kim2411
Hallo, nun etwas spät aber gleich beim 2. Anlauf geklappt hat es mit dem Wunschbaby. Leider wurde in der 10. SSW eine auffällige Nackenfalte festgestellt. Ich war bei einer Spezialärztin, die mir klar sagte das man mit 42 ein behindertes Kind einplanen müsste und wenn schon in der 10.SSW die Nackenfalte ausgeprägt ödematös ist-reicht bis zum Po, könnte man mit Sicherheit von einer Behinderung ausgehen. Danach hatte ich ne starke Brechattake. Nun 1 Woche später nen neuen vag. Ultraschall bekommen. Nackenfalte noch größer, dafür nicht mehr so lang. Der kleine Nachwuchs bewegt sich wie irre..strampelt mit den Beinen, streckt die Arme und wippt hin und her- wächst so gut, daß nun der Geburtstermin von 18.10. auf 12.10. korrigiert wurde, man sieht Wirbelsäule, ein Stück von Hinterhauptsknochen, Kieferknochen, Oberschenkelknochen, Arme und Beine, und die Augen und ein schönes Gesicht. Meine Frauenärztin meinte das alles super wäre ausser der Nackenfalte. Aber im US könne man nichts über einen Gendefekt diagnostizieren. Ich wollte keine weiteren Untersuchungen- bei der auffälligen Nackenfalte dann hat sich die Meinung nun geändert. Am 01.04. hab ich nun eine Chorionzottenbiopsie und hoffe das die Nackenfalte kein Chromosomendefekt bedeutet. In meinem Leben war nie der richtige Zeitpunkt für ein Baby- dies ist ein Wunschbaby. Beim 1. US in der 6. SSW hätte ich nie eine weitere Untersuchung wie die Chorionzottenbiopsie machen lassen. Wenn es einen selber trifft, dann überlegt man sich das aber noch mal. Ich war bisher gegen Abtreibung- doch sollte man auch an die Lebensqualität eines Trisomie 21-Kindes denken. Ich kenne selber 2 Fälle und sorry wenn ich das sage, bei dem einen Fall ist die Behinderung so stark, daß diese den ganzen Tag in einer Zwangsjacke am Stuhl festgebunden werden muss, da sie sonst alles ißt und zerreist und dann der Fortpflanzungstrieb so ausgeprägt ist das sie nackt jeden Mann nachläuft. Ich finde dies menschenunwürdig- da auch in keinster Weise eine Beziehung aufgebaut werden kann. Sie beißt und schlägt und muss auch nachts in der Zwangsjacke ins Bett gebunden werden- ansonsten zerreißt sie Bettlacken und Betttuch. Ob dies dann ein menschenwürdiges Leben ist, immer festgebunden und überwiegend isoliert zu leben ohne Kontakt- und Kommunikationsbasis finde ich sehr fragwürdig. Ein Schwangerschaftsabbruch käme für mich nur mit einer "normalen" Geburt in Frage (i.o. g. Fall). Eine Saugglocke, wo bei dem Baby wo schon Herz schlägt die Arme, Beine, Kopf abgerissen wird könnte ich nicht verkraften. Jedoch hoffe ich noch immer das wir ein gesundes Kind bekommen werden. Ich liebe es jetz schon, vor allem da ich schon jetzt manchmal seine Schwimmversuche spüre. Wir sind beide sportlich- scheinbar hat sich das schon vererbt. Drückt mir bitte die Daumen.. DANKE
Das ist eine Entscheidung die ihr ganz alleine treffen müßt. Wenn euer Entschluß fest steht ein beh.Kind nicht auszutragen ,dann macht schnelle...mit jeder Woche die vergeht wird alles nur noch schlimmer. Ich selber war 6 Jahre in der Behindertenhilfe als Koordinatorin tätig,ich habe wirklich alles gesehen,von den edel Behinderten(so nennt man die lieben mit Gen Defekt) bis hin zu dem Mädchen das sich in mich verbissen hat,den fremdaggressiven der meinem Kollegen den Kopf mit dem Spaten eingeschlagen hat...nun selber behindert,oder dem Mädchen das jeden Mann an die Hosen geht,und sich selber ,egal wo auch immer,selber befriedigt...ich kann verstehen wenn Leute sagen,ich kann das nicht. Leute die es wirklich durchgezogen haben bis sie selber fertig waren und nur noch der Weg geblieben ist das Kind in eine Einrichtung zu geben,bis hin zu Ehen die auseinander gegangen sind.. In unserem Alter muß man immer denken was aus dem Kind wird wenn ich nicht mehr kann...eine Mama erzählte mir mal das ihr größter Wunsch ist,daß die beh. Tochter vor ihr stirbt weil sie Angst um sie hat....es geschah auch so,zwei Monate später starb auch die Mutter an gebrochenen Herzen. Lasst euch da nicht reinreden,macht ganz schnell die Untersuchung und dann mischt ihr die Karten neu...
