Down-Syndrom - Was ist denn das eigentlich?

Ich habe sicher keine so große Ahnung davn wie Du oder setz mich mit fachliteratur auseinander. Doch ich sehe im Leben diese kinder und bisher habe ich noch keines kennengelernt was geistig normal entwickelt war. Sicher gibt es Ausnahmen, aber es bleiben nunmal ausnahmen. Jede mutter die ein Down-Kind bekommt wird sich erstmal mit Problemen abfinden müssen die wohl auf sie zukommen, angefangen bei Op´s wegen Organfehlbildungen bis hin zu Ängste, wie und ob das Kind später im Leben zurecht kommt. diese Ängste sollte man nicht verharmlosen und sie sind ja auch nicht aus derLuft gegriffen. Alle Down-Kinder die ich kenne haben diese typischen Symptome wie z.B. ein unkontrolliertes handeln ab und zu, sprachlich und allgemein geistig nicht "normal" entwickelt und auch die Körperbewegeungen sind irgendwie anders. Habe mal gehört, daß sie oft viel gelenkiger sind, ob das stimmt weiß ich allerdings nicht, vielleicht weißt du dazu mehr. Ich persönlich habe immer das gefühl man kann ihnen nicht wirklich beibringen wie man in der Geselschaft lebt, also daß sie irgendwie meist nicht vorausschauend handeln können und einfach nur das tun was sie wollen. Also klare Regeln werden schon verstanden, aber weiter geht das Verständnis meist nicht. Und sie zeigen ihre Gefühle sehr direkt, sowohl, daß sie jemanden um den Hals springen, den sie mögen, aber auch andererseits beschimpfen wenn sie wen nicht mögen. es mag ehrlich sein, dieses Verhalten, aber für die Eltern sicher anstrengend, weil es in der Gesellschaft nunmal nicht statthaft ist. Ich möchte auch kein Kind mit down-Syndrom haben und wüßte auch nicht wie ich mich nach der diagnose verhalten würde. Habe den größten respekt vor eltern, die es allein schaffen diese Kinder aufzuziehen und ihnen alles zu geben. Ob ich dazu bereit wäre weiß ich nicht. habe zwei gesunde Kinder und bin heilfroh und hoffe, daß nun auch das dritte gesund zur Welt kommt. Was ich oben beschrieben habe sind nur persönliche eindrücke, doch sie reichen zumindest für mich um zu glauben, daß dieses Thema doch problematischer ist, als du es darstellst. LG Nina

