Mitglied inaktiv
Hallo, ich schreibe hier nicht so oft, weil mir meistens die Zeit fehlt, aber ich lese oft mit. Jetzt können wir ganz viele gedrückte Daumen gebrauchen. Julian liegt gerade auf der Intensivstation. Er kam aufgrund seines Hydrocephalus mit Arachnoidalzyste ins Krankenhaus (er hat zudem auch noch Down Syndrom und einen VSD), und es wurde eine Ventrikulostomie vorgenommen, d.h. ein Loch in die Zyste und eins in den 3. Ventrikel gebohrt. Die OP war kompliziert, aber er hat sie ganz gut überstanden. Nur hatte er sehr hohes Fieber (40°), was merkwürdig war. Ein paar Tage später ging die Naht am Kopf wieder auf, und das Hirnwasser schoss raus. Ein neuer Verband war nach zwei Tagen wieder durchnässt, so dass er nachts aus dem Schlaf gerissen wurde und ohne Narkose noch zwei Nähte verpasst bekam. Ich habe mein Kind noch nie so schreien gehört. Nun, das hielt drei Tage, dann war das Bett eines Morgens wieder nass, und er hatte wieder 40 Fieber. Es folgte eine Lumbalpunktion, und es wurde eine Meningitis festgestellt. Jetzt liegt er wie gesagt auf der Intensivstation (seit Sonntag), bekam eine Drainage in den Kopf gelegt, damit der Hirndruck wieder genommen wird und wird mit ganz heftigen Antibiotika behandelt, und es sieht so aus, als wäre die Infektion jetzt unter Kontrolle, welch ein Glück. Die gedrückten Daumen brauchen wir jetzt für: 1) dass die Infektion restlos bekämpft wird, die Glucosewerte steigen nämlich trotzdem nicht an, und das sollten sie eigentlich. 2) dass er doch keinen Shunt braucht. Es sieht nämlich so aus, als wäre die Ventrikulostomie doch nicht erfolgreich gewesen (kann aber auch an der Infektion liegen), denn die Drainage fördert immer noch Liquor und das sollte sie eigentlich nicht, wenn sich die Situation im Hirn normalisiert hätte. Die Ärzte sagten uns, dass wenn die Infektion bekämpft ist, er vermutlich noch mal operiert werden muss und dieses Mal einen Shunt bekommt, aber ein paar Tage will man ihm noch geben. 3) dass sein Herzchen weiterhin mitspielt. Eigentlich sollte jetzt die Korrektur des VSD stattfinden, es ist höchste Zeit, weil das Klappengewebe über den VSD wächst und so die Klappe beschädigt wird. Die Kardiologen sagen, dass es viel komplizierter ist, eine Klappe zu ersetzen als einen VSD zu verschließen, deshalb hoffen wir sehr, dass die Klappe keinen Schaden nimmt, obwohl sie reinwächst. Julian war mit diesem Aufenthalt jetzt sein halbes Leben im Krankenhaus. Ich möchte ihn so gerne endlich mit nach Hause nehmen. Er ist eigentlich ein richtiger Sonnenschein, aber jetzt ist er total verstört, weil ihn ständig jemand überfällt und ihm weh tut (1-2x täglich Blut abnehmen, was immer am Kopf geschieht, weil alle Venen schon zerstochen sind). Er weint schon, wenn man nur seine Lage verändert, weil er Angst hat, dass wieder irgendwas passiert. Und für mich ist es wahnsinnig schwer, immer vor der Tür warten zu müssen und ihn schreien zu hören. Vielleicht könnt ihr uns auch noch die Daumen drücken, dass er bald nach Hause kommt. Die letzten Wochen waren wirklich schrecklich, und für uns als Eltern total zermürbend. Da hilft es sehr, wenn wir merken, dass andere an uns denken. Das haben wir auch von vielen Seiten erfahren, aber ein bisschen zusätzliches Glück wird nicht schaden :-) Wer bis hierhin durchgehalten hat, vielen Dank fürs Lesen! Jetzt muss ich auch los, denn der kleine Kämpfer wartet. junonie
