SternchenMilo
Hallo liebe Mamas, bin aus sehr traurigem Anlass neu hier und erhoffe mir Austausch mit Mamas, die leider wissen wovon ich spreche... Dass ich letztendlich die Entscheidung allein treffen muss ist mir schon klar... Bei unserem Sohn wurden vor 4 Tagen auf dem Feinultraschall (nach 50% Risikoeinschätzung bei ETS durch FA) schwerste Fehlbildungen (Hirn, Herz, Nabelschnur, Arme, Hände, Gesicht...) festgestellt. Außerdem starke Wachstumsverzögerungen. (SSL in SSW 15+2 nur 6,4cm) Die anschließende Chorionzottenbiopsie ergab eine freie Trisomie 18. Die Ärzte und auch die beratende Humangenetikerin sagen, dass bei dieser Kombination von Symtomen und dem Schweregrad bei Austragen der Schwangerschaft nur eine Sterbebegleitung in Frage kommt, da unser Kleinster allein nicht lebensfähig wäre. Wir haben am Montag einen Termin in einem KKH mit Pränataldiagnostikzentrum, wo wir genauestens über den Ablauf und die Möglichkeiten der eingeleiteten Fehlgeburt informiert werden sollen. Mein Mann und ich gehen mit dem Thema sehr unterschiedlich um. Auch wenn es sich hier vielleicht anders liest, ich habe unsagbare Panik allein vor dem Beratungstermin. Ich hätte so gern eine Entscheidungshilfe in Form von Informationen aus erster Hand, d.h. von Betroffenen Müttern anstatt von Ärzten und rein pragmatisch orientierten (männlichen?) Spezialisten. Bin wirklich verzweifelt, vor allem weil ich momentan nicht in der Lage bin, mich angemessen um unser gesundes Söhnchen (26 Monate) zu kümmern und meine Entscheidung stark im Hinblick auf sein jetziges und künftiges Wohlergehen treffen möchte/muss. Wer hat Erfahrungen, die mir weiterhelfen könnten? Bin für jeden konstruktiven Kommentar dankbar. Würde mich freuen, wenn hier keine generelle Abtreibungs Ethik Debatte entbrennt... Glaubt mir, ich hasse den Gedanken, evtl. mein Kind frühzeitig "den Stecker zu ziehen" und wunsche mir jeden Tag, dass der kleine von allein und friedlich gehen kann. Aber falls mir auch dieses kleine "Glück" nicht vergönnt sein sollte, muss ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen. Ich danke euch schon jetzt für Antworten.
Hallo Sternchenmilo, mit Erfahrungen zu einer Situation, die deiner gleicht, kann ich nicht aufwarten, aber hier im Forum hat einmal Iris79 ihren Weg des Austragens eines nicht lebensfähigen Kindes mit uns "geteilt". Vielleicht kannst du ihr einmal eine PN schreiben. Ich habe sie schon länger nicht mehr gelesen, bin ja aber auch nicht in jedem Unterforum unterwegs. Es gibt ein Forum, dass dir möglicherweise jetzt mit mehr Input helfen könnte: www.forum-krankes-baby-austragen.de Dieses Forum wurde hier auch schon empfohlen... ob es sehr frequentiert ist, weiß ich leider nicht. Es gibt sicherlich noch mehr solche Foren von betroffenen Eltern, wenn du etwas in Google suchst. Was auch immer du entscheiden wirst... niemand kann dir das abnehmen und niemand kann dir sagen, was besser für dich, dein Baby und deine Familie ist. Ich wünsche dir, dass du einen gemeinsamen Weg mit deinem Mann finden wirst, den ihr auch gemeinsam tragen könnt. Viel Kraft für die kommende Zeit.
