Gemini18
Hallo...
Hab lange überlegt hier zu schreiben.Weiß nicht mehr weiter und meine Schwangerschaft ist alles andere als schön,wie es eigentlich sein sollte 
Habe wegen einem diagnostiziertem Avsd (Herzfehler) einen Bluttest machen lassen,da auch die Ntm 1:275 auffällig war.Leider ist dabei raus gekommen, dass die Wahrscheinlichkeit noch höher geworden ist ein Zwilling mit avsd und T21 zu bekommen.
Falle gerade in ein Loch.Habe keine Kraft mehr und kann darüber keine Entscheidungen treffen.
Man sagte mir ich hätte 3 Möglichkeiten:
1.den kranken Zwilling abtreiben
2.den kranken Zwilling zur Adoption freigeben
3. Beide zu bekommen.
Niemand hilft ein und Gespräche mit anderen Eltern wohl auch kaum.
Hat jemand vor so einer Entscheidung gestanden?Wie soll man da entscheiden?Grausam!!!
MfG
Huhu, erstmal tut es mir leid, wie es dir geht. Aber vielleicht kann ich die ein wenig Mut zusprechen. Ich bin gelernte Heilerziehugspflegerin und hab somit täglich Kontakt zu Mensxhen mit T21. Klar ist das nochmal was anderes als wenn man selbst ein Kind mit T21 hat.. Ich kann dir sagen, als ich vor 5 Jahren mein Fsj in einem KiGa gemacht habe, für Menschen mit Behinderung, wollte ich nie mit diesen was zu tun haben, einfach weil ich es nicht kannte und nicht wusste damit anzufangen.. doch schon mach einer Woche habe ich alle ins Herz geschlossen und nach einer Weile sieht man diese Behinderungen gar nicht mehr bewusst... was ich damit sagen möchte, damals hätte ich wahrscheinlich sofort gesagt, dass ich so ein Kind nicht haben möchte, heute weiß ich, dass es super liebevolle Menschen sind, die die so viel zurück geben. Natürlich gibt es immer unterschiedliche Formen von T21, und manche Krankhwirwn lassen sich daher nicht vermeiden, allerdings gibt es heutzutage sehr viele Möglichkeiten, damit diese Menschen ein ziemlich normales Leben führen können.. Keiner kann dir diese Entsxheiding abnehmen.. vielleicht schaust du dir mal eine Eineichtung an in der Mensxhen mit T21 leben... und lass dich beraten, welche Unterstützungsmöglichkwiten es gibt. Aber Vorallem überlege für dich selbst, ob du dir zutraust evtl ein Leben lang die Verantwortung für einen Menschen mit T21 zu übernehmen, denn nicht immer verläuft alles super..falls du noch Infos benötigst oder so melde dich gerne bei mir (:
Ja das ist es auch.Man sieht diese Kinder kaum ,weil sie isoliert leben und aufwachsen. Ein nicht beeinträchtigter Mensch hat es heut zu Tage schon nicht leicht... Mein Mann hat Angst das ich es nicht durch halte.Mal abgesehen von der Finanziellen Seite,da wir große Verpflichtungen haben. Der Avsd muss auch nach kurzer Zeit operiert werden und nicht zu vergessen ,dass es ja noch ein Kind (Säugling)gibt,dem man auch gerecht werden möchte. Ist meine erste SS mit 34 Jahren und gleich zwei,dass hat uns so gefreut und jetzt bin ich nur noch fertig.... eine Achterbahn.... Die von der Praxis sagen ich soll es mir überlegen,allerdings bin ich jetzt in der 24 ssw und weiß selber das es schon sehr spät ist...
