Tessa20
Hallo an alle , ich habe mich hier bei euch angemeldet um mit euch meine letzten 2 Tage zu teilen , zu verarbeiten und den ein oder anderen Rat zu bekommen. Viele hier haben einen oder mehrere traurige Schicksalsschläge erlebt . Leider gehöre oder werde ich auch dazu gehören. Ich , noch 28 Jahre, bin mit meinem Freund seit 2009 zusammen. Da wir beide zuerst ein sicheres Umfeld schaffen wollten, haben wir den Kinderwunsch lange hinten angestellt. Im März habe ich nach 14 Jahren aus gesundheitlichen Gründen die Pille absetzen müssen. Natürlich passte der Rest und wir haben es auf eine Ss angelegt. Im 3 ÜZ durfte ich positiv testen. Auch wenn es ein Wunschkind ist, kam es doch ein bisschen überraschend. Alles sah laut Atzt gut aus. Unsere Familie wusste nach den 12 Wochen Bescheid und alle freuten sich. Am Mittwoch ging ich zu dem nächsten Termin beim Frauenarzt und war mir sicher das alles gut war. Beim Schallen wurde der Arzt immer ruhiger, verschwand aus dem Zimmer und kam mit einer weiteren Ärztin ins Zimmer. Von dem was sie sagten verstand ich nichts. Er erklärte mir, dass die NT bei 4,5 mm lag und noch etwas anderes auffällig wäre , er aber nicht wüsste wie er es deuten könne. Ich bekam sofort eine Überweisung für den nächsten Tag in die Pränataldiagnostik. Dort wurde auffällig lange geschallt. Auch dort sagte uns der Oberarzt , dass mit dem Kind etwas nicht stimmt. Es habe ein Nackenhygrom welchen fast einen 1cm misst und wir sollen doch bitte eine Probe aus dem Mutterkuchen entnehmen lassen. Gesagt ,getan. Eine unangenehme Erfahrung. Das Ergebnis sollte nur 24 später kommen. Freitag. Ein Tag in meinem Leben der länger nicht hätte sein können. Ich wartete auf den Anruf, ging keinen Meter ohne Telefon weg. 15:00 Uhr und noch immer kein Anruf. Ich war müde von dem vorherigen Tag in der Klinik und legte mich kurz hin. Keine 30 Minuten später rief der Oberarzt an : "Maylay wir haben die Ergebnisse bekommen. Leider haben wir etwas gefunden. Ihr Mädchen hat einen Fehler in den Chromosomen. Es fehlt das weitere X Chromosom. Vielleicht kennen Sie dies ja als Turner-Syndrom oder Monosomie X. Das Mädchen wird auf Grund der Fehlbildungen höchsten ein paar weitere Tage überlegen. Bitte kommen Sie sofort am Montag in die Klinik. Ich rate Ihnen dazu das Kind vorzeitig zu erlösen" Weiter konnte ich nicht zuhören. Der Boden auf dem ich stand war weg. Ich erkundigte mich über dieses Syndrom. 1 von 3000 ungeborenen Kindern leidet unter diesem Syndrom und ich war die , die das Los gezogen hat. Ich habe Angst. Wahnsinnige Angst vor dem was bevorsteht. Ich sitze auf dem Sofa , trage ein Kind in mir und weiß das es sterben wird/muss. Ich weis nicht wie sie gehen muss und das macht mir eine größere Angst als der Rest. Liebe Grüße an euch
Es tut mir sehr leid, dass Dein Kind nicht gesund ist. Mich verwundert, dass Kinder mit Turner Syndrom (laut Aussage) die Schwangerschaft nicht überleben. Ich kenne eine junge Frau mit Turner Syndrom, sie arbeitet vollzeit und hat Lebensfreude. Gibt es noch andere Organschäden oder wurde "nur" wegen des Turner Syndroms der Abbruch empfohlen? Kommt für Euch eine Zweitmeinung in Frage?