Liebe Nina, herzlichen Dank für deinen Beitrag, obwohl ichich deine Kritik nicht ganz nachvollziehen kann. Ich habe viele Dinge genannt, die das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom schwerer machen, als das Leben mit einem Kind ohne ein zusätzliches Chromosom und meine Absicht war sicher nicht, das Thema schönzureden. Aber ich denke, dass viele Menschen eine Vorstellung von Kindern / Menschen mit Trisomie 21 haben, die sehr veraltet ist. Auch du nennst viele Beispiele, die ich eher als Folge einer entsprechenden Erziehung sehen würde und weniger als klassische Merkmale von Kindern mit Down-Syndrom. Natürlich kann man auch Kindern mit Trisomie 21 beibringen, sich in der Gesellschaft angemessen zu benehmen und sich z.B. nicht jedem an den Hals zu werfen, Personen auf der Straße zu beschimpfen, zu fragen, bevor man sich etwas nimmt oder etwas berührt, was einem nicht gehört, die Hände vor dem Essen und nach dem Toilettengang zu waschen, nicht mit dem Essen zu spielen oder herumzuschmieren, an der Hand zu gehen, angeschnallt zu bleiben, nicht dazwischenzusprechen, wenn sich Leute unterhalten und was sonst noch alles dazugehört. Sie sind prinzipiell fähig, jede Regel zu lernen und auch einzuhalten, wenngleich dies oft eine ganze zeitlang dauert und vergleichsweise viel Konsequenz von den Eltern und anderen Personen fordert, bis ihnen einsichtig ist, warum sie dies tun und jenes lassen sollen. Vieles, was Erwachsenen logisch erscheint, ist für Kinder ohnehin völlig unverständlich und für solche mit einem Down-Syndrom durch die damit meist eingehende Einschränkung im kognitiven Bereich meistens besonders. Problematisch wird es bei vielen Kindern mit Trisomie 21 aber auch gerade dann, wenn sie verinnerliche Regeln einmal nicht oder auch gar nicht mehr befolgen sollen. Von daher könnte man - auch im Bezug auf andere Dinge - sagen, dass ihnen unsere Art von Spontanität fehlt, was natürlich gerade in der Öffentlichkeit nicht ganz einfach zu handhaben ist. Unkontrolliertes Handeln zählt nicht zu typischen Symptomen einer Trisomie 21, wohl aber Defizite im lautsprachlichen Bereich. Dies hängt zum einen zusammen mit einer angeborenen Schlaffheit der Muskeln und Sehnen (übrigens auch verantwortlich für die erstaunliche Gelenkigkeit vieler Menschen mit Trisomie 21, die in scheinbarem Gegensatz zu ihren oft eher träge erscheinenden Körperbewegungen steht): Bekannt ist sicher vielen das Bild von Menschen mit Down-Syndrom, denen die Zunge ein Stück aus dem Mund hervorsteht. Früher ging man pauschal davon aus, dass die Betroffenen einen zu kleinen Mund bzw. eine zu große Zunge haben und diese eben nicht ganz in den Mund hineinpasst. Heute weiß man, dass der Hauptgrund die Muskelschwäche ist, die auch vor den Zungenmuskeln nicht Halt macht. Die Muskeln und Sehnen sind dehnbarer, lockerer und es ist einfacher, die Zunge dann hängen zu lassen, anstatt die Muskeln anzuspannen. Mit einer trägen Zunge zu sprechen, ist nicht so leicht und viele Menschen mit Down-Syndrom vermeiden Lautsprache deshalb häufig und setzen Körpersprache und ausdruckstarke Gesten und Mimiken ein. Zum anderen haben Kinder mit Down-Syndrom oft sehr enge Gehörgänge, die sich erst mit dem körperlichen Wachtum "auswächst" und in Verbindung mit Infektionen im H-N-O-Bereich kann das zu Fehlhörigkeiten führen, was sich natürlich auf die Sprachentwicklung auswirkt. Auch ich kenne keine Kinder mit Trisomie 21 die keine der typischen Symptome aufweisen aber auch keine, die alle Merkmale besitzen. Auch kenne ich keine, die sich "normal" entwickeln - was immer das im Zeitalter von ADHS, Wahrnehmungsstörungen, Verhaltensauffälligkeiten, Depressionen schon im Kindesalter usw. heißt. Die wenigsten Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich altersgemäß. Sowohl im Hinblick auf die körperliche wie auch im Hinblick auf die kognitive Entwicklung liegen sie im Vergleich meist deutlich hinter ihren nichtbehinderten AltergenossInnen. Es ist natürlich unrealistisch von ihnen zu erwarten, ein Einser-Abitur zu machen und danach Jura zu studieren, aber es ist ebenso unrealistisch, ihnen nicht zuzutrauen, irgendwann für ihren eigenen Lebensunterhalt sorgen zu können. Wenn man sich allerdings die Geschichte des Down-Syndroms ansieht merkt man schnell, dass den betroffenen Menschen lange Zeit viel zu wenig zugetraut wurde. Es ist noch nicht allzu lange her, da brauchten sie z.B. nicht zur Schule zu gehen, weil man sie ohnehin für nicht bildbar hielt. Von daher würde ich es nicht als sicher sehen, dass bereits alle Möglichkeiten ihrer Förderung voll erschöpft sind. Sicher ist für mich aber, dass ihr Leben lebenswert ist und sie wie alle Menschen ihren Platz in der Gesellschaft haben und finden können. Eltern, die ein Kind erwarten, sollten sich bei aller Vorfreude mit dem Gedanken tragen können, dass ihr Kind nicht vollkommen perfekt sein kann. Es könnte blind oder gehörlos zur Welt kommen, durch Unfälle, Impfschäden usw. eine Behinderung bekommen, diverse Verhaltensstörungen entwickeln - oder eben mit einer Chromosomenanomalie geboren werden, denn die wenigsten sind pränatal feststellbar. Die, die ich als am schwerwiegendsten erlebe, sind es bis heute nicht, da sie "zu selten" auftauchen. So vieles kann man nicht voraussehen, von den meisten Dingen meint man ohnehin, sie würden einen nicht (be)treffen. Beim Down-Syndrom ist es ähnlich: man meint, es würde einem selbst schon nicht passieren ein solches Kind zu bekommen, entsprechende Untersuchungen sollen nur diese Gewissheit geben. Wenn es dann doch passiert, ist man eben die 700ste Mama, die ein Kind mit Trisomie 21 in sich trägt. Dann ist man geschockt, man will es nicht wahrhaben, man will "es" nicht haben, so wie es ist, wollte man es nicht. Und nichts ist leichter als sich selbst zu sagen: "Das Kind hätte kein Leben, es ist behindert, wird nur leiden und nie "etwas werden". Ich bzw. wir hätten mit einem solchen Kind kein Leben." Ich bin wirklich keine Gegnerin der Abtreibung, aber ich finde, viele Eltern machen es sich gerade im Hinblick auf Down-Syndrom zu leicht. Sie lassen Tests und Untersuchungen machen, eigentlich weil sie nur hören wollen "Alles ist so, wie Sie es sich wünschen". Dann hören sie "Down-Syndrom" und nehmen dankbar alle negativen Schilderungen und Prognosen, wollen und müssen es, um ihre Entscheidungen zu rechtfertigen, die bis dahin allein der theoretische Begriff "Down-Syndrom" stützt - ohne den Begriff mit Informationen und Realität zu füllen. Ich gebe dir recht: Eine Behinderung an sich kann und sollte man nicht schön reden - und das habe ich denke ich auch nicht getan. Eine Trisomie 21 bringt zweifelsohne Probleme mit sich, aber mir ist keines bekannt, das man sich in den Griff bekommen kann! Man hat in seinem Kind keinen zukünftigen Einstein, aber auch kein lebloses, dummes Etwas, sondern ein lebendiges, wissbegieriges Kind, das früher oder später sein eigenes Leben haben und sich - sofern es seine Eltern denn zulassen - von diesen lösen wird. Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom wird sehr, sehr oft schwieriger gesehen als es tatsächlich ist - eben weil Außenstehende es meist nur vom Hörensagen kennen. Gern übersehen werden die Möglichkeiten, betroffene Kinder heutzutage sehr gut zu fördern und Familien zu unterstützen, die sich für ein Kind mit Behinderung entschieden haben. Es ist einfacher zu sagen, dass alles ganz furchtbar und absolut hoffnungslos ist. Es fehlt den meisten Eltern der Mut, sich Zeit für die Entscheidungsfindung auszubitten. Oft werden sie gedrängt, den Abtreibungstermin noch am Tag der Diagnosestellung festzumachen. Ausschlaggebend dafür ist, dass leider in vielen studierten (Arzt-)Köpfen noch immer das Bild des "unbildbaren, ewig grinsenden, sabbernden Idioten" herumspukt, wenn es um Trisomie 21 geht. Die meisten Frauen kriegen mit der Diagnose in etwa vermittelt: "In Ihnen steckt ein schwerstbehindertes Monster-Kind, das furchtbar aussieht, ständig krank sein wird, mit dem Sie täglich zum Arzt und zu Therapeuten rennen müssen, das nichts gescheites lernen wird, das unverständlich spricht, sich wie ein Mehrsack bewegt, ihnen die Zeit für ihren Partner stielt, das sie ihre anderen Kinder vernachlässigen lässt, dass ihnen von tag seiner Geburt nicht eine ruhige Minute mehr gönnen wird und Ihnen lebenslang wie ein Klotz am Bein hängt". Und es ist kein Schönreden wenn ich aus Erfahrung sage: So ist es heutzutage einfach nicht mehr und es ist wichtig, auch das mal deutlich zu machen. Denn gerade die diagnosevermittelnden ÄrztInnen, von denen sich die geschockten Eltern als erstes Informationen, Rat und Hilfe erhoffen, wissen in oft Fällen selbst nur soviel, wie sie in veralteten Lehrbüchern gelesen oder vor Jahren auf der Uni gelernt haben. Wie bei jedem Kind ist es unmöglich, genaue Entwicklungsprognosen abzugeben und obwohl von Anfang an klar ist, dass Kinder mit Trisomie 21 "mehr" in allem brachen, ist ihr Leben und das Leben mit ihnen meiner Erfahrung nach(und nach der Erfahrung unzähliger betroffener Familien, mit denen ich in Kontakt stehe) erfüllt und trotz aller behinderungsbedingter Schwierigkeiten ein insgesamt gesehen glückliches. Mein Anliegen ist es nicht, Down-Syndrom schönzureden oder das Leben mit einem betroffenen Kind leichter zu schildern als es ist. Aber es stört mich, dass es ständig nur darum zu gegen scheint, ein Kind mit Down-Syndrom als das "Ende eines bislang glücklichen Lebens" zu sehen. Es wird in den zahlreichen Eltern-Foren oft gefragt, wer wann welche Pränataldiagnostiken hat durchführen lassen, wie das alles ablief, wann man das Ergebnis bekommt usw. Es wird vom Stress erzählt, von der Warterei, von der Freude, wenn es "negativ" ausfällt, vom Schock, wenn es "positiv" ausfällt, von der Trauer, von Schmerzen beim Abbruch usw. - aber selten fragt jemand: "Wer weiß, wie das Leben mit einem solchen Kind überhaupt ist? Wer kann mir Links, Literatur oder Ansprechpartner geben, damit ich mich im Vorfeld informieren kann, was auf mich zukommen könnte?" Es gibt Behinderungen, die ich weder mir noch meinem Kind zumuten würde, aber ein Down-Syndrom gehört für mich nicht dazu. Ich würde dem Arzt nicht direkt um den Hals fallen, wenn er mir die Diagnose stellen würde, aber ich wüsste wovon er spricht und weil ich das weiß, hätte ich keinen Grund schockiert zu sein. Je nach Lebenssituation kann ich dann immernoch entscheiden, ob ich mein Kind annehmen will bzw. kann oder nicht, aber egal wie ich mich entschieden würde - ich könnte mir sicher sein, meine Entscheidung aufgrund von Wissen und nicht aufgrund von Vermutungen, Annahmen und wohlmöglich falschen Aussagen getroffen zu haben...

