Mitglied inaktiv
Liebe Ulli, ich kann dich verstehen. Ich selber war zwar nicht in dieser Situation, dass mein Kind Trisomie hat. Aber: Mein Sohn starb letztes Jahr während der Geburt. Er wurde wiederbelebt. Eine halbe Stunde lang. Er lag 1 Woche auf der Intensivstation. Die Ärzte haben uns nie wirklich Hoffnungen gemacht. Er hatte seine Entscheidung zu gehen eigentlich schon während der Geburt gefällt und wir haben ihn "gezwungen" bei uns zu bleiben, in dem wir noch tagelang diese Intensivtherapie gemacht haben. Unser Sohn war aufgrund des ewigen Sauerstoffmangels zu 100% schwerstbehindert gewesen. Er lag im Koma, konnte nicht atmen, hatte keine Reflexe, keine Schutzreflexe, keine Muskelspannung. Er hatte in seinem kurzem Leben nie die Augen aufgemacht und hätte es wohl auch nie geschafft. Er hat nie geweint und hätte auch das nie geschafft. Das EEG zeigte 0,00 Aktivität... Gar nichts... Das einzige was sein Körper konnte war sein Herz zum Schlagen zu bekommen. Alles andere war.... Wir mussten bei ihm über "Leben" und Tod entscheiden. Und auch wenn es sich noch so unfair anhört, der Tod war die einzig wahre und beste Entscheidung. Selbst das Krankenhaus unterstütze unsere Entscheidung... Was ich eigentlich sagen wollte. Wir konnten nicht NUR für Phillip entscheiden. Wir mussten für uns als Familie entscheiden, da wir noch ein weiteres Kind haben, was in dem Falle mehr als viel zu kurz gekommen wäre. Wie hätte Sarah denn leben können, wenn ich Phillip nicht eine Sekunde hätte aus den Augen lassen können? Sie hätte nie weg können, wir hätten nie jemanden hier haben können. Wenn sie krank geworden wäre, hätte ich mich nicht um sie kümmern können. Und und und... Und ja, auch für uns als Paar mussten wir entscheiden. Es ist nicht nur eine Entscheidung für das betroffene Kind/Baby, sondern wirklich für die Familie. Mir blutet das Herz, wenn ich schon irgendwie sagen muss, wir haben unser Kind sterben lassen, denn "Dank" der Medizin hätte er ja auf irgendeiner Art und Weise "gelebt". Aber so, wie wir entschieden haben, war es richtig. Für alle!!! Herzliche Grüsse Manja
Hallo ihr zwei, ich musste zum Glück noch nie so eine Entscheidung treffen, aber wenn dann würde ich so entscheiden wie ihr. Ich habe sehr lange in einem Behindertenwohnheim gearbeitet und habe gesehen und mitbekommen was es für die Eltern und für die Geschwister heißt ein Behindertes Kind zu haben und das ist wahrhaftig kein Zuckerschlecken. Wenn man diese Eltern mal fragt wenn sie die Chance gehabt hätten zu entscheiden, hört man von 90% das sie sich gegen die Kinder entschieden hätten. Nicht weil sie diese Kinder nicht lieben sondern weil sie wissen was, diese Kinder für einen Leidensweg hinter sich haben. Die meisten Behinderten Kinder wachsen mehr im Krankenhaus auf als zu Hause. Gerade Kinder mit Trisomie 21 haben oft noch organische Schäden die operiert werden müssen oder Medikamentöse Einstellung brauchen, oft haben sie generell ein geschwächtes Immunsystem. Ich musste das einfach mal loswerden. LG Lia Sophie
Ich kenne keine Eltern (!) eins behinderten Kindes, die sich in Nachhinein gegen das Kind entscheiden würden. Ich halte "deine" 90 % für übertrieben. Und gerade Menschen mit Trisomie 21 können recht "normal" leben. Je nach Form der Behinderung eine staatliche integrative Grundschule besuchen und später (in einer Behinderteneinrichtung) arbeiten gehen. Dass sie vielleicht anfälliger für Krankheiten sind und häufiger Medikamente brauchen, mag sein, aber das brauchen Diabetiker, Asthmatiker, Menschen mit hohem Blutdruck usw. auch. Kinder im Trotzalter oder in der Pubertät sind sicher "wahrhaftig kein Zuckerschlecken" (um es in deinen Worten zu sagen). Aber keiner würde sich im Nachhinein gegen sie entscheiden. Ich kenne viele Familien, die ein Kind mit Trisomie 21 haben und es als Bereicherung empfinden ! Sicher weil sie sich für ein Kind entschieden haben und nicht nur für ein gesundes Kind !