Hallo! Ich kann dir nur das Buch "Lysander" Grenzerfahrungen einer Mutter von Marianne Neeb ans Herz legen. Lysander-ein Tagebuch einer Mutter über die seelischen Folgen eines Abbruchs nach der niederschmetternden Diagnose Down-Syndrom. Marianne Neeb,mit welcher ich auch schon persönlichen Kontakt hatte,ist eine herzensgute Frau welche durch ihr Buch IHRE Geschichte /ihre Vergangenheit erzählte ,wie es ihr ging,wie es ihren Mann ging,wie beide mit diesem Krankheitsbild und dem Schuicksal haderten. Doch egal welchen Weg du einschlägst,eins ist sicher : Es ist ein geliebtes Kind das immer dein persönlicher Engel sein wird! Ich wünsch dir in dieser schweren Zeit ganz viel Kraft dies durchzustehen! Gruß Stefanie
Hallo SternchenMilo! Deine Situation kann ich nur in Ansätzen nachvollziehen! Bei meinem Baby mit Trisomie 22 -womit auch schwerste Behinderungen und Herzfehler einhergehen- hat das Herzen in der 11. SSW aufgehört zu schlagen. Daher mußte ich Deine schwere Entscheidung nicht treffen! Ich für meinen Teil hätte wahrscheinlich den Weg gewählt, die Schwangerschaft beenden zu lassen. einerseits, weil man nicht weiß, leiden die Kinder? Und andererseits weil ich jemand bin, der nicht lange selbst leiden kann... Ich weiß nicht, ob ich die Kraft gehabt hätte, ein so krankes Kind auszutragen, weil ich auch einen älterern Sohn habe, der mich auch brauchte und braucht. Ich bin etwa ein halbes Jahr danach wieder schwanger geworden und habe einen zweiten putzmunteren Sohn bekommen, der so lebenslustig und ausgeglichen ist, dass ich manchmal denke, im Gegenzug zu den zwei Sternchen, die ich verloren habe, habe ich ein Engelchen zurück bekommen! Das tröstet mich sehr und zeigt mir, dass nach vorne sehen der richtige Weg für mich gewesen wäre! Ich habe mich auch während meiner letzten Schwangerschaft lange und oft mit einem Pränataldiagnostiker unterhalten, weil auch diesmal das ETS auffällig war. Und er betonte immer wieder, wie schwer die Erkrankungen und Behinderungen sind, die durch Trisomie 18, 13 und 22 bedingt sind und WIE krank diese Kinder sind... Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke und dass Du für Deine kleine Familie die richtige Entscheidung triffst!!! LG C.
ohje, in deinem speziellem fall kommt viel auf einmal zusammen :( die entscheidung kann dir leider niemand abnehmen, aber in diesem falle wäre es mir wohl auch das liebste, mein ungeborenes kind würde von selber einschlafen :( aber das leben ist nunmal kein ponyhof, und so wirst du und dein ma am ende alleine dastehen. meine schwester war in einer ähnlichen situation, ihr baby hatte anencephalie. auch eine sehr schwere erkrankung, bei dem das kind kaum lebensfähig ist. manche babys kommen lebend zur welt und sterben dann innerhalb kurzer zeit. meine hebamme erzählte mir von einem fall, da lebte das kleine mädchen 3 monate. leben konnte man das aber nicht nennen. meine schwester fühlte ihr kind strampeln, aber ihre ärzte sagten, das sind nur reflexe, denn richtig bewegen kann sich das kind nicht. es war sehr schlimm. sie hat die schwangerschaft dann in der 26. SSW abbrechen lassen :( der kleine lebte noch 2 stunden und schlief dann friedlich ein. das schlimmste für meine schwester war damals, daß es wie ein normaler abbruch gehandhabt wurde. sie mußte sich sogar einen beratungsschein holen :( das war ein spießrutenlauf. selbst die sachbearbeiterin sagte damals zu ihr, sie kann und will es nicht verstehen, daß mamas mit so kranken und nicht lebensfähigen babys einen beratungstermin brauchen. ob das heute noch so ist, weiß ich nicht. es ist jetzt bei meiner schwester 17 jahre her :( egal wie du dich entscheidest, es wird schlimm werden. ich wünsche dir und deiner familie sehr viel kraft, gute begleitung und für die zeit danach viele menschen die euch beistehen.
Erst einmal wünsche ich Dir viel Kraft! Ich selbst musste vor nun fast 7 Jahren eine ähnliche Entscheidung treffen. Bei unserem Baby wurde Exencephalie diagnostiziert (eine seltene Form von Anencephalie). Letztendlich habe ich die Schwangerschaft dann abgebrochen. Unser Baby wäre nicht lebensfähig gewesen und ich hätte niemals die Kraft gehabt, es mit dieser Diagnose auszutragen. Das muss aber jeder für sich selbst entscheiden. Das war die schlimmste Zeit in meinem Leben. Mittlerweile habe ich zwei gesunde Kinder aber unser * bleibt immer in meinem Herz! Alles Liebe! P.S. Es gibt auch noch ein anderes Buch zu dem Thema, irgendwas mit "Wochen", ich google es mal...
Viereinhalb Wochen von Constanze Bohg. Sehr zu empfehlen.