hallo also ich habe in der verwandschaft ein mädchen, das hat das down-syndrom. es gibt zb auch versch. stufen dieser krankheit. das mädchen ist jetzt 11 jahre alt und kommt in der gesellschaft sehr gut zu recht, denn diese kinder können sehr wohl ganz normal erlernen wie man sich gegenüber anderen verhält usw.. also ich denke, das es natürlich auch wie bei normalen kindern darauf ankommt, wie man mit ihnen umgeht und sie beHANDELT:: DAS MAN BEI DEN DOWN-KIDS VIEL GEFÜHL BRAUCHT,ist klar, denn sie entwickeln eine unheimliche kraft, wenn sie wütend werden! aber so denke ich bzw seh ich an larissa, das sie ausser ihrem ausssehn, keinerlei schwierigkeiten hat, die schlimm wären.. lg

hallo ich finde dass in unserer geselschaft es nun mal so ist das alle Aussenseitergruppen nicht anerkannt werden. Egal ob Genfehler, Behinderungen, Schwarze , Hyperaktivekinder, uvm. Die liste ist groß und alles was nicht normal ist ist gleich schlecht. Jeder wünscht sich ein gesundes Kind und das auch die entwicklung normal bleibt. Für mich persönlich wäre ein Kind mit Down-S auch in ersten Moment ein schock gewesen. Da diese menschen nicht leicht haben werden im leben, (schon kinder können grausam sein) und ich weiss nicht ob ich die Kraft hätte,bis ende seines Lebens !!!! das ist nur meine Meinung und hut ab vor den eltern die die Kraft haben und geben!!! Magga

