, zumal er ja sowieso kaum bis gar nicht essen mag. Von der Trinknahrung nimmt er etwa 350-500ml pro Tag zu sich. Wir wickeln ihn weiterhin, was für einen 6jährigen wirklich nicht toll ist ! Unsere (befreundete) Kinderärztin war am Samstag da, um sich den Port anzusehen . Sie konnte so aber auch nichts feststellen. Sein Bauch ist weich, die Darmgeräusche nicht besonders auffällig. Ansich geht es ihm gut. Er hat keine Bauchschmerzen, kein Erbrechen, kein Fieber und fühlt sich nicht schlapp, besucht tägl. für 2 Stunden die Schule. Nur eben dieser flüssige Stuhl, den er nicht wirklich kontrollieren kann, weil es so plötzlich kommt. Das einzige was sie noch meinte/ tun könnte, wenn es weiter anhält, daß sie ihm Infusionen verabreichen würde. Eine Krankenpflegerin meinte ja, es läge an der Trinknahrung, daß sein Magen-Darm-Trakt dadurch durcheinander sei. Aber, solange ?? Woran kann es noch liegen ? Übersehen wir etwas ? Scheidet er nicht dadurch extrem viele Nährstoffe wieder aus ? Ich bin etwas in Sorge, daß dieses Problem die Gewichtszunahme verhindern könnte ? Können wir sonst noch etwas tun ? Ich/ wir möchten Riley ungern einen Untersuchungsmarathon zumuten, da es ihm sonst, für seine Verhältnisse, aktuell gut geht. Er ist aktiv, ist oft verabredet und einfach ein fröhlicher , wissbegieriger Junge - trotz seiner Krankheit. Besorgte Grüße Familie B.
Aus der Ferne ohne klinischen Bezug wird man das Problem wahrscheinlich nicht lösen können. Sie können ihm Perenterol geben, um die Darmflora zu beeinflussen. Sonst muss man die Nahrung verändern, ggf. für 1-2 Tage pausieren. Das sollte aber vor Ort mit den Kinderärzten abgestimmt werden. Gruss S. Wirth
Homeland
Ab wann sollten wir die Klinik mit ihm aufsuchen bzw. wielange kann man abwarten ? Wäre es vielleicht auch denkbar das es mit der Grunderkrankung,M. Pompe, zusammenhängt, sprich das die Krankheit weiter fortschreitet ?
Wenn er abnimmt und tatsächlich keine Nahrung mehr auftgenommen werden kann, muss er in der Klinik vorgestellt werden. Über den Verlauf kann ich ohne weitere Kenntnis der Befunde nichts aussagen. Gruss S. Wirth
Homeland
Ich habe gestern Rücksprache mit unserer Kinderärztin gehalten. Wir geben ihm jetzt ein vergleichbares Produkt wie Perenterol (hier heißt es anders). Wenn es bis Montag definitiv nicht besser ist, muss er in die Klinik. Für uns heißt es jetzt abwarten und Daumen halten. Ich danke Ihnen vielmals für Ihre klaren Antworten und Ihre Geduld, weil ich so oft Fragen habe ! DANKE !!! Viele Grüße Familie B.