Hallo, darf ich nochmal nachfragen...hast du den Praena-test gemacht? Denn du schreibst: Leider ist die Wahrscheinlichkeit noch höher geworden ist....AVSD/ T21.. Also der Praena-test ist ja zu 99% sicher und fällt der positiv aus wird eigentlich sofort im Anschluss eine Amniozentese durchgeführt. So war es bei mir 2015. Sind es zwei-eiige Zwillinge dann? Wie weit bidt du? LeA
Ja zweiig und ssw 24.Das Testergebnis kam telefonisch und per Post. Ja diese Fruchtwasseruntersuchung macht nur sinn für mich wenn ich den nächsten Schritt gehen möchte und dessen bin ich mir nicht bewusst...
Darf ich fragen wie es bei dir 2015 ausgegangen ist?
Zunächst einmal tut es mir wahnsinnig leid.... diese situation ist einfach schrecklich und man fühlt sich wie am Abgrund.
2015 wurde bei mir bereits in der 13 Woche Auffälligkeiten bei meinen Zwillingen gesehen. VSD, Hydrops und fast 6 mm Nackenfalte. Dann haben wir den Pränatest gemacht mit vernichtendem Ergebnis. Ich konnte die Werte nicht deuten aber der Score ? war wohl immens hoch.
Der Arzt vermutete dass beide Kinder geistig und körperlich stark krank sein würden.
Wir haben eine FWU angeschlossen. Ergebnis: bei beiden eineiigen Twins stark ausgeprägte Trisomie21, körperlich stark behindert ( sah man immer mehr im ultraschall - zB Organe außerhalb des Körpers )... die ärzte prophezeiten mir jahrelange Operationen und boten mir sofortige hilfe vom verein donum vitae an. Google unbedingt diesen Verein. Ich hatte dort ein sehr gutes Gespräch. Sie drängen zu nichts, klären auf und helfen... haben mir aber auch klargemacht wie mein Leben mit zwei kranken Kindern wird.
Ich hab in der 17 SSW abgetrieben und stehe bis heute zu 100% dazu.
Es war schlimm und natürlich auch nicht frei von schrägen Blicken - vor allem im Krankenhaus....
"Wie kann man nur...?" - keiner hat das Recht sowas zu bewerten der NICHT selbst in dieser Situation war...
Leider ist deine Entscheidung noch viel schlimmer...ich weiss noch ganz genau wie ich zu meinem mann sagte : und was machen wir wenn eins gesund und eins so krank ist?
Ich hätte es nicht gewusst 
Kannst du denn- alle Gegner weghören bitte- noch so spät ein kind gehen lassen? Ich kann mir das grad garnicht vorstellen. Rein körperlich jetzt... ich musste in der 17 ssw die kinder normal im kreissaal bekommen. Die 24 ssw ist ja doch nochmal eine andere Nummer... und wie soll dann ein kind raus während das andere bleibt?
Es ist so so schwer... ich kann dir nur raten dir dringend Beratung zu suchen.
Auch wenn man das nicht hören kann werden 9 von 10 Kindern mit downsyndrom heute abgetrieben.
Und das nicht weil man die kinder nicht liebt sondern weil man es sich nicht zutraut und sich die Zukunft so schwer vorstellen kann...
Ich denk an dich und weiss wie schrecklich es ist
Danke für deine Antwort und das du deine Geschicht so erzählst!!!Danke dir! Ja leider kam diese Untersuchung in der 21+5.Vorher war immer alles ok,laut FArzt und auch laut Pränataler Diagnostik.Erst bei dem Organscreening....leider... Also wer nicht in so einer Situation ist kann sich kein Urteil bilden und ich mache es mir bei Gott nicht leicht. Versuche viel zu lesen .der Herzfehler ist heut zu tage nicht das problem aber keiner weiß doch, wie stark die Beeinträchtigungen der Trisomie 21 sind. Fruchtwasseruntersuchung müsste noch sein... Weiß bisher nur das ich beide kinder bekommen muss egal wie ich mich entscheide. Wenn ich es "weg machen lasse"(scheiß aussage) dann bekommt es eine Spritze Betäubung und eine wobei das Herzchen aufhört zu schlagen...es wächst dann nicht mehr mit. Risiko ist natürlich auch dabei ,dass es zu einer Frühgeburt kommen kann. Egal wie ... alles Mist.Beratung...traue ich mich noch nicht...