Hallo, wenn ICH mich für ein Kind entscheide, dann auch für ein Behindertes. Ich habe in allen meinen 3 SS keine zusätzlichen Untersuchungen machen lassen, da ich eh nicht abtreiben würde. Ein behindertes Kind kann man immer bekommen, selbst wenn es gesund auf die Welt kommt. Es gibt soo viele Faktoren, die das beeinflussen: Autounfall, Impfschaden,.... Und dann steh ich ja auch zu meinem Kind. Warum sollte ich dann nicht auch schon dem Ungeborenem eine Chance geben? lg monika

wenn ich solche Diskussionen lese. Ich selber habe zwar kein Kind mit Down-Sydrom, aber ich habe ein behindertes Kind. Es hat einen schweren äusserst seltenen Herzfehler, einen Nierenfehlbildung und ist laut Ärzten geistig behindert, wenn auch nur leicht. Aber das reicht schon. Ich hätte mein Kind niemals abgetrieben, auch wenn ich es vorher gewusst hätte. Kranke und behinderte Kinder sind genauso liebenswert wie gesunde und die einzigen die damit nicht umgehen können , ist unsere Umwelt. Ich find es traurig, wenn man sagt, ich möchte kein Kind mit Down-Sydrom. Warum eigentlich nicht? Vor der Geburt kann niemand sagen, wie schwer der Defekt sich darstellt, da das Down-Syndrom in unterschiedliche SChweregrade eingeteilt werden kann. Das sind so liebenswerte Geschöpfe. Ich kanns nicht verstehen. Auch unter der Maßgabe das ich ein behindertes Kind habe, habe ich auch in dieser SChwangerschaft keine weiteren zusätzlichen Untersuchungen machen lassen, bis auf die Feindiagnostik, die aber lediglich den Sinn hatte, einen Herzfehler auszuschließen und wäre doch einer da gewesen, so hätte ich in einer entsprechenden Klinik entbunden. Derjenige , wenns auchhart klingt, der die ganzen Genuntersuchungen machen lässt, spielt auch mit dem Gedanken, das Kind im Falle eines Falles abzutreiben. Denn wenn ich weiß, ich würd es eh behalten, würd ich die Untersuchungen nicht machen lassen. LG Doreen

Wie Ihr schon sagt, muss es jeder für sich selber entscheeidedn. Was mich hier ein wenig stört, ist, dass die entschiedenen bekenntnisse zum behinderten Kind von denen kommen, die keins haben.Eine von meinen besten Schulfreundinnen hat als drittes KInd ein Down-Kind gekriegt. Sie ist sehr christlich, für sie wär- damals- auch nie eine abtreibung in Frage gekommen. Die Situation heute- das Kind ist drei- sieht so aus: Das Mädchen hat nur ein leichtes Down-Syndrom, d.h., es hat eine Entwicklungsverzögerung, kann aber inzwischen laufen. An sprechen und trockenwerden ist noch nicht zu denken.Einen Kindergartenplatz hat sie nicht. Sie hat anspruch auf einen Integrationsplatz, den gibt es aber nicht in der Nähe meiner freuindin. Regelkindergärten wollen das Kind nicht nehmen. Da meine Freundin noch zwei weitere Kinder hat in Schule und Kita am Ort, musste sie verzichten.Therapien- Krankengymnastik, Ergotherapie etc.- macht sie dann ambulant.Sie hatte ziemlichen Ärger mit den Krankenlassen, bis diese Fördermaßnahmen bewilligt wurden- nach dem Motto: Das Kind bleibt eh behindert, worum dann noch viel Geld reinstecken.Sie hat aber noch Biss und einen Mann , der sie unterstützt, und ihr Motto ist: Jeden Tag kämpfen.Sie musste natürlich ihren Beruf komplett aufgeben und hat auch keine Chancen mehr, irgendwann in absehbarer Zeit zu arbeiten.Die fünf kommen so über die Runden- aber natürlich hat sie mit vielleicht etwa sieben Berufsjahren später null Anspruch auf Rente, weil sie nicht lange genug eingezahlt hat.Der Mann muss natürlich jede Überstunde machen- weshalb er morgens um sieben das Haus verlässt, abends um 20.00 Uhr wiederkommt- regelmässig.Sie hat mit dem Mädchen regelmäßige spezialärztliche Untersuchungen- wegen des Herzfehlers, den viele Down-Kinder haben, und wegen einer Hüftsache.Dies bedeutet, dass sie im Schnitt jeden Moat einen Tag ganztags unterwegs ist- anreise ins Klinikum und zurück. Die naderen Kinder werden " untergebracht". Überhaupt hat sie für die älteren gesunden Kinder kaum zeit- nicht weil sie böse ist, sondern weil sie alle Fürsorge für das kranke Kind braucht. Sie macht auch so Selbsthilfegruppen- einfach, weil sie sagt, man dort halt erfährt, wie man seine rechte gegen die Institutionen durchsetzen kann.Und sie sagt, man muss um alles kämpfen. Pflegestufen, Therapien. Sie selbst hat sudiert und kann auf dem verwaltungsweg ansprüche klar formulieren und durchsetzen- aber man soll nicht glauben, dass das automatisch geht oder man alleine nebenbei damit fertig werden kann.Finanziell ist es so, dass sie für das Kind lebenslang Unterhalt zahlen müssen- bis sie sterben. selbst wenn es in einer Behindertenwerkstatt arbeiten kann, wird das nie für den Lebensunterhalt reichen.Sie und ihr MAnn- beides Akademiker mit ehemals zwei guten Stellungen stehen jetzt wirtschaftlich mager da. Sie kommen durch- aber mehr nicht.Sie macht sich jetzt schon Sorgen, ob sie das den anderen Kindern aufhalsen kann- die Sorge um die Schwester.Außer dass das Mädchen früher stirbt als sie und Mann- bei der verminderten Lebenserwartung auch möglich, aber eben auch nicht erwünscht- sie lieben das Mädchen wie die anderen Kinder.Die Jungen fühlen sich natürlich zurückgesetzt- aber das geht nicht anders. Das Mädchen ist ein liebes Kind- aber sie schläft sehr schlecht. Ich weiss nicht, ob das typisch für Down-Kinder ist-meine Freundin sagt ja. Wenn man dann noch andere Kinder hat und den Schlaf nicht nachholen kann, geht das auf Dauer teirsich auf die Gesundheit.Wir sehen uns schon lange nicht mehr( 600km Distanz), wir versuchen, uns jetzt im Sommer wieder zu treffen. Bis dahin bleiben wir über einige mails und telefonate in Kontakt. Was sie am allerwnigsten belastet, sind dümmliche Kommentare ( Musste das denn sein? So KInder brauchen heute nicht mehr auf die Welt kommen). Ich will nur sagen : Ich will definitiv kein Down-Kind. bei meinen ersten indern habe ich keine Fruchtwasseranalyse machen lassen, weil ich- wie oben in dem Beitrag anklang- auch dchte. es sei alles halb so schlimm und damit würde man schon fertig werden. Bei mir hat gerade das Kennenlernen von so einem Kind bewirkt, dass ich ganz entschieden keins haben will- und deshalb die FU habe machen lassen und Konsequenzen gezogen hätte. Und wie gesagt, es muss jeder für sich selber entscheiden, aber es wundert mich sehr, dass ausgerechnet FRauen ohne behinderte Kinder, also ohne Erfahrungen auf dem Gebiet, einfach mal das große Wort schwingen und sagen, dass sie es " selbstverständlich" annehmen würden. benedikte