Wenn das Kind nur das Turner-Syndrom hätte , wäre eine höhere Überlebenschancen da. Leider wurde in der Klinik ein schwaches Herz ,neben eben der übergroßen Wassereinlagerung am Nacken, festgestellt. Das kleine Wesen misst für die Zeit erst 4 cm, was natürlich in der SSW zu klein ist.
Das tut mir leid, ich würde auch aufjedenfall eine 2. Meinung einholen. Zu ein möglichen Abbruch... Ab der 12 SSW wird in der Regel eine Geburt eingeleitet. Das heisst das Kind kommt vaginal zur Welt. Meist schaben die Krankenhäuser danach nochmal die Gebärmutter aus.
Es tut mir schrecklich leid, dass dein kleines Mädchen nicht gesund ist. Ganz wichtig ist jetzt, dass du keine voreiligen Entscheidungen triffst, die du später vielleicht bereust. Sprich mit ganz vielen Personen, hole dir mehrere Meinungen dazu ein und informiere dich. Überlege für dich selber und mit deinem Partner, was ihr wollt, wie ihr es wollt und was ihr machen wollt. Es kommt jetzt nicht auf ein paar Tage oder Wochen an. Solange dein Baby in deinem Bauch ist, wird dir jetzt nichts passieren oder dergleichen, weshalb man schnell handeln muss. Genauso muss dein Baby nicht auf der Stelle "erlöst" werden, denn so lange es in deinem Bauch ist, geht es ihm bestimmt gut. Entweder dein Baby entscheidet von sich aus schon im Bauch, dass es geht, dann musst du diese Entscheidung ohnehin hinnehmen oder es vergeht eben noch Zeit bis dahin. Auf jeden Fall ist es ganz wichtig, dass du nicht überstürzt handelst. Man steht in so einer Situation einfach neben sich, weiß nicht, was man machen soll, tausend Gedanken und Fragen gehen einem durch den Kopf. Es ist ganz wichtig, dass du auf dich hörst, was dir wichtig ist, dass du dich von niemandem zu etwas drängen lässt, das du vielleicht doch nicht willst, dass du jemanden hast, den du alles fragen und erzählen kannst und dass du dann erst eine Entscheidung triffst, wenn sie sich wirklich richtig für dich anfühlt. Du hast natürlich die Möglichkeit die Schwangerschaft zu beenden, du hast aber auch die Möglichkeit deiner Tochter die Entscheidung zu überlassen, wann sie geht und sie so lange auszutragen bzw. auch nach der Geburt für sie da zu sein und Abschied zu nehmen. Welchen Weg auch immer du wählst, es muss sich für dich richtig anfühlen und nichts davon ist falsch. Du wirst deine Tochter, egal wofür du dich auch entscheidest, bestimmt vaginal zur Welt bringen. Das ist auch ganz wichtig für den Trauerprozess, für die Verabschiedung, dafür, dass man verarbeiten kann, was da passiert. Du hast auch bestimmt die Möglichkeit dein Baby zu halten, anzusehen, dich von ihr zu verabschieden. Es gibt Sternenkindfotografen, die kostenlos Fotos machen. Wenn du das möchtest, kannst du dich da über die Klinik informieren. Ansonsten könnt ihr auch selbst Fotos machen. Im Nachhinein ist man aber über jede Erinnerung dankbar und froh und meine Sternenkindfotografin hat so wunderschöne Fotos gemacht, die ganz, ganz wertvoll für mich sind. Ebenso kann man einen Fußabdruck machen. Jedes Detail, das man von seinem Kind hat, hat im Nachhinein extrem viel Wert. Du hast auch bestimmt die Möglichkeit deine Tochter taufen zu lassen, wenn du das möchtest. Auch das organisiert die Klinik, in der du entbindest. Es ist alles viel in dieser Situation, aber im Nachhinein ist man froh, wenn man das, was einem wichtig ist, bedacht hat, damit man nicht das Gefühl hat, man hat etwas vergessen oder übersehen, was einem doch wichtig ist. Egal, wie du dich auch entscheidest, du musst dir immer bewusst sein, du entscheidest dich nicht für oder gegen deine Tochter, sondern du entscheidest dich dafür ihren Weg mit ihr zu gehen. Es ist ihr Weg, den sie beschreitet und du als Mama wirst immer das Beste für sie tun, denn du liebst sie und akzeptierst daher ihren Weg und gehst ihn mit ihr. Ich bin in Gedanken bei dir und deiner Tochter und wünsche dir ganz viel Kraft für die bevorstehende, schwere Zeit!