Was für eine schwere Entscheidung. Ich wünsche dir viel Kraft und drücke fest die Daumen für ein gutes Ergebnis. LG
Ich denke auch solange sie klein und süß sind, kein Thema, aber wenn sie erwachsen werden, der Sexualtrieb ausgeprägt ist, da gibt's sehr unschöne Dinge. Ich selbst habe in der Altenpflege gearbeitet und auch wenn man es nicht vergleichen kann, aber die dementen waren manchmal auch wirklich schlimm, aggressiv, wie auch immer. Ich kenne aber auch liebenswürdige behinderte Menschen, wie das bei Eurem Schatz ausgeprägt ist, wirst Du wohl im Vorfeld nicht erfahren. Was, wenn nur eine leichte Einschränkung vorliegt? Eine schwere Entscheidung, lass Dir da nicht reinreden, Ihr müsst diese Kind groß ziehen und niemand anders, aber man muß auch nicht immer gleich vom Schlimmsten ausgehen. Ich wünsche Dir daß Du doch einen gesunden kleinen Wurm haben darfst... LG Isi
Ich denke auch solange sie klein und süß sind, kein Thema, aber wenn sie erwachsen werden, der Sexualtrieb ausgeprägt ist, da gibt's sehr unschöne Dinge. Ich selbst habe in der Altenpflege gearbeitet und auch wenn man es nicht vergleichen kann, aber die dementen waren manchmal auch wirklich schlimm, aggressiv, wie auch immer. Ich kenne aber auch liebenswürdige behinderte Menschen, wie das bei Eurem Schatz ausgeprägt ist, wirst Du wohl im Vorfeld nicht erfahren. Was, wenn nur eine leichte Einschränkung vorliegt? Eine schwere Entscheidung, lass Dir da nicht reinreden, Ihr müsst diese Kind groß ziehen und niemand anders, aber man muß auch nicht immer gleich vom Schlimmsten ausgehen. Ich wünsche Dir daß Du doch einen gesunden kleinen Wurm haben darfst... LG Isi
Das tut mir sehr leid und es ist sehr schlimm, so eine Entscheidung treffen zu müssen. Aber ich finde, du solltest Dir nicht nur die schwarze, sondern auch die weiße Seite ansehen. Schau mal hier: Www.somea-Sonnenschein.blogspot.de Und es gibt noch ein schönes Buch: aussergewöhnlich von Conny Wenk. Nicht falsch verstehen, ich akzeptiere es wenn jemand sagt, das will ich nicht, aber man sollte eben auch sehen, dass viele Down Syndrom Kinder eben doch ein lebenswertes Leben haben. Die Entscheidung musst du alleine treffen und ich bin froh, dass ich diese Entscheidubg bisher nie treffen müsste (mein Baby mit Trisonomie 18 ist von alleine gegangen) Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und natürlich eine Entscheidung, die für Dich die richtige ist. LG Sammy
Die Beschreibungen "alter" Behinderter - was soll das bringen? Man muss auch sehen, dass Erziehung auch bei Behinderten einen Einfluss hat, und wenn diese älteren Behinderten schlecht behandelt, nicht gefördert und ausgegrenzt wurden, sind sie vielleicht auch deshalb so. Zur AP: Wenn die Spezialistin jetzt erstmal keine weiteren Auffälligkeiten sehen konnte, ist das schonmal gut. Dass die Nackenfalte größer geworden ist, ist nicht so gut. Wieviel mm sind