ich glaub 90% sind übertrieben. Ich habe in der 32.woche erfahren das mein Kind eine große Fehlbildung hat und evtl. Trisomie 21. Mir wurde ans Herz gelegt das Kind "abzutreiben" sofern man in der 32.woche noch davon sprechen kann. Für uns kam nie in Frage das wir unser Kind abtreiben. Als Justin geboren wurde hat er sehr viel durchmachen müssen aber gekämpft. Nur er hätte ein Recht gehabt zu entscheiden ob er weiterkämpfen möchte oder nicht. Dann wurde ich wieder SS und bekam wieder ein Kind mit Fehlbildung, aber wir haben keine Test´s machen lassen da es absolute Wunschkinder sind. Im Mai bekomm ich mein 3. Kind und keiner konnte uns verstehen wir wir uns das noch mal "antun". Ich hab auch in dieser SS keine weitereren Tests machen lassen. Ich bin dankbar das ich diese besonderen Kinder habe, denn durch sie habe ich erstmal gelernt was wirklich wichtig ist im Leben. LG Janine
Versucht Ihr Euch gegenseitig "umzustimmen"? Es sollten schon die betroffenen Eltern selbst entscheiden, was sie für richtig halten, denn nur sie, müssen damit leben, kein anderer!!! Ich finde es einfach nur unmöglich, wenn man Menschen wegen Entscheidungen, die NUR sie betreffen hier verurteilt! Gruß
90%??? Naja, wie war das mit dem theatralischen Übertreiben? http://www.rund-ums-baby.de/aktuell/beitrag.htm?id=284277 da können sich ja einige Leute mal weiterbilden
(ich kopiere meinen Beitrag von unten noch einmal hier hoch) ... wenn die Eltern nicht mehr leben? Oder noch viel wahrscheinlicher, wenn die Eltern zwar noch leben, sich aber nicht mehr für ein schwer behindertes Kind aufopfern können? Was passiert DANN mit dem "Kind"? Darf es dann noch in Würde leben, oder wird es jahrzehntelang nur herumgeschoben und verwahrt? Ich gehe davon aus, dass alle, die sich so vehement für ein Leben mit behinderten Kindern einsetzen auch reichlich in Behinderten-Werkstätten einkaufen, um zumindest diesen Menschen ein Leben in Würde zu ermöglichen. Ich denke, es ist mittlerweile zu jedem durchgedrungen, dass viele Behinderten-Werkstätten in ihrer Existenz bedroht sind, und schon jetzt behinderte Menschen ihren gewohnten Heimplatz wechseln müssen, und zwar nicht unbedingt in ein angenehmeres Leben hinein. Da wir, wie schon weiter oben bemängelt, in einer leistungsorientierten Welt leben, bezweifle ich, dass die Lage für Behinderte gleich bleiben oder besser werden wird. Und ganz ehrlich, dieser Gedanke würde mich als Mutter wahnsinnig machen !!! azalee