Genau, das mit den Spritzen wurde mir damals auch so erklärt. Nur war ich noch nicht so weit und es war klar dass die babys während des Abbruchs versterben bzw sobald sie an die luft kommen. Ich weiss wie unmenschlich so Aussagen sind und dass man so offen darüber schreibt oder spricht wirkt für Außenstehende oft eiskalt und unmenschlich. Es ist aber ganz anders- man hat sich eben mit dieser so schlimmen Situation befasst und irgendwann hat man auch eine Distanz dazu. Ich zumindest... als ich dort im Krankenhaus lag sah das natürlich anders aus. Bei der Geburt hab ich mir die Ohren zugehalten weil ich so angst hatte einen Schrei zu hören..... Ich steh heute dazu dass ich mir ein leben mit zwei kranken kindern nicht vorstellen konnte. Ich wäre absolut kaputt gegangen. Ich bin total sensibel und emotional und hätte sicherlich nur geweint indem ich gesehen hätte was die beiden nicht können.... Es war für mich die Entscheidung gegen etwas aber auch für etwas - und nicht weil ich mal eben keine lust hatte sondern weil ich nie mehr glücklich gewesen wäre. Übrigens bin nun wieder schwanger. Am 16.01 werde ich zur frühen Diagnostik gehen, wieder 13teWoche..... Ihr beide - du und dein Mann- solltet wirklich zu der Beratung. Glaub mir. Es ist nicht schlimm und anonym. Du gibst keine Adresse dort ab. Die Frauen sind dazu da zu helfen!!! Die sind ausgebildet. Hören erstmal zu etc.... raten zu nichts. Also definitiv beide zu bekommen ist natürlich schwer. Und die Entwicklung des einen würde ja nun nicht gestoppt werden sondern vermutlich erst kurz vor der Entbindung. Denn sonst könnte es ggf zur Vergiftung oder so kommen... Es ist einfach unfair und schlimm.... und tut mir von herzen leid. Es gibt kein richtig oder falsch - es gibt nur euren weg den ihr gemeinsam geht!!!
Nur mal so: Die Ärzte Tischen gerne dick auf. Man hat ein schreckliches Leben, eine kaputte Ehe, etc. Etc. Mit einem behinderten Kind. Alles wird ganz ganz schrecklich! Sehr merkwürdig, da sie doch eigentlich neutral beraten sollen! Aber wird auch die andere Seite aufgezeigt? Nummern von freiwilligen Eltern der Region gegeben? Ich finde erst danach kann man sich ein Urteil bilden. (PS. Wie ihr unten seht kann ich aus Erfahrung sprechen)
Danke für den Beitrag. Da hast du sicherlich recht was manche ärzte vielleicht von sich geben.... wobei mein pränataldiagnistiker kein sterbenswörtchen in wertender Richtung von sich gegeben hat und bei der Beratung eher bekräftigt wurde als der Entschluss dann stand.
Aber so hat jeder eh seine Erfahrungen....super dass eure maus so aktiv ist
Hallo, so ganz genau verstehe ich dich nicht- steht die Diagnose T21 fest oder ist nur die Wahrscheinlichkeit stark erhöht ??? Eure Entscheidung kann euch keiner abnehmen, und es ist sicher sehr schwer für euch ... Aber einige Überlegungen würde ich machen - kann ich damit leben, dass ich ein vielleicht lebensfähiges Kind abtreibe - komme ich damit klar , dass bei einer Abtreibung des Kindes mit Gendefekt auch sein gesundes Geschwisterkind stirbt ? - darf ich entscheiden welches Leben lebenswert ist und welches nicht Trisomie 21 ist keine Krankheit, sondern eine Laune der Natur, viele Kinder entwickeln sich prächtig und führen ein schönes Leben. Eine Garantie gibt es nie im Leben- auch gesunden Kindern, die bereits auf der Welt sind , kann jederzeit was passieren. Meine kleine Enkelin (2 ) kam nach einer unauffälligen Schwangerschaft blind zur Welt - eine Laune das Natur- sie ist ansonsten gesund. Wir alle lieben sie über alles, und sind dankbar wie viel uns diese kleine Maus zeigen kann. Ich wünsche euch alles Gute !