es denn? Es könnte ja auch ein Turner-Syndrom sein. Ich bin jetzt 35. SSW und knapp über 30 - bei unserem Baby wurde in der 11. Woche auch eine NF von 4,7mm gemessen, eine Woche später noch 3,5mm. Wir hatten dann erst einen Termin zur Chorionzottenbiopsie, haben die nicht gemacht, weil die Plazenta sehr tief lag, das gleiche dann bei der Fruchtwasseruntersuchung. Bei beiden Terminen war der Feinultraschall komplett unauffällig (Nasenbein darstellbar), in der 21. Woche auch kein Herzfehler gefunden. Unser Risiko für T21 liegt jetzt noch etwa bei 5%. Kind ist lang und hat einen schmalen Kopf - wir hoffen einfach. Aber ich habe mich auch mit Downsyndrom auseinandergesetzt und bin (für mich) zu dem Schluss gekommen, dass ich so ein Kind nicht abtreiben könnte. In einem Bericht habe ich gelesen, dass 99% der Downsyndrommenschen sagen, sie wären glücklich. Ist das unwertes Leben? Ich könnte es nicht vertreten. Was ich noch sagen wollte, wenn die Chorionzottenbiopsie sagt, dass euer Baby T21 hat und ihr wollt es wirklich nicht, würde ich nicht bis zur Fruchtwasseruntersuchung warten. Diese geht ja erst ab 17./18. Woche und da muss man sein Kind (welches ich zu diesem Zeitpunkt schon gespürt habe) gebären. Hätte ich nicht gekonnt. Ich wünsche euch eine einfühlsame Ärztin und ein gutes Umfeld, welches euch unterstützt!
Erstmal DANKE für alle Beiträge, ich mache mir erstmal überhaupt keine weiteren Gedanke mehr über irgendwas bis nach der Untersuchung. Beiträge von irgendwelchen anderen Down-Kindern lese ich auch nicht- hab ein Prospekt bekommen von der Hebamme über Down- Kinder. FAKT ist, im Embryostation kann man nur feststellen Down oder nicht- aber nicht wie schwer es ausgeprägt ist. Wie gesagt ich kenne 2 Fälle aus den normalen Leben und die haben mich geprägt- für mich ist das kein lebenswertes Leben und ich könnte mir das nie verzeihen jemanden (und es ist dann mein Kind) diese Bürde fürs ganze Leben aufzuerlegen. Niemals würde ich eine Saugglockenabtreibung machen. Daher käme nur eine normale Geburt in Frage. Mein Partner befindet sich noch im Ausland, ein Visum zu bekommen ist nicht ganz einfach- bisher haben wir "nur" 1-2 Monate am Stück zusammen gelebt. Also ein normalen Alltag kennen wir nicht. Es ist jetzt schon schwer (da ich nicht fliegen darf) für ihn meine Schwangerschaft mitzufühlen- ob er dann zu einem behinderten Kind einen Bezug haben kann, weis ich nicht und ob sowas die Beziehung stärkt oder trennt auch nicht. Ich hab mich eine Woche vom Schmerz leiten lassen, da sich das Baby super weiterentwickelt hat, sehr aktiv ist und NUR die Nackenfalte derzeit das Problem darstellt habe ich für mich beschlossen mich einfach weiter zu freuen bis das definitive Ergebnis da ist. Danach erst möchte ich entscheiden was ich tun werde. Würde mich freuen auch von anderen zu erfahren was aus deren Kindern mit größerer Nackenfalte geworden