Mitglied inaktiv
hallo ihr lieben, komme mal wieder zum jammern :o( ... ... wir haben ja soo schon genug probleme mit unseren kranken/behinderten kindern. einer der zwillinge hat sowieso grad soolche probleme was krampfanfälle betrifft und wird nun mit 3 medis auf einmal zugedröhnt :( ... jetzt kommts. er hat jetzt auch noch seit gestern nen riesen-leistenbruch der dauernd raushängt... :o( ... er muss am sonntag in die klinik und wird am montag operiert. (leider stationär wegen der vielen schweren krampfanfälle und den medikamenten. also wohin mit den anderen beiden schon wieder :o( ... eine geeignete haushaltshilfe für 2 chronisch kranke bzw. behinderte kinder zu finden ist nicht leicht. da kann keine 0-8-15-person kommen... :o( ... ... wahrscheinlich müssen sie tagsüber mit in die klinik. nachts kann sie mein mann nach der arbeit mit nachhause nehmen... achja... ... warum trifft es uns dauernd. hatte doch sein zwillingsbruder erst 2 leistenbrüche. erst rechts dann kurze zeit später links. (beide seiten wurde jeweils extra operiert :o( ...) hoffentlich kriegt unser jüngster nicht auch noch sowas... ... ich kann echt bald nichtmehr. eine kur ist ja nicht möglich wegen dem immundefekt des kleinsten und der nicht-anfallsfreiheit von allen dreien. ich brauch doch einfach nur mal ne pause :o( ... LG und danke fürs zuhören... feeli
HAllo Feeli HAb bei E... eine Zwillingsbuggy entdeckt, hab den Link unten beim Posting stehen, fals du ihn noch nicht gesehen hast. Hast du mal bei deiner Krankenkasse nach einer Haushaltshilfe für längere Zeit nachgefragt. Schilder denen doch mal Deinen Fall, vielleicht finden die einen HIlfe für dich. Oder frag mal beim Jugendamt, kirchliche Sozialstationen ect. nach, weiß ja net wer für sowas zuständig ist aber vielleicht bekomst du irgendwoher hilfe. Denn es bringt sicher nix wenn die Mutter irgendwann soo fertig ist das sie in s KKH muß LG Drillingsmama
hallo :o) jaaaaa danke! hab ihn unter beobachten gesetzt! DANKE für den link! ... wegen der haushaltshilfe. wir stehen auf ner liste für ne kinderkrankenschwester (sobald sie sowas finden...) auch bei caritas und co haben sie "nur" familienpflegerinnen oder kinderpflegerinnen aber niemanden der sich zutraut und kompetent genug ist unsere kinder zu betreuen :o( .... LEIDER .... LG feeli
... auch im widerspruchsverfahren wurde wieder der antrag auf pflegestufe für unsere drei abgelehnt *HEUL*... unser neurologe versteht die welt nicht mehr. dafür müssen wir jetzt vor gericht drum kämpfen. mir geht nur langsam die kraft aus. vorallem brauch ich dafür auch noch extra zeit. die hab ich eigentlich nicht. warum muss man um alles soo kämpfen :( ... hätten wir die pflegestufe wäre alles einfacher. dann könnte ich mir eine kinderkrankenschwester bezahlen zb. ach was solls... lg feeli
HAllo NA, da hat man sicher große Lust demjenigen der den Antrag abgelehnt hat die Kids vorbei zu bringen und sie ihn mal betreuen zu lassen*grins. WAr denn jemand bei Euch und hat sich das angeschaut??? Ich meine, entscheiden die vom Tisch aus nach Aktenlage oder wie????? LAde mal die Herrschaften ein damit sie sehen wieviel Arbeit das macht. Leg dich mit den Kids in regelmäßigen Abständen wg. Erschöpfung der Mutter, den Anfällen der Kids, ect ins KKH und genieße bedient zu werden. Vermutlich seid ihr dort zu selten, und wenn schon keine Erholung und Entlastung durch ne Kur möglich ist, weist dich sicher dein HAusarzt mit Totaler Erschöfpungszustand und später der Neurologe deine Kinder abwechselnd ein. Genie0ße dann die Zeit*grins. LG Drillingsmama
Hallo, du Arme!!! Lass dich erst mal drücken... bei euch istr ja ständig irgend etwas... wünsche euch ganz viel Kraft, das alles jetzt gut zu meistern! Kann dein Mann sich nicht vielleicht frei nehmen, solange du mit deinem Sohn in der klinik bist? Wegen der Pflegestufe würde ich auf jeden Fall weiter kämpfen- die meisten Kassen versuchen sich immer zu drücken- und der gutachter hat manchmal gar keine ahnung von Kinderkrankenpflege... (war in der ambulanten Kinderkrankenpflege und habe das oft mitbekommen, dass der antrag erst beim zweiten oder dritten (manchmal auch mehr) Versuch durchkam... und Pflegestufe 1, evtl. sogar 2 sollte doch drin sein... auch, wenn du jemanden zur Unterstützung suchst, würde ich mich an so einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst wenden. Zumindest, dass sie vielleicht ein- zweimal die woche zur Entlastung kämen... Wünsche euch alles Gute, Janine