hallo, also wir sind zu dritt, das heißt wir hätten schonmal 6 däumchen zur verfügung und die sind natürlich gedrückt!!! es tut mir immer so leid wenn ich eltern so leiden sehe...kenne das nur zu gut. *ganzfestaneuchdenk* diana
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...mal eingeschlichen... Oh weh,ich sitze hier mit Tränen in den Augen...das arme Kind! Wie kann man ihn einfach so nähen????Das liese kein erwachsener mit sich machen...aber das kleine Schätzchen kann sich nicht wehren und dann macht man einfach....furchtbar... Ich drücke euch ganz feste die Daumen das der kleine Schatz ganz bald wieder bei dir zu Hause sein darf! LG gabi
Hallo, hab gerade dein Posting gelesen und "muss" nun einfach antworten !! Ich drück euch mal ganz fest die DAumen und wünsche alles, alles Gute..........darf ich mal fragen,wie alt dein Sohn ist ?? Mein Sohn (3 Jahre) hatte übrigens auch (unter anderem) einen VSD; er wurd mit 9Monaten operiert. Nochmals alles Gute und ganz liebe Grüße,
Die Ärztin sagte auf meinen Protest, es wäre ein größerer Eingriff, ihm eine Narkose zu geben als ihm einfach mal schnell zwei Nähte zu verpassen. Ich bin ja kein Mediziner, aber als Laie hätte ich vermutet, dass es vielleicht ein leichtes Narkosemittel gibt, wo man nicht gleich intubieren muss, aber scheinbar nicht. Manche Ärzte sind sehr einfühlsam, und manche sind echt rabiat. Gestern hat die Ärztin zum Beispiel einfach sein großes Pflaster im Nacken abgerissen. Er hat natürlich wieder wie am Spiess geschrien. Dabei kann man das mit Cutasept einsprühen, und es löst sich von ganz allein. Vielen Dank für die gedrückten Daumen und die guten Wünsche!! junonie
Julian ist achteinhalb Monate alt, korrigiert sechs. Er ist 10 Wochen zu früh geholt worden (mit 1450 g) und wurde gleich nach der Geburt am Darm operiert (16 cm entfernt). Mit dem Darm haben wir zum Glück aber keine Probleme mehr. Julian hat mit 3 Wochen ein Pulmonalbanding bekommen, ein Bändchen um die Lungenschlagader, um die Korrektur des VSD noch rauszuzögern bis er größer ist. Das Bändchen sitzt auch noch gut und erfüllt seinen Zweck, nämlich den Druck von der Lunge zu nehmen, aber jetzt kommen wir halt an den Punkt, wo der VSD verschlossen werden muss. Jetzt bekommt er erstmal Lenoxin, und wir hoffen, dass wir die Situation damit überbrücken können. Dir ebenfalls vielen Dank für die guten Wünsche und die gedrückten Daumen, das hilft uns sehr! Wo wurde dein Sohn denn operiert? Wie lange war er im Krankenhaus und wie lief es? Und wie geht es ihm jetzt? Alles Gute für Ihn, junonie
hi von mir und meiner familie hast du auch alle verfügbaren daumen! ich habe das gelesen und musste weinen! mein sohn ist gesund und ich bekomme unser 2tes baby! was laut doc auch gesund ist!!! also habe hier eigentlich nichts zu suchen! aber wollte euch sagen das ich eure stärke hier bewundere! zu dem nähen! das ist echt ne frechheit! nur weil eine narkose mehr arbeit macht! aber zur info es gibt auch leichte arten der narkose ohne zu intobieren! doofes beispiel aber ich hatte mal eine darmspiegelung und bekam irgendein mittel wo der doc nur meinte es seien beruhigungsmittel! naja ich schlief ein und wachte auf meinem zimmer auf! es war also eine leichte form der narkose da auch kein narkose doc da war! es ist echt ein unding ein kleines kind oder überhaupt jemanden solche schmerzen anzutun! wir denken an euch !!! LG steffi