ist. Ich möchte betonen das ich immer gegen Abtreibung war (außer bei Vergewaltigung). Steckt man dann aber selber in der Situation ändert sich auf einmal das Blatt. Mir wurde ja auch vorgeschlagen ich könnte problemlos bis zur 12 SSW abtreiben ohne weitere Diagnostik- aber was könnte ich nicht, den ich hab mich in den kleinen Schwimmer richtig verliebt. An "pflaumenbaum" ich wünsche dir auch ein gesundes Kind und RESPEKT vor eurer Entscheidung. Danke hab noch gar nicht nachgedacht das evtl. die Untersuchung aus irgendwelchen Gründen nicht stattfinden könnte..ich hoffe bei mir kann man s dann machen- mir ist wichtig zu wissen was es ist, denn ein Kind mit Herzfehler oder einer verkürzten Lebensdauer würde ich auch behalten- auch wenn man mir sagen würde es lebt nur kurz nach der Geburt. Ich möchte den kleinen nur ein behindertes Leben ersparen, das wäre der einzige Grund für eine vorzeitige SS-Beendigung. Aber wie gesagt- jede neue Info kann eine Entscheidung ändern- daher hab ich aufgehört zu spekulieren und genieße jeden Tag mit meinem Wutzerl. Eine Messung der Nackenfalte wurde nicht gemacht, nur gesagt es ist zu groß und bei der Kontrolle nur das sie größer (aber kürzer) geworden ist. Das kleine entwickelt sich sonst gut, daher bete ich und gebe die Hoffnung einfach nicht auf- das es nur mal ne kurze Laune der Natur ist und doch noch alles gut geht.
Man hätte beide Untersuchungen machen können, aber das Risiko für eine Fehlgeburt ist etwas größer, und das wollten wir dann nicht eingehen. Trisomie 13 und 18 konnte der Arzt ausschließen, sonst hätten wir die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Hallo Kim 2411, ich wünsche dir sehr viel Kraft egal wie es kommt, du hast es zur Zeit schwer. leider habe ich vor einem Jahr das gleiche durchgemacht, mit dem Unterschied, dass ich erst 27 war! Allerdings waren bei uns auch noch weitere soft Marker auffällig und es könnte in der 13/14 ssw schon ein schlimmer Herzfehler festgestellt werden! Nach der Chorionzottenbiopsie kam das Ergebnis T21! Wir bekamen unseren Anton in einer stillen Geburt in der 16 sswund nichts desto trotz war die geGeburt ein gutes Erlebnis! ich hoffe das es für dich ein anderes Ende nimmt und drücke dir die Daumen! marion2611
https://www.facebook.com/photo.php?v=706145799437409 wer ein Facebook Profil hat..... schaut es euch mal an. Mich macht das emotional jedesmal total fertig
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir von ganzem Herzen, dass dein Baby ganz gesund ist. Sollte es das nicht sein, dann triff die Entscheidung, die sich für euch richtig anfühlt und du brauchst dich dafür auch nicht zu rechtfertigen. Menschen mit Down-Syndrom die Lebensqualität und Menschenwürde abzusprechen anhand der zwei nicht unbedingt typischen Beispiele, die du kennst, finde ich aber auch in der schwierigen Situation, in der du jetzt gerade bist, nicht vertretbar.