hallo, ich bin ja selbst auch kikraschwester. habe auch in der ambulanten kinderkrankenpflege gearbeitet und mein ex-arbeitgebern hat sogar schon versucht für uns zu kämpfen. leider ohne erfolg. die zwei begutachter die heir waren vom MdK sagen es sei völlig normal das man 5,5 jahre alte kinder noch wickel,füttern,anziehen,waschen usw. muss HAHAHA... ich hoffe soo sehr das der richter ein einsehen mit uns hat. aber jetzt müssen wir erstmal abwarten wann wir dazu einen termin bekommen. und das kann dauern :o( ... wegen meinem mann. der kann leider nicht frei nehmen weil er all seine urlaubstage für unsere kranken kinder schon verprasst hat. bzw. er hat noch 9 und die brauchen wir für die fahrt an die nordsee! sonst wird das nix. wir fahren zwei wochen (es ist der 15.august - feiertag mit drin) von daher brauchen wir nur 9 tage (wochenenden sind ja auch mit reingerechnet.) möglich wäre noch unbezahlter urlaub und ER als haushaltshilfe. wäre von der kasse möglich aber NICHT von seiner arbeit aus. seine kollegen sind alle im urlaub und er MUSS kommen ... :o( ... LG feeli
och mensch....wir wünschen euch alles, alles gute und weiterhin viel kraft. ich finde wie du das meisterst ist schon alleine wahnsinn. du hast so viel kraft. fühl dich mal so richtig gedrückt! mici
Ich kann dir nur gaaaaaaaaaaanz viel Kraft wünschen! Und viel Erfolg bei der Klage - obwohl ich das auch nicht verstehe, warum ihr keine Pflegestufe bekommt Alles Gute für dein Kind bei der OP Jutta
Hallo feeli, mir tut das Ganze richtig leid, aber das nützt Dir auch nichts. Hattest Du eigentlich mein Posting gelesen wegen der Krampfanfall-Unterdrückung? Wegen der Betreuung, kann denn niemand aus dem Verwandten- oder Freundeskreis einspringen? Es gibt doch immer mal Notsituationen wo man doch gerne hilft, auch wenn man selber schon genug zu tun hat. Gibts da keine Möglichkeit? LG Bienchen
hallo bienchen... erstmal... ähm wo ich steh grad aufm schlauch... (wegen dem posting) ich glaub ich habs nicht gelesen *schäm*. bin aber auch nicht täglich hier... ... wegen der verwandtschaft... VERGISS die ganz schnell ... meine schwiegermama und meine schwägerin ziehen es vor von sonntag bis donnerstag zu verreisen. obwohl NICHTS fest gebucht ist. und wollen NICHT drauf verzichten (TOLLE VERWANDTSCHAFT)... meine schwester muss arbeiten, meine freundinnen haben selbst mindestens alle 3-5 kinder oder wohnen weiter weg... und meine eltern sind auch noch vollzeit berufstätig. alle anderen haben auch immer besseres zu tun und von denen kriegt man ja noch zu hören: "ihr wolltet doch die drei kinder - und das sie krank sind das ist euer pech". NETT gelle? ach was solls. ich hätte ne freundin die würd wahrscheinlich die 1000 km fahren um zu helfen (und sie hat selbst 5 kinder im alter von 0 - 9 jahren!!!) ... dann noch ne andere die hätte 400 km und ist selbstständig und muss nochdazu eine 2 jährige und nen 15 jährigen versorgen (der schliesslich auch in die schule muss). sie würde vielleicht auch kommen... aber ich kann das doch nicht verlangen... tja da erkennt man immer wer die wahren freunde sind. solche die auch 400 oder gar 1000 km auf sich nehmen würden. aber das will und kann ich nicht annehmen... LG feeli
Mensch, das ist echt bescheuert. Aber sowas kenne ich auch. Wehe, man jammert...Schade. Also das mit dem Anfall ist so. Wenn Du merkst, dass ein Anfall bevorsteht, musst Du sofort eine Diazepam-Ampulle öffnen und den Inhalt auf die Zunge geben. Das hat meiner Schwima immer geholfen und einen Anfall meistens ganz verhindert oder dass es nur ein kleiner wurde. Meine damalige Chefin (Neurologin) kannte das erst gar nicht, sondern die pfiffige Hausärztin, die leider schon lange in Rente ist. Diazepam ist ja ein Beruhigungsmittel, weißte ja bestimmt als Sr.. Falls Du noch was wissen möchtest, habe Addy hinterlegt. LG Bienchen
hallo danke für deinen tip, allerdings funktioniert das bei unseren kids nicht :o( ... wir haben diazepam rectiolen (flüssige klistierchen die man in den po spritz) oder tabletten die man in die backentasche schiebt die sich superschnell auflösen und sofort wirken ( Tavor) ... leider haben unsere kinder keine "vorahnung" oder Auren die ich ihnen "anmerke". die kleinen anfälle kommen zack bumm und sind dann auch schon wieder rum. (sekunden aussetzer bis höchstens 15-20 sekunden) dabei fallen sie auch nicht um. die grossen anfälle dagegen kommen von einer sekunde auf die andere. dh. sie fallen um sind sofort weg - kriegen nichts mehr mit und zucken. dann geben wir das diazepam oder tavor um den anfall zu unterbrechen. vorher ist da nix zu machen. :o( ... ausserdem haben sie sturzanfälle. stürzen dabei einfach zu boden und sind dann aber auch schon wieder gleich da. ... das kann man alles nicht vorher verhindern... LEIDER! LG aber trotzdem danke! feeli
Oh, das ist ja wirklich heftig. Dann hoffe ich und drücke ganz fest die Daumen, dass der neue Arzt Euch wirklich helfen kann. LG Bienchen