Liebe SternchenMilo... Ich drücke dich traurig. Ich habe diese Entscheidung auch treffen müssen.. vor 7,5 Monaten.. Bei unserem Kleinen würde in der 30.Woche vorerst nur festgestellt, dass der Balken fehlt, von Untersuchung zur Untersuchung wurde die Diagnose aber immer schlimmer, so, dass es für uns irgendwannmal feststand, dass es nur "Tierquelerei" wäre, wenn wir ihn auf die Welt kommen lassen würden. Einerseits frage ich mich immer noch wie es wäre und ob das wirklich so schlimm wäre, andererseits später sagten sogar die Ärzte, die am Anfang für`s Austragen waren und der Obduzierende Arzt, dass es gut so war.. Man weiß nicht, ob er die Geburt überstanden hätte, man weiß nicht, ob er Schmerzen hätte, weiß nicht, wie lange er lebensfähig wäre und wir hätten ihn nur mit Sonden und Maschinen am Leben erhalten müssen. Ist das noch ein Leben? Für mich wäre das keins und so hab ich auch für meinen Kleinen entschieden. Und die Betonung liegt auf FÜR und nicht gegen, auch wenn es für ihn den Tod bedeutete... Es war die schwerste Zeit meines Lebens und ich muss immer noch oft zurückblicken und weinen, aber es wird leichter, auch wenn man es am Anfang nicht glaubt. Für meinen Mann stand es auch ziehmlich schnell fest, nicht so für mich. Einerseits wusste ich vom Kopf her, dass es die richtige Entscheidung ist, andererseits wollte mein Herz dieses Kind und ich wollte es nicht hergeben! Ich denke, in dem Moment überwiegen bei der Mutter auch einfach die Hormone und die Gefühle und es ist gut, wenn einer einen kühlen Kopf bewahrt und dir immer wieder vor Augen führt, was es heißt, wenn du dich so und so entscheidest. Nichtdestotrotz fühlte es sich am Anfang nach seinem Tod an, wie Verrat an meinem Kind..., ich machte mir schwerste Vorwürfe, hasste erste Zeit meinen Mann, und unsere Entscheidung.., die ganze Welt hasste ich.. Hätte alles dafür gegeben anders entschieden zu haben und mein Kind in dem Arm zu halten... Doch auch dies geht vorbei. Und heute weiß ich, es war richtig. Halte dir immer wieder vor Augen, was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker. Und denk immer, egal wie du dich entscheidest, du entscheidest dich NIE gegen dein Kind, denn aus deinen Zeilen lese ich, du liebst es,- du entscheidest dich immer FÜR dein Kind, weil es sich selbst nicht entscheiden kann... Wenn du möchtest und die Kraft hast, kannst du mir gern schreiben, auch gern PN. Wünsche dir viel Kraft liebste traurige Grüße claire
das wort Tierquälerei find ich in deinem beitrag fehl am platz :( auch wenn du es in anführungszeichen geschrieben hast. Es war dein Kind und kein tier :( nicht böse sein, manchmal findet man einfach nicht die richtigen worte, aber tierquälerei find ich nicht ok.
Deswegen hab ich es auch in Anführungszeichen gesetzt, weil ich kein passendes Wort für einen Menschen gefunden habe. Nein, bin nicht böse. Ich liebe mein Kind, und muss es keinem beweisen. Habe 2 nahe verwandte Jahre lang vor sich hinvegetieren gesehen, die aus Egoismus der Angehörigen am leben erhalten wurden. Für mich ist es der Tierquälerei gleichgesetzt, nur eben bei einem menschen. MenschenQuälerei?