Hallo, hier mal ein gutes Beispiel: Bei einer guten Bekannten wurde in beiden Schwangerschaften eine auffällige (sehr stark vergrößerte) Nackenfalte diagnostiziert. Alle weiteren Untersuchungen bestätigten dies. Laut FA lag die Wahrscheinlichkeit auf T21 bei über 90%. Man legte ihr beide Male nahe, die Schwangerschaft abzubrechen. Sie hat sich für ihre Babys entschieden und heute zwei kerngesunde Jungen! Ich wünsche dir viel Glück und Kraft die richtige Entscheidung zu treffen! LG
Ich kann Dich gut verstehen, ich war auch in so einer Situation. Wir waren in der 14. Woche beim Ersttrimesterscreening. Die Nackenfalte war zwar in Ordnung, dafür hatten wir andere Auffälligkeiten für T21. Wir hatten ein Risiko von 1:24. Am nächsten Tag haben wir eine Choriozottenbiopsie machen lassen und das Ergebnis hat sich bestätigt. Drei Tage später haben wir die Schwangerschaft abgebrochen. Ich musste das Kind aber nicht auf die Welt bringen, es ging mit einem Abbruch in Narkose, da ich noch in der 14. Woche war. Danach ging es mir wirklich sehr sehr schlecht, aber ich habe es bis heute nicht bereut. Ich bin aber seitdem auch nicht wieder schwanger geworden, hatte 7 Monate lang Probleme mit dem Schleimhautaufbau. Wir sind jetzt in einer Kinderwunschklinik, da ich im Oktober 40 werde und werden wohl bald mit der 1. ICSI anfangen. Leider habe ich noch Zysten an den Eierstöcken also ist es noch nicht ganz sicher, wann wir anfangen können. Aber trotz allem habe ich diesen Schritt nie bereut. Wie Du schon sagst, man kann den Grad der Behinderung in diesem Stadium nicht erkennen und man weiß nie, wie schlimm es ist. Ich kann dich gut verstehen, aber abnehmen konnte uns das auch keiner, wir waren uns aber von Anfang an einig. Liebe Grüße Dusty
Hallo, das tut mir erst mal sehr leid für dich, ich kann nachvollziehen, wie du dich fühlst. Mein zweiter hatte ein Nackenödem und beim Feinultraschall hat man einen sog, Whitespot am Herzen festgestellt. Aber kein Herzfehler, beides nur sog, Softmarker für Trisomie 21. Ansonsten war der Ultraschall völlig unauffällig. Mein Sohn kam auch vollkommen gesund zur Welt. Sonstige Untersuchungen haben wir keine machen lassen. Du siehst, es kann sich noch alles zum Guten wenden. Viel Glück! Und wenn nicht, ist deine Entscheidung auch zu respektieren, jeder muß wissen, was er ertragen kann und was nicht. Ich hätte nicht damit leben können, mein Kind abgetrieben zu haben, das wäre wahrscheinlich für mich persönlich schlimmer gewesen als jede mögliche Behinderung - aber vielleicht wäre das auch egoistisch von mir gewesen? Vielleicht ist es manchmal besser, so ein Leben zu beenden? Keine Ahnung und ich bin froh, daß ich in diese Situation nicht mehr komme, da ich kein viertes Kind ,mehr möchte. lg rats
Du kannst sehr schnell gewisst haben - wenn Du einen "Panorama-Test" machen lässt. Das ist ein einfacher Bluttest, der in USA ausgewertet wird und alle Trisomien (u. viele ander genetische Erkrankungen) erfasst, 99 % Trefferqoute. Der Vorteil ist, dass es ein nichtinvasiver Test ohne Fehlgeburtsrisiko ist, der Nachteil ist der hohe Preis von ca. € 650, den leider bisher keine Krankenkasse ersetzt. Alles Gute und viel Glück!
Laut der Genetikern bei der wir waren soll dieser Test aber auch nur eine Wahrscheinlichkeitsberechnung sein, Sicherheit gibt dieser Test einem auch nicht
Der Bluttest wurde mit auch vorgeschlagen und das es beim 1.x auch nicht immer sicher sein könnte und oft ein 2. Test nötig wäre...aber am Ende ist es nur eine Risikoeinschätzung..und 1000 Euro auszugeben um zu wissen das es evtl. sein könnte oder nicht..naja, das find ich nun auch irgendwie das selbe wie beim Ultarschall wo man die Nackenfalte vergrößert vorfindet und nicht weis, ist es ne Drisomie oder ein Herzfehler oder vielleicht ist das ja nur mal ne Laune der Natur.. Mir wurde angeraten auch ohne weitere Diagnose abzutreiben, da es ja bis zur 12. SSW auch ohne Gründe geht.. Aber es ist und bleibt ein Wunschkind..und ich denk bei jeden Menschen ist nicht alles 100% Norm- daher warte ich erstmal das Ergebnis ab. Allerdings bete ich das doch noch alles normal wird. Am Ende liegt es in Gottes Hand..Ich merke nur das sich "von außen" alles normal entwickelt..es wächst und gedeiht- zieht viel Energie von mir und mein Bauch und Busen!!! wächst. Die Wadenkrämpfe sind nun zurückgegangen. Gegen Kopfschmerzen hilft dann nur mal 25 ml Magnesium und sonst gehts mir gut. Morgen ist der große Tag und in 2 Wochen weis ich dann was los ist. Danke an alle die mir die Daumen drücken
Dir wurde geraten, abzutreiben, ohne auf die weitere Entwicklung bzw. weitere Untersuchungen zu warten? Vom Arzt?