Hallo, hier sind 8 Daumen die ganz fest gedrückt werden und hoffen das es Eurem Sonnenschein bald besser geht. By Janine www.viermalj.de
Hallo, hab mich schon die ganze Zeit gefragt wie es euch geht. Schade, dass es alles so mies gelaufen ist! Erinnert mich alles an damals bei Lea... aufgehende Naht, Infektion.... so ein Mist. Drücke euch ganz doll die Daumen, dass ihr es bald überstanden habt und es dem Kleinen besser geht. Übrigens, bei einer Infektion wird meist mehr Liquor produziert als normalerweise, somit wäre es möglich, dass deshalb noch Liquor über die Drainage fliesst, die Ventrikulostomie aber erfolgreich war. Ich wünsche es euch ganz doll. Melde Dich mal wieder... LG SANNE und LEA
Vielen Dank, Sanne, das wollte ich hören!! Ich hoffe auch immer noch, dass Julian so viel Liquor fördert, weil die Infektion noch nicht abgeklungen ist. Die Ärzte sind etwas skeptisch, vielleicht wollen sie mir auch nicht so viel Hoffnung machen. Der Professor, der Julian operiert hat, war vor der OP ja sehr zuversichtlich, denn seitdem er zwei Löcher macht anstatt einem funktioniert die Ventrikulostomie wohl. Aber er hat auch gesagt, dass er uns keine Garantie geben kann. Es wäre halt schön, wenn es klappen würde. Die Glukosewerte im Liquor stagnieren seit Tagen, was ein Zeichen dafür ist, dass die Bakterien noch aktiv sind bzw. den Zucker "auffressen" (so haben sie es mir zumindest erklärt). Gestern sind die Leukos leider auch wieder stark angestiegen, also muss man die Antibiose eventuell wieder verändern, je nachdem was heute ist. Bakterien selbst kann man leider nicht nachweisen, weil Julian antibiotisch vorbehandelt wurde wegen seines Herzens, deswegen behandelt man sozusagen auf gut Glück. LG junonie
Hallo Auch von mir ganz arg gedrückte Daumen, dass alles ganz schnell wieder gut wird. Wünsche es deinem Kleinen von ganzem Herzen!!!!! Betty
Vielen Dank an euch alle für die gedrückten Daumen und die guten Wünsche. Es hilft uns wirklich sehr, wenn wir wissen, dass andere an uns denken und dass wir so noch eine Portion Extra-Glück rübergeschickt bekommen. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass wir das jetzt brauchen und dass es uns auch hilft, so dass sich wenigstens dieses Mal alles zum Positiven wenden kann. Viele Grüße, junonie
Hallo, ich werde mal weiterhin fest die DAumen drücken; wie gehts deinem Sohn heute so ????? Mein Sohn wurde in St.Augustin (das liegt zwischen Köln und Bonn) operiert; nach der OP waren wir noch 3 Wochen in der Klinik. Aber auch "nur",weil sich bei ihm am Herz ein Erguss bildete, der nicht verschwinden wollte, bzw. nur gaaaaaanz langsam..........ansonsten war er recht fit nach der OP !!! Aber wenn du magst,kannst du mich auch gerne privat anmailen; dann berichte ich dir gerne mehr silke.katze@gmx.de Ach so, es gibt schon leichte Narkose-Mittel; mein Sohn bekam damals auch z.B. zum Drainage ziehen ein leichtes Mittel --eben damit er nicht alles so ganz mitbekommt und KEINE Schmerzen hat!!!!!!!!!!!!!! Aber meld dich ruhig bei mir,ich würde mich freuen.... ganz liebe Grüße und alles Gute --