Ich kann dir da nur zustimmen. Ich habe in einer Einrichtung gearbeitet wo morgens die Menschen kamen, die nicht in der Lage waren in den Werkstätten zu arbeiten. Darunter war auch ein Mädchen was Trisomie 21 hatte mit andere Dingen. Sie saß nur im Rollstuhl, konnte nur kauen und schlucken. Sich nicht verständigen, nichts. Die Eltern kamen öfter zu Besuch. Dabei haben sie auch mal zu einer Betreuerin gesagt, das sie ihrer Tochter so ein Leben hätten erspart, wenn sie in der SS von den Behinderungen erfahren hätten. Sie wollten ihre Tochter nicht leiden sehen. Lg Yvette
"das sie ihrer Tochter so ein Leben hätten erspart" ein wenig egoistisch! woher will man (wie beim Thema Sterbehilfe) denn nun wissen, daß das Leben für die betroffende Person wirklich so schlecht ist? Wir haben in der Nähe Behindertenwerkstätten und auch -heime. Dort kenne ich Mitarbeiter und auch ich habe mich dort schon oft einbringen können in Kunst-/Musik-/Werkkursen (Veranstaltungen). Somit bin ich da nicht ganz fremd und habe dort noch nie Eltern/Angehörige wirklich so reden gehört! 1994 lag ich einige Monate im KKH und konnte dort ein kleines mehrfach-schwerstbehindertes Mädchen kennenlernen. Blind, taub, stumm, Epilepsie etc.. in ihrer ganz eigenen Welt. Ich saß oft bei ihr, habe Geschichten vorgelesen und dabei sehr viel gelernt oder meinen eigenen Horizont erweitert! Vielleicht sind es ja auch die normalen Menschen, die bei diesem Anblick leiden und das einfach nicht ertragen wollen? Das würde nämlich so einige Aussagen zu diesem Thema erklären :-(
ich kenne viele behinderte menschen... auch menschen mit trisomie 21 die über 40 jahre alt sind. und sie leben gerne! sehr gerne sogar! hast du einmal mit todkranken menschen zu tun gehabt, die ihre letzten tage zu hause oder im hospiz verbringen? sie haben nicht selten schlimme schmerzen und sind sehr eingeschränkt in dem, was ihnen noch an aktionsradius bleibt... aber sie haben noch momente, die sie genießen und viele wollen erst dann sterben, wenn medikamente nicht mehr viel ausrichten können. auch dann kann es noch schöne momente für sie geben... wer bitte sagt, dass behinderte in heimen und wohngruppen leiden? das ist solch ein hanebüchener nonsens, dass mir die hutschnur hochgeht! vor alllem das argument mit den sinkenden finanziellen mitteln... *hmmmpf* toll... wenn uns einrichtungen für hilfebedürftige menschen zu lästig werden, bekommen sie eben den gnadenschuss?????? ist doch besser so, oder? *ironieoff* du weißt schon, welche ideologie du gerade hier propagierst, oder? *angewidertbin* ach und... ich kaufe tatsächlich gerne spielzeug aus behindertenwerkstätten... außerdem weiß ich, dass sogar veranstalter von einer größeren reitsportveranstaltung im norddeutschen raum bei einer behindertenwerkstatt hier in der nähe bauen lassen, weil nur diese werkstatt bestimmte fertigungstechniken in handarbeit übernimmt, die sonst nur in polen angeboten würden.
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azelee...