lg rats
Bei dem Gekurmel noch von "Gottes Hand" zu sprechen, ist irgendwie zynisch. Ich habe es ja nicht so mit der Religion, habe nichts testen lassen, und finde, beten, wenn man ein Trisomie 21 Kind abtreiben ließe, irgendwie seltsam. Erst passte es nicht in die Pläne, dann nicht ins Raster, das Kind ist dann ganz schön erwartungsbefrachtet, wenn es auf die Welt kommt.
Ich finde es auch nicht passend und will der Posterin nichts unterstellen, aber es soll Leute geben, die glauben, die Fruchtwasseruntersuchung käme eben auch von Gott...
hallo liebe kim,
hab deine beiträge gelesen – und es rührt mich richtig.... du bist echt eine klasse und ganz starke frau und wie du dein baby schon lieb hast – echt mama einfach! das mit den tests während der schwangerschaft – das ist ja wahnsinnig schwierig! erstmal weil es so wahnsinnig belastend ist, da durchzugehen, oder?! und dann bringen die tests nur eine risikoeinschätzung... und am ende soll eine entscheidung getroffen werden... widerspricht jeglichem muttergespür!
da hast du bisher schon alles selber organisiert und verkraftet. da wird es auch zum vorteil, schon ein bisschen im leben gereift zu sein, oder...
und dein partner - wie geht’s ihm? da habt ihr euch zu einer ganz besonderen beziehung gefunden
lebt er denn weit weg von deutschland? klingt schon so.... vor morgen kannst du vielleicht nochmal mit ihm sprechen?
für morgen wünsche ich dir erstmal von herzen, dass alles gut geht - hast du eine freundin, die morgen mit dir zu der untersuchung geht?
und schlaf gut heute nacht,
ganz liebe grüße, manu
ich wünsche dir für heute alles erdenklich gute...wobei der 1. April für mich persönlich ein schrecklicher Tag ist...denn heute vor 11 Jahren begann das Unglück seinen Lauf zu nehmen...(Sternenkind Tim,geb.und gest. 17.4.2003)aber eine völlig andere Geschichte als bei dir...alles gute für dich und deinen kleinen Schatz
Hallo, bei einer Freundin von mir , damals 39 Jahre, wurde eine auffällige Nackenfalte festgestellt - sie war fast am Durchdrehen vor Angst. Wartete bis Zweitrimesterscreening, da waren alle Werte super und sie bekam ein komplett gesundes tolles Kind! Bei einer andere Freundin, 40 zu der Zeit, hatte das Embryo eine auffällige Nackenfalte. Biopsie zeigte tolle Werte, alles super und sie bekam ebenfalls ein gesundes Kindchen. Keine Panik - ich drück Dir die Daumen!!!!!
hallo kim,
gestern bei der punktion ist hoffentlich alles gut gegangen – jetzt heißt’s nochmal warten. du kannst bestimmt jede menge geduld gebrauchen – ich wünsch dir gute nerven und zuversicht und hoffe mit dir das beste
lieben gruß, manu
Hallo Kim, auch ich hatte am 01.04. die Chorionzottenbiopsie und warte jetzt auf das Ergebnis, mehr oder weniger sehnsüchtig. Bei unserem "Baby" wurde eine Nackenfalte von 6,4mm gemessen aber ich hoffe immer doch das alles irgendwie gut wird. Und kann so sehr verstehen wie es Dir geht. Alles Gute Anja
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