Der Pränatest ist zu über 99% sicher. Es ist keine Wahrscheinlichkeitsberechnung sondern nachgewiesen im Blut der Mutter. Mit entsprechenden anderen Hinweisen - Auffälligkeiten im US- ist man bei quasi 100%. Aaber man muss - bei Abbruch-wunsch- eine FWU anschließen... Den zweiten Punkt den du ansprichst verstehe ich nicht so. Das gesunde Kind wird keiner Gefahr ausgesetzt. Es sind zweieiige Zwillinge.. daher kann überhaupt eins gesund und eins so krank sein. Sie werden unabhängig versorgt von zwei Mutterkuchen.... Ich glaube dass " immer was passieren kann" schon bewusst ist. Das Risiko geht man ein.das ist klar. Wenn man es vorher weiss ist es aber denk ich doch was anderes. Es ist und bleibt ein schweres thema...
...das 2. Kind wird einer Gefahr ausgesetzt, oder glaubst du wirklich dass es gar kein Problem ist ein Kind im Mutterleib zu töten ???
Natürlich ist das ein GROSSES Problem sonst gäbe es hier keine erängstigte Fragestellerin. Du schreibst aber " dass auch das gesunde Geschwisterkind stirbt" ...und diese Aussage ist schlichtweg falsch.
...ist definitiv da und nicht gerade gering. Nicht zu vergessen dass das tote Kind über Wochen im Bauch bleibt. Die Garantie auf ein gesundes Kind gibt es nicht, und es wird immer wieder Dinge im Leben die man annehmen sollte wie sie sind. Und oftmals sind die "nicht perfekten " Kinder die größte Bereicherung.
Sicherlich gibt es große Risiken.... Das ist eine ganz schwere Entscheidung... ich wünsche der Fragestellerin kompetente einfühlsame Ärzte und Beratung
Für mich persönlich würde eine Abtreibung so weit fortgeschritten nicht mehr in Frage kommen. Ich bin mir sicher, du wirst beide Kinder lieben, denn es sind deine eigenen, egal wie sie aussehen, welchen Charakter sie haben, wie krank oder gesund sie sind. Beide Kinder werden ihre Mama lieben und beide Kinder werden mit sich selber glücklich sein wie sie sind. Und man wächst mit seinen Aufgaben. Ich kenne berufsbedingt eine Mutter, die Zwillinge erwartete. Es wurde festgestellt, dass einer dem anderen die Versorgung kappt. Also einer der Zwillinge wurde zu viel ernährt, der andere dafür zu wenig. Sie stand auch vor der Wahl, der Unterversorgte Zwilling wäre später behindert, sie könnte ihn "wegmachen" lassen. Sie entschied sich dagegen und behielt beide Kinder. Das Ende vom Lied war, dass der unterversorgte Zwilling gesund war, der überversorgte aber behindert. Sie hätten also das "falsche" Kind abgetrieben. Ich mag dir da keine Angst machen, aber du hast nach Meinungen oder Erfahrungen gefragt. Und ich denke, ihr könnt das schaffen. Du bist nicht alleine.
Keinen Rat wie du dich entscheiden solltest. Nur soviel, mitunter löst es auch die Natur von allein. Kenne einem Fall das ist das kranke Kind kurz vor Geburt verstorben, der andere Zwilling kam dann normal und gesund zur Welt. Auch das gibt es. Und egal als wie sicher diese Tests gelten, sie sind es nicht zu 100%. Es wäre nicht der erste Fall wo das "behinderte" Kind dann doch gesund geboren wird.