Hallo, Also erstmal tief Luft holen und nein es wird /muss nicht zwangsläufig sterben. Ich möchte dich zu uns bei weitertragen.de einladen dort findest du einige Frauen und auch Eltern von Mädchen mir diesem Syndrom. Und auch aktuell Gleichgesinnte schwangere. Ja viele Kinder schaffen es leider nicht. Meist sind massive wassereinlagerung und oder ähnliches das Problem. Ich weiß jetzt nicht wie weit du genau bist doch. Vieles gerade nackenfalte kann sich zurück bilden. Also wenn du deinem Klein Mädchen die Chance geben willst dann mach es und lass dich nicht von den alten Bildern und Geschichten abschrecken die viele Ärzte und auch leider Goggle als erstes zeigen. Ich kann dir sagen das ist ein Bild das nicht ganz stimmt. Daher meine Einladung komm zu uns da findest du mehr Informationen um eine Entscheidung treffen zu können. LG nita
Es tut mir unsagbar leid, dass du diese schockierende Nachricht erhalten hast... Ich würde Euch auch unbedingt zu einer Zweitmeinung raten! Es ist doch jetzt tatsächlich keine Eile geboten, lass das Gesagte für dich erst mal ankommen, sprich vor allen Dingen mit deinem Freund darüber. Ich möchte dir gerne ein Geschichte mitgeben, die mir mein Frauenarzt erzählt hat, als ich schwanger war: Es war zu seiner Assistenzzeit in der Klinik, als sie eine Schwangere hatten, die wusste, dass ihr ungeborenes Baby den Gendefekt Trisomie 18 hat. Man riet ihr, das Kind sofort abtreiben zu lassen, aber sie entschied sich dagegen, sagte, sie möchte, dass das Kind selbst entscheidet... Die restliche Schwangerschaft verlief komplikationslos und sie gebar (ich weiss jetzt nicht mehr, ob termingerecht oder früher...) ihr Kind. Man legte ihr das Kind mitsamt der Nabelschnur auf den Bauch, die Mutter hat es geküsst, sich von ihm verabschiedet und gesagt, dass sie jetzt die Nabelschnur durchschneiden können... dann ist das Kind friedlich in ihren Armen eingeschlafen... Mich hat diese Geschichte sehr berührt und ich hatte damals für mich entschieden, wenn ich jemals vor dieser Entscheidung stehen sollte, dass ich mich ebenso wie die Frau entschieden hätte. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht, die für Euch richtige Entscheidung zu treffen. Fühl dich herzlich umarmt
Leider stellen Ärzt aufgrund von Haftungsfragen solche Behinderungen gern besonders dramatisch dar und beeinflussen in Richtung Abtreibung noch während der Schwangerschaft. (Und mit Haftungsfrage meine ich folgendes: Es hat Gerichtsurteile gegeben, nach denen die Ärzte für die Kosten durch die Behinderung eines Kindes haftbar gemacht wurden, weil sie angeblich den Eltern gegenüber nicht deutlich genug gemacht hätten, wie negativ die Behinderung sein würde / könnte. Jedes pränatal diagnostizierte Kind, das zur Welt kommt, ist ein Haftungsrisiko für die Ärzte.) Ich würde dich nicht verurteilen, wenn du abtreibst, aber hole dir unbedingt Informationen von neutraler Stelle ein und eben nicht von den behandelnden Ärzten. Wenn du erst nach der Abtreibung erfährst, wie die Dinge beim Turner-Syndrom wirklich sein könnten, wäre das sicher kein gutes Gefühl für dich. Viel Kraft!