*hust* und was ist mit geistig behinderten Baby's, wo man es NICHT testen lassen kann??? Was ist mit denen? Abschieben? Mein Opa wollte seinen eigenen Sohn zur Adoption freigeben(mit 6 Jahren!!), weil mein Onkel geistig nie seinem Alter entsprach. Er arbeitet in einer Behindertenwerkstatt, wohnt zwar noch bei meiner Oma, aber seine "Feuerprobe" hat er bestanden. Er kommt alleine klar, wenn seine Mutter mal nicht mehr lebt. Und zur Not ist seine FAMILIE eben auch noch da und greift ihm unter die Arme, ausser ihn zum Einkaufen zu fahren werden wir wohl kaum was tun müssen, den Rest macht er allein ganz wunderbar. Traut einem behindertem Kind doch mal was zu und versteckt euch nicht hinter Heimen oder "unwürdigem" Leben! Geht in einen Kindergarten, in dem es behinderte Kinder gibt, redet mit deren Eltern. Meint ihr nicht, sie machen sich da ihre Gedanken über "Was ist, wenn wir mal nicht mehr sind?". steffi
Du scheinst nicht mitbekommen zu haben, was wirklich mein Punkt ist: Hier also in Kurzform zum Begreifen: Da ich als Mutter davon ausgehen kann, dass mich mein Kind überlebt, ich aber über etliche Jahre mitbekommen habe, dass sich die Situation für Behinderte NICHT verbessert, sondern derzeit schleichend verschlechtert, würde es mich als Mutter wahnsinnig machen, nicht zu wissen, wie es meinem Kind nach meinem Tod geht, bzw. dass ich nicht sicher sein kann, dass sich jemand selbstlos um mein "Kind" kümmert. Nichts anderes hab ich gesagt. Ich finde schon heftig, dass Du anderen Leuten Dinge UNTERSCHIEBST und dann öffentlich über die nicht gesagten Dinge herziehst. Sowas wär im echten Leben ein Fall für den Rechtsanwalt wegen Verleumdung! azalee
hallo malwinchen, schon interessant, was Du den Leuten, hier mir, so unterstellst. Eigentlich müsste ich ja gar nichts darauf sagen, aber trotzdem: Ich hatte im Verwandtenkreis 2 behinderte Kinder. Das Trisomie-21 Mädchen starb mit 6 Monaten, der Muskeldystrophie-Junge mit 20 Jahren. Eine Verwandte meines Vaters mit geistiger Behinderung lebt noch. Soviel zum Thema "nur vom Hören-Sagen-Kennen" azalee
du schreibst sachen, die auf keine kuhhaut gehen. du kannst es jetzt versuchen hin und her zu drehen, wie du willst, aber zurück holen kannst du es nicht mehr, weil es hier im web geschrieben steht. du äußerst ganz klar, dass es besser für ein kind ist, wenn es nicht leben darf als in wasweißichwieviel jahren ohne eltern zu leben. und du unterstellst auch ganz klar, dass es verantwortungsvoller ist, einem behinderten kind ein -nach deiner interpretation - schlechtes leben zu ersparen. bei einem solchen unsinn willst du wirklich etwas über die lebenseinstellung von behinderten menschen wissen??? NEVER! was maßt du dir da an? solche äußerungen sind unglaublich. nach deiner "logik" haben ja dann auch die menschen richtig gehandelt, die in einer persönlichen krisensituation, aus welcher sie keinen ausweg sehen, ihre komplette familie ermorden, weil sie ihre kinder nicht "alleine" zurück lassen wollen... deine drohung mit dem anwalt ist schlicht LÄCHERLICH! ich hoffe, dass sich iris deine ergüsse nicht antut...
o.T.
Deine Vergleiche hinken völlig und ich bin mir sicher, unter dem Begriff "Verleumdung" verstehst Du etwas ganz anderes! Sonst müßte Dir beim Durchlesen deiner Zeilen etwas auffallen. "Mir imponieren nur die Ratschläge und Grundsätze, die der Ratgebende selbst beherzigt." - Zitat von Luxemburg, Rosa
Hallo, ich finde nicht korrekt, wenn jemand etwas behauptet, das ein anderer nicht geschrieben hat, und auch in keinster Weise zwischen den Zeilen steht. Wenn dann aber öffentlich jemand beschuldigt wird, dieses gesagt zu haben, und gleichzeitig "verurteilt" wird, so ist das laut Definition "Verleumdung". Ich finde auch sehr seltsam, dass man hier so stark auf Konfrontation geht, selbst wenn kein Grund dafür besteht. Falls Du meine Beiträge gelesen hast, wirst Du das auch so sehen. Im übrigen, vieles von dem, was malwinchen mir UNTERSTELLT hat, finde ich auch nicht gerade gut. Irgendwie absurd, das Ganze ... LG azalee
"Falls Du meine Beiträge gelesen hast, wirst Du das auch so sehen." Und genau deshalb hatte ich ähnliche Gedanken wie Malwinchen!