Denke auf jeden Fall an dich
Hey hab gerade an dich gedacht und wollt mal fragen wie es dir so in deiner Schwangerschaft geht!Hoffe gut!!! Ich bin jetzt in der 32 Woche und liege im KH und morgen geht es los. Wir haben uns entschieden den kranken Zwilling gehen zu lassen. Bin zu schwach,schaffe einfach diesen Kampf nicht. Klar wird diese Entscheidung unser Leben lang ein Teil sein aber die bei Donum vitae haben uns gut in alle Richtungen beraten + 2 Begegnungen im Alltag (75 jährige mit Ihrem Behinderten Sohn ((ca.50Jahre))da war mir klar-ich will das nicht so für mich/uns! Hoffe das es durch den Eingriff noch nicht zur Geburt kommt aber die haben alle eventualitäten eingeplant. Drücke dir die Daumen für diese Schwangerschaft nachdem was du durch machen musstest...hast du dir ein gesundes baby verdient!!Ich hoffe mich auf den gesunden Zwilling zu freuen hilft mir etwas. Liebe Grüsse
Vorab wünsche ich dir viel Kraft und Energie. Ich möchte nur kurz von einer Zwillingsmama aus dem Bekanntenkreis berichten. Bei einem der zweieiigen Mädchen wurde 10-12 Monate nach der Geburt das Rett-Syndrom diagnostiziert, das andere ist völlig gesund. Heute sind die beiden/alle ein tolles Team, die Eltern erhalten gute Hilfen vom Staat und die Infrastruktur zur Versorgung ist gegeben. Beide können arbeiten, denn das erkrankte Mädchen kann problemlos in einer Einrichtung betreut werden. Da wir einen T21er in der entfernten Familie haben, bin ich diesem Personenkreis sehr positiv gegenüber eingestellt zumal er/o. a. viele andere heute sehr eigenständig leben kann/leben können. Meine Cousine dachte auch bis zur Geburt sie bekäme zu 100% ein Kind mit T21, dieses war dann allerdings kerngesund. Jedoch weiß ich nicht bis zu welcher Instanz die beiden hier haben untersuchen lassen. Hört auf euer Bauchgefühl. Ich vermute, dass ich zu diesem fortgeschrittenen Zeitpunkt nicht mehr in der Lage wäre ein Kind gehen zu lassen (Mit Ausnahme schwerster Behinderungen, aus denen eine Lebensunfähigkeit resultiert). Was sagt dein Partner/deine Familie... Das zählt. Hast du bereits eine Verbindung zu beiden Babys aufgebaut?...
Mein Partner glaubt es sei besser für alle dieses Kind nicht zu bekommen aber egal wie ich mich entscheide wir stehen das zusammen durch.
Meine Familie sagt ,wir schaffen das schon. Hab immer noch Hoffnung das es gut wird.
Natürlich fällt es schwer...die beiden merke ich jeden Tag und das kranke ist sehr viel unterwegs in meinem Bauch
Nach den 2 Wochen(Gewissheit) würd ich am liebsten so tun als wenn nichts wäre...
Hab am Mittwoch einen Beratungstermin noch mal in der pränatalen Praxis und wenn ich möchte mit FWU ... ???kein plan ob ich die machen soll oder nicht.Kommt nur in Frage wenn ich den kranken zwilling nicht "möcht"...
Hallo!
Meine Tochter hat einen avsd (korrigiert und die gilt als herzgesund) und t21. Wenn du magst, kannst du mir gerne schreiben, fragen stellen. Ich kann dir meine Erfahrungen mitteilen.
Nur so viel: ich habe auch erst in der 24.ssw davon erfahren und hätte damals nichts mehr machen wollen. Und die Welt kommt einem so offen entgegen, wie man ihr mit diesem Kind entgegen kommt. Unsere Tochter besucht auf unseren Wunsch einen Regelkindergarten, geht in die normale sportgruppe und bald zum Tanzen, sie ist 4. Je offener man selber ist, desto offener sind die Menschen zu einem. 