Norweger81
Ich gehöre eigentlich noch gar nicht hier her. Aber seit gut 3 1/2 Jahren, lebe ich mit der Angst, dass unsere Tochter sterben wird! Sie ist jetzt fast 3 1/2 und leidet an einer nicht heilbaren Epilepsie. Sie ist von Geburt an schwerst behindert und wird zu Hause zum größten Teil von einem Pflegedienst versorgt. Man kann sie eigentlich mit einem Wachkomapatient vergleichen. Die Ärzte haben aufgegeben, nach einem passenden Medikament oder einer Therapie zu suchen. Man weiß nicht viel über die Krankheit, nur dass die meisten Kinder in den ersten Jahren sterben. Sie hat gute und schlechte Tage und wenn es ihr schlecht geht, geht es mir auch schlecht. Heute ist wieder so ein Tag, an dem ich mir wünschen würde, es wäre alles vorbei. Hört sich hart an, aber jemand der in meiner Situation ist/war wird mich verstehen. Traurige Grüße Ines
Es tut mir schrecklich leid was ihr für ein Schicksal erleben müsst. Ich kann es natürlich nicht wierklich nachempfinden. ABER ich denke ich kann deine Aussage, das du dir wünscht das alles vorbei ist doch ein bisschen verstehen. Du siehst Täglich wie deine kleine süsse Tochter daliegen muss, gerade wenn es ihr schlecht geht musst du sehen wie sie leidet. Ich kann mir vorstellen das es sehr,sehr schwer ist für dich. Ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft und viele liebe Menschen um dich,die für euch da sind. Alles liebe Dési mit Noel, Leon, Aaron und Baby Fiona ganz fest an der Hand und 1* tief im Herzen
Hallo, ich wünsche dir für alles Kommende unendlich viel Kraft und Mut. Im Leben ist nichts umsonst. Du schaffst das, da bin ich mir sicher. Und allen schlimmen Tagen folgen auch wieder gute Tage. Versuche das Gute in der jetzigen Situation zu sehen und zu erkennen. Lg
Liebe Ines, helfen kann ich dir leider nicht - und wahrscheinlich auch sonst niemand hier.. Aber ich kann dir sagen, daß ich gerade eben in diesem Moment an dich denke - und dir ein wenig von meiner Energie, die zugegebenermaßen im Moment auch nicht riesig ist, schicke. Deine arme kleine Tochter hat eine tolle Mutter, die sich bestimmt liebevoll um sie kümmert, und das ist mehr als viele anderen Kinder auf der Welt haben - sie wird geliebt, auch wenn dir diese Liebe vielleicht auch manchmal Kummer und Schmerzen bereitet. Es ist normal, daß man als Mutter leidet, wenn es seinem Kind schlecht geht - man leidet wahrscheinlich sogar mehr als das Kind selbst.. Und zu deinem Wunsch, es wäre vorbei.. es ist verständlich, mach dir deshalb keine Vorwürfe.. denn auch du bist "nur ein Mensch", der seine Grenzen hat.. Fühl dich umarmt (hoffe, ich trete dir nicht zu nahe) Ciara
Hallo...was hat denn deine Maus für eine Krankheit? Ist es eine gentechnische Erkrankung ? Ist es eine Stoffwechselerkrankung...vieleicht CTG ? Ich beschäftige mich sehr mit diesen Erkrankungen und wenn ich vieleicht jemand kenne mit der selben Erkrankung könnte ich dir vieleicht einen Kontakt verschaffen wo du dich austauschen kannst...ist alles ganz schwer,ich weiß,und doch ist jeder einzelne Augenblick eine große Bereicherung für euch und eure Maus....solange Leben in einem Menschen ist,ist ja auch Hoffnung da...ich würde mich freuen von euch zu hören um was es genau geht,Kannst auch eine private Nachricht senden...LG Gabi
PN
Danke für die Aufmunternden Worte. Ich versuchen den PN`s allen zu antworten. LG Ines
Liebe Ines, als mein Sohn nach der Geburt wiederbelebt wurde, "lebte" er noch eine Woche auf der Intensivstation. Er lag im Koma (bzw. er war Hinrtod...) und er wurde nur durch den Beatmungsschlauch am Leben erhalten. Er lag einfach nur da... völlig regungslos... wie eine Puppe. Jedesmal wenn ich ihn angesehen habe, habe ich immer zwei ´Stimmen´ gehört. Eine, die sagt "tu doch endlich mal was. Beweg dich doch mal, dass man sieht, dass ein Funken Leben in dir ist!" und die andere Stimme sagte "Wann hört dein Herz endlich auf zu schlagen, damit alles hier endlich ein Ende hat?" Ich wünschte mir sooo sehr, dass er es doch schafft. Und hoffte gleichzeitig endlich auf ein Ende. Als man uns dann riet, die Intensivmedizin abzubrechen.... mußte man uns nicht mehr davon überzeugen. Wobei man von einer Entscheidung oder Wahlmöglichkeit auch nicht wirklich reden kann. Als wir damals zu unserem Sohn gingen um ihm beim "Übertritt" zu begleiten, es klingt ganz ganz doll gemein, aber es war ein endgültiger schritt. Ich konnte mich mit dem Tod mehr arrangieren, als mit dem "Leben", was er damals hatte. Oft denke ich noch, was wäre wenn er es doch geschafft hätte. Wenn er einen minimalen Funken Chance gehabt hätte... Dann wäre er schwerbehindert gewesen und die Ärzte damals sagten, dass er nie aus dem Koma erwachen würde