Wer will schon ein ein behindertes Kind. Stelle mir das Leben damit äußerst schwierig vor. Muss dennoch sagen, dass ich es nicht töten könnte und mit Sicherheit genauso lieben würde. Meine beiden besten Freundinnen meiner Kindheit (eine ist leider schon tot) waren mongoloid. Hab ihr Leben nie als minderwertig erachtet. Es ist nicht die Frage ob ich mit einem behinderten Kind leben könnte, sondern ob ich damit leben könnte mein Kind deswegen getötet zu haben. Und das weiß ich sicher: niemals würde ich damit klarkommen. Wenn ich in die Augen meiner Tochter schaue bin ich mir ganz sicher.

Es geht alleine darum, dass man sich vorher klar macht, worauf man sich einlässt-um den Herausforderungen adäqaut begegnen zu können.Mein zweiter Sohn ist ein extremes Frühchen-und natürlich liebst Du dein Kind in dem Moment, wo es da ist. Aber alleine, was ich im Zusammenhang mit seiner Ärztetournee- und er ist heute zweitgerecht entwickelt, uneingeschränkt schulreif und macht lediglich auf unser Bestreben noch eine Ergotherapie für die Feinmotorik- erlebt habe, läst mich für meine Person ganz klar sagen: Wenn ich ein behindertes KInd vermeiden kann, tue ich es.Ich hatte mit zwei Frauen damals im Krankenhaus engeren Kontakt- beide sind heute geschieden.Und beide sagen, dass die Belastungen durch das extrem pflegebedüfrtige Kind zumindest stark mitursächlich war.Das ist zum Beispiel auch ein Phänomen, das gerne totgeschweigen wird. Es ist nämlich nicht die regel, dass solche Schicksale Ehepaare zusammenschweissen- viellicht in sehr guten Ehen- aber die viel häufiger ist, dass Familien daran zerbrechen, wenn es einen solchen Schikcsalsschlag gibt.Und auch, wenn es immer mehr kaputte FAmilien gibt- meiner Meinugn nach ist das so ziemlich das schlimmste, was passieren kann.Abgesehen davon, dass dann materielle Probleme massiv werden ist es gerade auch für die gesunden geschwister ganz schlimm, deen Vater zu verlieren, zusätzlich zur Mutter, die ja in erster Linie für das kranke Kind da ist. Es hört sich auch so schäbig an, wenn ich soviel auf dem Thema Geld herumreite- aber es ist so wichtig, in solchen Stressituationen genug Geld für Babysitter und Putzfrau etc. zu haben, um sich mit der kanppen Zeit nicht auch noch darum kümmern zu müssen.Oder irgendwelche sinnvollen Sachen, die nicht bezahlt werden, einfach mal so kaufen zu können.Mir geht es einfach darum, dass man sich vorher über die Situation versucht klar zu werden und bewußt entscheidet. Und sich dann nicht überraschen und überrollen lasst und bspw. das Kind dann ganz schnell wegen Überforderung i ein Heim gibt.Ich habe mal in der AUsbildung Gebrechlichkeitspflegschaften mit meinem Richter im Rahmen der freiwilligen gerichtsbarkeit eingerichtet- u.a. waren wir in einem Heim mit ( erwachsenen behinderten). Die waren größtenteils schon in ihrer Kindheit dort abgeliefet worden, weil die Herkunftsfamilien sich übverfordert gefühlt hatten- und sich dann nicht mehr drum gekümmert hatten. Ich war sehr jung und naiv und habe natürlich gegen die Behandlung protestiert ( man muss ich doch mehr um die kümmern und dies, das , jens machen ), aber wurde schnell mit Termini wie " angemessene Pflege, Tagessätze, versorgungspauschale, Personalschlüssel etc." über die Realitäten aufgeklärt. Wie gesagt, es geht mir darum, dass man sich vorher gut entscheidet, in Kenntnis der Schwierigkeiten, und dann eine Entscheidung trifft- den Terminus Minderwertigkeit habe nicht ich, sondern Du benutzt.Ich habe nur versucht, das Leben der Familie, insbesondere der Mutter zu beschreiben.

