Line2706
Ganz vorne weg: Ich möchte keine Diagnose Stellung in den Kommentaren, lediglich Erfahrungsberichte oder Antworten auf meine Fragen:)
Bei meinem Sohn (18 Monate alt) steht im Raum dass er an dem von Willebrand-Syndrom leidet. Die Testergebnisse stehen leider noch aus, trotzdem beschäftigen mich hier und da ein paar Fragen und hoffe das es hier Mamas gibt die vielleicht selber daran leiden oder deren Kinder daran leiden.
Gibt es etwas worauf man speziell achten muss? Irgendwas was mein Kind dann nicht mehr machen darf? Wie lange hat es bei euch gedauert bis die Ergebnisse da waren? Wie lebt ihr oder euer Kind damit? Was macht ihr um Blutungen, Hämatome etc. Vorzubeugen oder zu lindern, habt ihr Tipps?
Wenn es eure Kinder haben, wie habt ihr es ihnen gesagt? Mein Sohn wird es mit 18 Monaten noch nicht verstehen, aber irgendwann schon und ich wäre gerne darauf vorbereitet es ihm so verständlich wie nur möglich zu erklären:)
Danke 
Hallo, in meiner Familie wird es vererbt. Meine Nichte und mein Neffe haben ein Typ III von Willebrand Syndrom, die schwerste Form, deren Mutter (meine Schwester) Typ I, ebenso mein Bruder, meine Mutter und ich und meine Kinder ebenfalls, also die leichte Form. Es kommt also auf die Form an. Nichte und Neffe müssen ständig zum Gerinnungszentrum, spritzen lassen, es kommt bei Stürzen zu heftigsten blauen Hämatomen oder auch zu Gelenkblutungen, die dann im Krankenhaus beobachtet werden müssen. Verletzungen aller Art sind dann einfach schlimm und können zum verbluten führen. Die Nichte (13) sollte keine Periode bekommen. Bei der leichten Form muss nur vor zb einer OP ein Behandlungsplan erfolgen. Sonst gibt es mal ein paar blaue Flecken mehr, Nasenbluten kommt schon mal öfter vor. Viele Grüße