Meiner Tante wurde vor Jahren auch gesagt schlimmer Herzfehler... mehrere Defekte und Hasenscharte... es wurde ein Abbruch empfohlen. Am Ende kam ein gesundes Baby mit einer Hasenscharte raus, (liegt in der Familie) die aber super operiert wurde und man davon kaum was sieht, eine minimale Narbe an der Oberlippe, nicht der Rede wert.
Hallo, mir fehlen leider die richtigen Worte,aber ich habe im Netz diese Seite gefunden : https://turner-syndrom.de/ vielleicht kannst du dort Hilfe bekommen. Ich wünsche euch viel Kraft und schicke viele gute Gedanken. Gruß Minimaxi
Hallo, meine Tochter ist kleinwüchsig, das kam kurz nach dem 4. Geburtstag heraus. Es bestand der Verdacht auf Monosomie X (der sich bei meiner Tochter nicht bestätigt hat). Einige Marker für Monosomie X sind: * Kleinwuchs * Hämangiome (blaue Flecken auf der Haut) * überdehnbare Glieder aber nichts, warum eine Mutter sein Kind "erlösen" muss. Ich weiß auch, dass mein Kind sterben muss. Aber hoffentlich erst in 80+ Jahren. Jeder wird sterben. Bevor Du Dich zu solch einem schweren Schritt entschließt, hol Dir bitte eine zweite Meinung. Dein Kind hat ein Recht auf eine Chance zu leben.
Hallo ihr lieben, Ich wollte mich mal wieder bei euch melden und stehe natürlich erstmal auf Kriegsfuß mit meinem Handy. Danke erst mal für eure ganzen Antworten und die Tipps. Leider habe ich keine erfreulichen Nachrichten. Nachdem wir ja noch bei einem anderen Arzt eine Meinung eingeholt haben , haben wir zu dazu entschlossen nichts zu machen und der Natur den Lauf der Dinge zu übergeben. Am 9.9 kam dann aber leider alles anders. Ein ganz normaler , warmer morgen. Mir ging es gut nachdem Gespräch mit meinem Freund und natürlich dem Krümel in mir. Da mein Freund und ich die letzten tage zuvor einiges an Stress mitmachen mussten , haben wir uns letzte woche frei genommen. Der Urlaub endete am 9.9 leider in der klinik. Ich bekam Blutungen und wir sind sofort ins Krankenhaus gefahren. Leider hat die Natur alles selber entschieden. Am Donnerstag , 10.9 um 18:36 Uhr haben wir unsere Emilia ( es war der perfekte Name für uns ) in die Sterne ziehen lassen. Für Ihre Größe viel zu leicht aber doch perfekt. Es tut unendlich weh weil wir ihr die Chance auf ein Leben geben wollten. Ich weis nicht was ich sagen soll. Mir fehlt die kleinen trotz das ich sie nur in mir hatte. Alles was mich noch an sie erinnert ist die Sternenkinderkarte aus dem Krankenhaus , die Kindersachen ( Geschenke von Bekannten ) und die letzten Spuren der Ausschabung. Mehr bleibt mir nicht. Ein Schmerz der tief sitzt und jedes Mal aufs Neue wehtut.
Zuerst einmal tut es mir sehr leid, dass Ihr Eure kleine Tochter gehen lassen musstest, aber ich finde es ganz schön und mutig, dass Ihr ihr die Chance auf Leben gegeben hättet, trotz der Empfehlung zur Beendigung der Schwangerschaft. Es war mir der größte Trost, dass ich nichts entscheiden mußte damals in unserer Situation. Unser Sohn starb trotz intensivmedizinischer Behandlung. Diese Gewissheit, dass ich nicht über Leben oder Tod entschieden habe, das tat mir gut. Ich wünsche Dir viel Kraft, lass die Trauer zu- unbedingt! Alles Gute!!
Es tut mir wahnsinnig leid daß du deine Prinzessin hergeben musstest. Aber sie hat entschieden daß es Zeit ist zu gehen, du hast sie so sehr geliebt das sie diese Entscheidung machen durfte. Deine Emilia wird immer bei dir sein, sie ist ein Teil von dir bzw von euch.