Hallo ! Ich bin jetzt einfach mal so frech und behaupte das man es überhaupt nicht entscheiden kann was man tut wenn man nicht selbst in der Situation ist !!! Jeder kann beurteilen ob man eine FU machen lässt, aber niemand kann beurteilen wie seine Entscheidung hinterher ausfällt. Das sind Ausnahmesituationen wo uns Menschheit einfach der Horizont fehlt solch Situation mit normalem Menschenverständnis zu beurteilen. Reden kann man viel ! Das ist meine Meinung dazu... Ich beurteile solch Situationen gar nicht und ich finde das oftmals Frauen die überhaupt nicht betroffen sind mit ihren Meinungen nur verletzen und diese Frauen die entscheiden MÜSSEN noch ein schlimmeres Gefühl vermitteln ! Habe selbst im Bekanntenkreis gerade eine Freundin die vor dieser Entscheidung gestanden hat... und es ist verdammt grausam überhaupt eine Entscheidung zu treffen... Du hast deine Freundinnen als Freundinnen erlebt, aber nicht aus der Sicht einer Mutter... Steffi Gruß steffi

Also, ich fand den Beitrag sehr informativ, auch wenn er hier eine rege Diskussion auslöst. Allerdings frage ich mich häufig, was passiert, wenn jene Mütter, die sich aufgrund einer solchen Diagnose gegen ihr Kind entscheiden, später ein gesundes kriegen, das im Laufe seines Lebens dann aber eine Behinderung aufgeund welcher Ursache auch immer kriegt. Wollen sie das dann auch in ein heim abschieben? Ich denke, dass eine Frau die Verantwortung für ein Kind ab dem Tag hat an dem sie weiss, dass sie Mutter wird. Wer gibt uns das recht zu sagen, ich will unbedingt ein "normales" Kind (wobei ich diesen Begriff normal auch ned mag, weil was ist schon normal).... Ausserdem ist es Quatsch zu sagen, dass Frauen, die nicht die Erfahrung machen mussten aufgrund einer solchen Diagnose nach einer Fruchtwasserunterschung solch eine Entscheidung zu treffen, nicht mitreden mussten....denn wenn ich mich schon bewusst gegen die Fruchtwasseruntersuchung entschieden habe, habe ich diese Entscheidung einfach schon im Vorfeld getroffen, dass ich mein Kind egal wie es ist lieben und annehmen werde.... und ich denke auch ein normales Kind kann einen manchmal sehr fordern...ausserdem wie gesagt, auch so ein Kind kann krank werden oder einen Unfall haben....

Hallo nochmal ! wenn ich mich für eine FU entscheide, kann ich noch lange nicht beurteilen wie ich anschließend denke wenn ich das Ergebnis bekomme. Jede Frau die eine FU machen lässt hat die Hoffnung das es gut ausgeht. Ich denke auch das man es überhaupt nicht vergleichen kann wenn man vor der Geburt die Diagnose bekommt das das Kind behindert wird als hinterher. Daher kann man das überhaupt nicht vergleichen und sich die Frage stellen, wird diese Mutter das Kind auch abschieben. Bei dem einen weiß man es vorher und kann eine Entscheidung treffen, von daher verstehe ich die Argumentation nicht ! Du bekommst auch mit einer FU nicht die Garantie auf ein gesundes Baby, dass muß man auch mal dazu sagen. Ich habe auch keine FU machen lassen,weil es keine Auffälligkeiten gab. Ich hätte aber eine machen lassen wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte. Nur weil ich jetzt keine gemacht habe heißt es ja nicht das ich wenn ich eine gemacht hätte mich nicht auch gegen das Kind entschieden hätte...ich weiß es wirklich nicht, weil ich es nicht beurteilen kann. Wobei man wie gesagt nie eine Garantie bekommt. Trotzdem denke ich das jemand der nicht vor der Entscheidung steht, es nicht beurteilen kann..da kann mir einer erzählen was er will ! Ich habe auch mal gesagt ich würde nie eine künstliche Befruchtung machen lassen. Der liebe Gott wird schon wissen warum wir keine Kinder bekommen sollen..... Tja, dass habe ich mal gesagt und als es so weit war, war die Sehnsucht nach einem Kind so groß das ich sehr schnell umgeschwenkt bin.... Ich weiß ist ein blödes Beispiel, aber so viel zu dem Thema erstmal vor der Entscheidung stehen... Gruß steffi

Hallo, warum denkst du, das man das nicht schon "vorher" entscheiden kann, ohne in der Situation zu sein. Ich stelle hier man den anderen Vergleich mit "ungewollter SS". Auch da habe ich schon vorher gesagt, das ich deshalb niemals abtreiben werde. Meine ersten beiden waren auch geplant. Im Nov. bin ich jetzt "ungeplant" schwanger geworden. Ich stecke mitten im Studium (habe im Nov. /Dez. dieses Jahr Diplomprüfungen), mein kleiner hatte zum Glück ab Nov. einen Kita- Platz so dass ich jetzt meine Diplomarbeit schreiben konnte. Nächstes Jahr wollte ich dann endlich arbeiten, damit es uns finanziell besser geht. Ich möchte nicht wissen, wie viele Frauen deshalb abgetrieben hätten. Jedenfalls stand ich plötzlich selber vor der Entscheidung, die für mich eigentlich keine richtige war. Klar ist das nochmal ein (großer) Unterschied zu einem behinderten Kind, aber auch da steht meine Entscheidung schon fest. Das es mit einem behinderten Kind nicht leicht ist, wird wohl keiner abstreiten. Es ist jedoch jedem selber überlassen, ob er die Herausforderung animmt. ICH könnte jedenfalls nicht damit leben, über Leben und Tod entschieden zu haben. lg monika

