Mitglied inaktiv
ich hab lange nichts von mir hören lassen da ich die letzten Wochen mit Lilly im Krankenhaus verbracht habe. Es ist nun leider Gewissheit das Lilly schwer krank ist. Sie hat eine sehr seltene Autoimmunerkrankung (Dermatomyositis). Wir dachten zuerst an einen normalen Virus mit Fieber und Ausschlag doch dann konnte sie plötzlich nicht mehr laufen hatte schlimme Schmerzen bei jeder Bewegung. Nun sind viele Gelenke entzündet und geschwollen und auch teile der Muskulatur. Wir haben jetzt mit der hochdosierten Kortisongabe auf Langzeit begonnen. Dazu bekommt sie noch Medikamente die das Immunsystem unterdrücken. Sie wird also sehr Infektanfällig werden. Wir sind wirklich total fertig und hoffen das es Lilly bald besser geht und die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden. Tim leidet auch sehr das Mama und Lilly so oft weg sind. Beide sind nun zum ersten mal getrennt. Ich melde mich wenn es Neuigkeiten gibt... Melanie
Das sind keine schönen Nachrichten - ich drücke Euch ganz fest die Daumen das für Euch alles gut verläuft! melanie
Hallo Melanie! Mensch, das tut mir wirklich leid! Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Deiner Kleinen von ganzen Herzen gute Besserung! LG, Sabrina
mein gott melanie. ich hatte mich schon sehr gewundert, warum du so selten hier bist. das sind wirklich schlimme nachrichten! was sagen die ärzte? kann man die krankheit behandeln? kann es besser werden oder sogar heilen? mensch, ich drück euch die daumen so fest es geht!!!!!! hast du lilly wieder zu hause? wie löst ihr das wenn du mit im krankenhaus bist? ist dein mann zu hause? ich drück dich ganz fest!!!!!!!!!!!! ganz liebe grüsse und gute besserung an deinen kleinen engel!!! nadine und cora & lena *18.7.2005
die erste Zeit war mein Mann als "Haushaltshilfe" zu Haus bei Tim. Dadurch hat mein Mann allerdings Einkommensverluste, weil er über der Beitragsbemessungsgrenze verdient. Nun haben wir es so gemacht das Tim tagsüber abwechselnd bei den Omas ist. Nachts ist er dann bei Papa. Lilly und ich dürfen zwischen den Kortisoninfusionen manchmal für ein paar Tage heim. Jetzt müssen wir wieder am Donnerstag für mind 3 Tage stationär (wir sind im Olgakrankenhaus in Stgt.)Alleine würde ich sie niemals in der Klinik lassen. Dafür waren unsere Anfangserahrungen bei der Geburt in der Kinderklinik einfach zu prägend!!! Zu den Heilungschancen kann man sagen das jezt für mind. 1 Jahr mit Kortison und MTX behandelt wird und dann sieht mann weiter. Die Krankheit kann auch wieder ausheilen. Wir werden viele Klinkaufenthalte haben. Ich hoffe natürlich das sie wieder gesund wird. Aber ich fürchte mich so sehr vor den Nebenwirkungen der Medikamente. Vielen Dank fürs drücken - ich bin echt total am Ende LG Melanie
liebe melanie, ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst. hatte selbst mal die diagnose lupus (ist ja ähnlich mit der krankheit deiner tochter). aber ich finde es weitaus schlimmer, dass so ein kleiner mensch eine solche diagnose bekommt. es ist super, dass du mit lilly im krankenhaus bist. ich würde genau das gleiche tun. war als kind selbst sehr oft in kliniken - immer allein. das ist furchtbar und prägt. aber es bringt halt momentan euer leben völlig durcheinander. ich weiss gar nicht wie ich ausdrücken kann, dass es mir unendlich leid tut, was ihr da grade durchstehen müsst. ich möchte dir nur sagen, dass ich euch alles glück der welt wünsche damit ihr die krankheit in den griff bekommt. die kleinen sind stärker als man denkt- und das beste: sie sind unglaublich lebensbejahend und positiv. das braucht ihr jetzt auch- keine negativen gedanken!!!! liebe melanie, ich wünsche vor allem dir die nötige kraft, um die schwere nächste zeit gut durchzustehen!!!! viele liebe grüsse nadine
Liebe Melanie, das sind ja nun wirklich keine schönen Neuigkeiten. Ich wünsch dir die Kraft, die Dinge zu meistern, die da kommen werden. Und ich wünsche dir noch mehr Kraft, den Spagat zwischen krankem und gesundem Kind zu meistern. Denn ich kann mir vorstellen, dass du darunter leidest. Deiner Tochter wünsche ich, dass sie doch nicht jeden Infekt mitnehmen wird. Und deinem Sohn wünsche ich, dass er seine Mama und seine Schwester bald wieder bekommt. Dickes Knuddel von hier! Gruß Silke
alles, alles gute und viel kraft für den weiteren weg!! lasst euch mal so richtig drücken. ich bin sprachlos! mfg mici
Hallo! Da fehlen uns allen die Worte... . Ich wünsche Lilly alles Gute dieser Welt. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und stimme Silke zu: Kinder sind so unglaublich stark, kräftig, tapfer und positif und Du als Mutter sowieso. Ich wünsche auch Tim alles alles Gute, in Gedanken bei Euch, MIJA
Das tut mir leid für Lilly und natürlich auch für euch. Ich schließe mich den guten Wünschen an. Es wird kein leichter Weg für euch alle. Jutta
Lass dich und Lilly fest drücken! Das klingt echt nicht gut! Ich wünsche Euch so sehr, dass die Medis gut anschlagen, dass sich Lilly besser fühlt und nicht zu sehr unter den Nebenwirkungen leiden muss. Ich wünsche Euch als ganze Familie ganz viel Kraft und Verständnis füreinander. Solche Ausnahmesituationen zehren die Nerven echt bis aufs Äusserste. Wenn du Zeit hast, lass uns wissen, wie's Euch geht. Und denk dran, wir haben IMMER offenene Ohren, auch für traurigen Stunden, für Hilfosigkeit und wir haben Arme zum Trösten (zumindest verbale Arme zum Drücken) Nochmal: drückdichganzganzganzfest und wünsche alles Gute britt die sich jetzt noch schnell über die Krankheit richtig schlau macht (als Kikraschwester...)
ich wünsch Euch auch alles Gute und vor allem lasst Euch mal drücken (unbekannterweise) , drücke Euch die Daumen das es so schnell wie möglich wieder berg auf geht. *daumen drück* LG Sandra mit Lukas & Leon *30.09.2005
Ich wünsch euch alles Gute und viel Kraft für die schwere Klinikzeit! Celeste
Hallo, das sind wahrlich keine schöne Neuigkeiten :( Ich wünsche Euch viel Kraft das alles zu überstehen und der kleinen Maus alles Gute. LG
Ohje, das klingt schlimm. Ich wünsch Euch, dass Ihr die schwere Zeit gut übersteht, dass Lilly ganz gesund wird und ihr Bruder nicht zu sehr leiden muss. Alles liebe für Euch! LG Pu