Ich habe mich auch an dem Begriff Tierquälerei gestört, aber das ist Dein Posting und jeder kann so formulieren wie er mag. Grundsätzlich ist es hier aber ein Forum, in dem aus verständlichen Gründen oft sehr emotional reagiert und dann auch gepostet wird. Ich hätte eher den Begriff "Quälerei" gewählt, damit trittst Du niemanden auf den Schlips :-) Liebe Grüße und alles Gute! P.S. Mein Posting ist nicht böse gemeint :-)
ja, oft ist es eine quälerei, wenn menschen so sehr krank sind und leiden müssen. DAS versteh ich auch nicht, daß man solche menschen, die auch noch nach erlösung flehen, nicht erlösen darf :( in der hinsicht versteh ich dich schon
Hallo SternchenMilo! Lese deinen Beitrag erst jetzt. du hattest ja dann gestern bereits deinen Termin? Wie geht es dir heute? Mein Beratungsgespräch ist nun 19 Monate her. Habe eigentlich fast die ganze Zeit geweint. Ich war damals in der 24. SSW und wir mussten erfahren das unser kleines Mädchen einen seltenen Defekt am Chromosom 1 hat. Nun ja, d.h. keine Gehirnentwicklung, grob erklärt. Ehrlich gesagt hab ich mir für mich nie vorstellen können ein schwerst behindertes Kind großzuziehen. Bzw. mein Leben lang zu pflegen. Aber ich wollte doch mein Baby auch nicht töten. Oh das war eine ganz schlimme Zeit. Vor allem waren um mich herum einige Freunde mit gesunden Baby im Bauch, sogar eine mit dem gleichen ET wie mein Mädchen. Was soll ich dir sagen? Bin dann zwei Wochen später ins KH gegangen. Habe mein Mädchen töten lassen und dann zwei Tage Wehen gehabt und dann eine stille Geburt gehabt. Meine Mutter und mein Mann waren bei der Geburt dabei und wir haben geweint und die Kleine im Arm gehalten. Jetzt kommen mir wieder die Tränen. Sie war so süß. Meine Güte, schrecklich. Es wurde zwar gesagt das sie sehr wahrscheinlich die 'normale' Geburt nach 40. Wochen nicht überlebt hätte, vielleicht wollten die Ärzte mir nur gut zureden. War auch irgendwie froh als alles vorbei war. Die leere im dicken Bauch war anfangs unerträglich, von meiner Psyche mal abgesehen. Bin dann 5 Wochen nicht vor die Türe gegangen und habe mich sogar mit meinem Mädchen unterhalten, mich entschuldigt, geweint etc. Sie hat mir gesagt das es so besser war. Ja, liest sich bekloppt, war/ist meine eigene Wunschvorstellung, aber damit konnte ich es besser verarbeiten. Was andere Menschen darüber denken geht mir am A.... vorbei. Nur diejenige die das auch miterlebt haben darf einen Kommentar abgeben. Horche in dich hinein. Möchtest du ihn noch weiter in dir tragen, ihn durch die Geburt bringen und dann sterben lassen? Wenn ja, dann mache es, wenn nicht, breche die Schwangerschaft ab. So oder so wird dies dein Leben verändern. Hör nur auf dich, du hast ihn im Bauch! Wenn du noch irgendetwas wissen möchtest, egal was, dann schreib mir! Schon seltsam wo man im Leben so durch musst, aber du schaffst das! Ich habe jetzt mittlerweile einen 4,5 Monate (bis jetzt vollkommen gesunden) alten Sohn. Ohne mein erstes Mädchen hätte ich ihn nicht geboren... Also, es geht irgendwie immer weiter! Meld dich wie gesagt! LG Iris und der kleine Paul und meiner Tochter bei mir im Herzen
Liebe Iris, Tausend dank für deine lieben und offenen Worte. Danke dass du deine traurige Erfahrung mit mir teilst, obwohl es dich wieder aufwühlt. Ich habe in den letzten Tagen still die Beiträge mitverfolgt, es hilft, bis auf wenige Ausnahmen weiter, wie andere mamas damit umgegangen sind, wenn es auch nicht leichter wird. Wie schön, dass du deinen Mann und Mama an deiner Seite hattest und nun ein gesundes Söhnchen an dem du dich sicher freust. Ich denke momentan, dass ich mich nie mehr freuen kann, weiß aber auch dass das nicht stimmt. Meine Familie gibt mir kraft, mein wunderschöner Sohn bringt mir Blümchen und streichelt und küsst meine Hände und ist so anhänglich wie nie. Ist schon ein Hammer, dass sogar ein zweijähriger instinktiv weiß, was seine Mami an Trost braucht. Den Termin habe ich übrigens auf morgen verschoben und werde mit einer Freundin hingehen. Denn mein Mann ist seit Sonntag Abend weg, da er das alles nicht erträgt.... Ich werde euch berichten, wie der Termin gelaufen ist, sobald ich dazu in der Lage bin. Hier schon mal an euch alle, die hier hilfreiches gepostet haben und auch die vielen persönlichen Postfach Nachrichten, meinen herzlichen dank. Es tut gut zu wissen, dass jegliche Entscheidung eine ganz persönliche sein muss und überstürzte Entscheidungen, so oder so, nur zur Verschiebung des Trauerprozesses führen. Vielen dank nochmal, alles liebe für eure Familien und ein dreifaches Daumen hoch für euch tolle, starke Frauen Sarah&Ates(2)&SternchenMilo
Ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Schön dass eine Freundin Dich begleitet und Dir zur Seite steht.
Hallo es tut mir total leid was ihr durchmachen müsst. Ich hoffe euer kleiner Engel kann so gehen. Fühl dich gedrückt