Hallo, also, das mit dem vorher wissen stimmt schon, aber ich denke, dass es früher teilweise besser war als man gar nicht die möglichkeit hatte das vorher zu wissen. ausserdem kann ich mich sehr wohl bewusst in jedem falle gegen eine fu entscheiden, wenn mir klar ist, dass ich mein kind in JEDEM FALL egal ob mit oder ohne behinderung behalte, dann brauch ich das risiko einer fu doch gar ned erst eingehen. eine fu ist doch eh nur sinnvoll, wenn eine abtreibung überhaupt für mich in frage kommt....oder was allerdings selten der fall ist, ich mich einfach vorher schon auch mit der behinderung meines kindes auseinandersetzen möchte. jedenfalls könnte ich in KEINEM FALL über leben und tod entscheiden. ich würde mir ewig vorwürfe machen. es ist doch auch schon im bauch ein kleines lebewesen und nicht erst wenn ich es im arm halte. also, wenn ich mir vorstelle, mir hätte jemand gesagt nachdem ich das erste mal das herzchen schlagen hab sehen und evtl. sogar schon köpfchen und füsschen usw....dann hätte ich mich NIE mehr gegen mein Kind entscheiden können. es wird dann schon seinen grund haben, warum genau ich dieses kind kriege....und hat es nur weil es in unserer gesellschaft nicht der norm entspricht kein recht auf sein leben???? übrigens finde ich es wirklich einen großen unterschied, ob ich abtreiben wegen eines behinderten kindes oder eine künstliche befruchtung vornehmen lasse... übrigens wegen dem thema entscheidung treffen noch eine anmerkung...nach meinem ersten kind hab ich mir geschworen ich gehe das risiko einer zweiten geburt nicht ein, weil es bei meiner ersten entbindung ziemliche schwierigkeiten gab (will ich jetz hier nicht weiter ausführen), aber dann ist eben dieses baby "passiert" und es passt eigtl. im moment überhaupt nicht, da ich grade dabei bin meinen studiumabschluss zu machen, aber ich habe immer schon gesagt abtreibung kommt für MICH (also, das heisst nciht, dass ich es in manchen fällen (zb. nach vergewaltigungen, gesundheitsrisiken f. d. mutter usw. )bei anderen nicht toleriere) nicht in frage und das ist einfach so.... liebe grüße, stephie

Hallo, ich habe einen Sohn mit DOwn-Syndrom (haben vielleicht schon einige mitbekommen. Lukas ist jetzt 2,5 macht seinen ersten Schritte, sagt Mama und Papa, und kann schon 5-6 Zeichen in Zeichensprache. Wir haben nächstes Frühjahr ein Kindergartenplatz für ihn im Regelkindergarten. Wir gehen 1mal die Woche zur Krankengymnastik und 1mal (ab Juni) zur Logopädin. Er ist super freundlich und alle die Ihn kennlernen sind von seinem Charm begeistert. Gut er ist anders und wird bestimmt kein Physiker oder so...ist mir eigntlich auch egal, die haupsache ist,dass er glücklich und zufrieden ist. Unser 2. Kind kommt im August zur Welt und wir freuen uns sehr auf unseren Familienzuwachs. Egal ob 46er oder 47er Kinder, ein Leben mit Kindern ist immer mit Sorgen und Freude verbunden. Grüße, Ana

Meine das ehrlich - bin dir sehr dankbar für die ausführlichen Berichte zu dem Thema.

Herzlichen Dank :-) Wenn jemand eine Frage zum Thema Trisomie 21 hat, aktuelle Literatur oder Kontaktmöglichkeiten sucht, freue ich mich auch über eine private Mail. Ich bin zwar "für" Kinder mit Down-Syndrom, werde aber alle Fragen so neutral wie möglich beantworten. Nur Mut!

Hi ! Naja ich habe ja oben auch geschrieben das ich den Vergleich nicht sehr gut fand von wegen Abtreibung und künstliche Befruchtung, ich wollte nur den Vergelich bringen was es heißt zu reden wenn man nicht betroffen ist und dann das denken wenn es einen trifft. Wie du schon schreibst...du könntest in keinem Fall über Leben und Tod entscheidne... dass sage ich doch die ganze Zeit ! Du kannst es erst dann wirklich entscheiden wenn du die Entscheidung treffen musst. Jede Frau die deine Meinung hört und auch die der anderen wird dich belächeln, glaub mir. Wir können es einfach nicht beurteilen auch wenn wir es nicht wahrhaben wollen. Ich will dir ja nicht sagen das du es nicht nur kannst, ich kann es ja genauso wenig, aus dem Grudne habe ich gar keine Meinung dazu... weil mir einfach der Horizont dafür fehlt... worüber ich ja auch nicht böse bin. Ich kann jetzt reden wie ich will von wegen ich würd emich für das Kind entschieden...wenn es etwas schlimmes gibt dann wird richtig nachgedacht, weil du dann ganz andere Gedanken hegst. Eine FU wird übrigens nicht nur unter der Premisse gemacht bei einem eventeuellen Erkennen eine Auffälligkeit abzutreiben, sondern um auch eventuelle andere Krankheiten zu erkenne die dank unserer heutigen Medizin schon im Mutterleib erkannt und operiert werden können. Aus dem Grunde habe ich mich z.B für ein Organscreening entschieden. Aber ich hätte nicht gewußt was ich gemacht hätte wenn sie eine Auffälligkeit erkannt hätten. Ich habe mir darüber auch keine Gedanken gemacht, weil ich einfach davon ausgehe das mein Kind gesund sein wird. Ich habe mir immer gesagt, wenn es soweit ist kannst du dir immer noch Gedanken darüber machen. Das hat auch überhaupt nichts damit zu tun ob ein behindertes Kind ein Recht hat zu leben. Das sind nämlich so Sätze die den Frauen an den Kopf geknallt werden die die schwerste Entscheidung ihres Lebens treffen müssen. Und sich für das Leben eines Kindes zu entscheiden muß nicht immer die beste Lösung sein... Gruß steffi

Hi ! Bin mal frech obwohl du jemand anders angesprochen hast und antworte dir mal ! Es geht ja nicht darum das du eine Meinung haben kannst und ich glaube dir auch das du diese Meinung jetzt absolut vertrittst, trotzdem beurteilst du die Situation dann völlig anders wenn du selbst in der Situation steckst. Es gibt nun mal Sachen die kann man nur wirklich beurteilen wenn man selbst wirklich betroffen ist. Ein anderes Beispiel wäre ja z.B. die Sache wenn der Ehepartner, oder das Kidn nach einem Unfall nur noch von Geräten lebt und du die Entscheidung treffen musst ob die Geräte abgestellt werden oder nicht. Das ist jetzt wirklich ein ätzendes Beispiel, aber auch das kann man doch wirklich nur beurteilen wenn es soweit ist. Wie du schon schreibst, du könntest nicht über Leben oder Tod urteilen. Du kannst es auch nicht weil du nicht urteilen MUSST !!! Deine Entscheidung ein weiteres Kind zu bekommen ist mit Sicherheit brisant aber mit Sicherheit leichter zu treffen als die Entscheidung vielleicht ein wirklich stark behindertes Kind zu bekommen. Du musst dann nämlich nicht nur an dich, sondern auch an dein Kind und deine Familie denken. Leider Gottes können Behinderungen auch eine erheblichen finanziellen und zeitlichen Aufwand bedeuten und wenn du schon Kidner hast, dann ist man auch eine große Verantwortung für diese bereits lebenden Personen, für die man auch noch da sein muss. Es ist wirklich schwer bzw. gar nicht möglich zu urteilen...finde ich ! LG steffi

und trotzdem sage ich, dass ich es sicher nciht abtreiben würde, egal was wäre....und jeder, der mich kennt würde das auch ganz sicher glauben. du kennst mcih doch gar nicht und kannst von daher gar nciht wissen wie sehr ich von irgendwetwas überzeugt bin oder nciht und ob ich das dann durchziehe... und ich habe auch gesagt, dass es andere gründe gibt für fus, aber ein großteil wird doch wirklich gemacht um auszuschliessen, dass ein kind behindert wäre. und wenn ich keine mache, dann hab ich ja sozusagen auch schon eine entscheidung für das leben meines kindes getroffen. mit ist es auch egal, ob mich hier irgendwer belächeln würde, ich WEISS eben, dass ich mein kind auch bei einer behinderung behalten würde. es ist und bleibt mein kind egal, was es hat. es gibt mir doch wirklich keiner das recht zu sagen, dass das kind nicht leben darf, weil es vielleicht ein chromosom zu viel hat zb. ich finde da macht man es sich zu einfach. und wenn ich ein kind kriege, setze ich mich sehr wohl damit auseinander, was wäre wenn es behindert wäre. es wäre zu blauäugig das nicht zu tun, es kann auch bei der geburt noch was schief gehen (was ich ja beim letzten mal, zum glück ohne folgen für meinen Kleinen) erlebt habe. und klar weiss ich nicht, was da genau auf mcih zukommen würde, aber ich weiss, dass ich es auf mich nehmen würde, weil es um mein Kind geht, egal ob ich es jetz schon im arm gehalten habe oder nicht. du kannst mir jetz tausendmal sagen, dass ich das nicht entscheiden kann, aber ich weiss es einfach. es gibt einfach so grundlegende gewissheiten im leben, die man einfach für sich irgendwann festgelegt hat. und du kannst mir glauben, dass ich mich wirklich viel mit dem thema behinderung, sei es geistiger oder körperl. natur beschäftigt habe...es gibt sicher behinderungen, bei denen ich mir denke, bitte, lass das mein kind niemals kriegen, weil ich erstens denke, es wäre für das kind schrecklich und zweitens denke, dass ich da durchaus auch an meine grenzen stossen könnte...trotzdem würde ich so ein kind behalten. wenn du diese entscheidung so nciht treffen kannst, ist das deine sache, aber du solltest dir nicht anmassen mir zu sagen, was ich nicht beurteilen kann. ich habe mich im verlauf meiner schwangerschaft sehr oft aufgrund einer fehlgeburt davor auseinandergesetzt und ich sage dir ich hätte lieber jede behinderung bei meinem kind gehabt als diese fehlgeburt. aber anscheinend willst und kannst du es nciht aktzeptieren, dass es leute gibt, die einfach wissen, dass sie ihr kind in jedem falle kriegen würden...ich weiss zwar nciht warum, hast du dann ein schlechtes gewissen, weil du das nicht in jedem falle sicher wüsstest??? ich verstehe ja auch, dass sich jemand nciht festlegen möchte, aber ich für meinen teil kann das so sagen. und du kannst diese entscheidung eben nicht für dich treffen.... ich könnte zum beispiel nicht beurteilen, ob ich jeder medzin. bahnadlung meines kindes, die sein leben verlängert zustimmen würde, weil wenn ich sehe, dass es nur noch leidet, könnte ich vorstellen, dass ich weitere behandlungen nicht mehr für sinnvoll erachte, aber das ist wieder ein anderes thema.