Mitglied inaktiv
So, sind wieder zuHause....Früher als erwartet.....Aber es war Horror pur! Also, gegen 14 Uhr 45 waren wir im Kh. In der Aufnahme hies es dann erstmal warten. Dann kam die junge Ärztin und da die Akte von Zoé ( trotz vorheriger Anmeldung) noch nicht vorlag, mussten wir die ganze Anamese wieder durchkauen. Gut, nach ner halben Stunde waren wir dann durch damit. Auch die erste Untersuchung ( abhören und co.) war durch. Dann mussten wir wieder warten und um 16 Uhr 15 kamen wir auf Station. Aber nicht dahin, wo ich hin wollte. Es war so ein Aquariumzimmer, zwar für uns alleine aber ohne eigenes Bad und DAS wollte ich nicht. Warum zahle ich eine Zusatzprivatversicherung, wenn ich dann sowas nicht haben kann. Nachdem ich mich beschwerte bekam ich dann ne Stunde später doch endlich das von mir ersehnte freie Mutterkindzimmer. Die Schwester meinte dann nur ganz schnippisch, das dies für Privatpatienten wäre, wir wären doch Kassenpatienten, aber wenn wir es halt selber zahlen wollten *boah war die mal doof* das übernimmt unsere Zusatzkasse ..... Gut, Zoé nahm bis dahin immer noch keine Flasche und hatte bislang nur 1,5 Gläschen Obst gegessen. Sie bekam dann einen Zugang, Blutabnahme und dann eine Infusion bis morgends um 7 Uhr dran. Zoé war viel am weinen und schlief dann endlich vor Erschöpfung um 22 Uhr 30 ein. Um 7 Uhr 50 sind wir dann rüber ( anderes Gebäude) zum MRT. Ich legte sie dann auf die Röhre und da war sie so am weinen und schnaufen, da kam dann erstmal ne Portion klarer Schnodder raus. Na klar, wenn man so weint. Doch dann kam der Hammer, der Narkoseheini wollte sie nicht narkotisieren, da sie offensichtlich einen Infekt hätte und ihm das zu gefährlich sei. Ich sagte ihm, das das normal bei ihr wäre, ausserdem hätte die Blutuntersuchung ergeben, das sie absolut kerngesund ist und keinen Infekt hätte. Nein, er blieb dabei, er macht es nicht. Boah, ich bin fast ausgetickt..... Gut, zurück auf Station hatten wir dann das Glück, das die Entwicklungsstandprüfung von Mittwoch auf gleich vorgezogen werden konnte, da dort jemand abgesagt hatte. Gut, dort waren wir dann von 9 Uhr bis 11 Uhr. Ihr Stand ist aktuell immer noch bei motorisch 10-12 Monate und Nahrungs/Sprachtechnisch auf 6-7 Monate. War ja nix neues für uns. Dann sind wir wieder zurück auf Station. Essen wollte die Maus noch nix, war aber nicht schlimm, sie hatte ja noch genug Infusion intus. Um 12 Uhr bekam sie dann in den Po eine minimale Sedierung damit sei beim EEG um 13 Uhr nicht so wild ist. Dort kamen wir an und als sie die Haube aufsetzen sollte, war sie natürlich völlig aufgelöst (wie beim letzten mal auch). Sie bekam dann noch so ein "Wunder"gel auf den Schnuller und siehe da sie schlief ein. Kurz zuvor hatte sie sich natürlich noch mächtig in die Hose geschittert....*bäh* Naja, Nase auf Durchzug und nach 15 min war die Messung fertig. Sie wurde nicht mal wach, als ich sie in den Wagen legte. So sind wir dann zurück zur Station und da meinte die Schwester, das sie nochmal im MRT anruft, ob sie Zoé zwischen schieben können, jetzt wo sie so gut schlief. Ich legte aber grossen Wert drauf, das sie dennoch sediert wird, weil ich genau weiss, wenn ich sie aus dem Wagen rausnehme, dann ist sie wieder wach. Die Schwester verneinte, meinte, dafür wäre gerade kein Arzt greifbar. Der Stationsarzt, der gerade um die Ecke kam veranlasste, das sie alles dafür einpacken sollten, rechnete die Dosis Dormicum aus, die sie haben durfte und schickte uns vor und kam auch 2 min später schon nach. welch ein Glück, denn wie ich es schon ahnte, Zoé wurde langsam wieder wach. Wir legten sie also auf die Röhre und der Doc gab ihr erstmal die halbe Dosis. Sie wurde ordentlich hingelegt und dann ab mit ihr in die Röhre.... nach 20 min musste abgebrochen werden, da sie sich bewegt hatte und die Bilder somit nichts geworden sind. Schnell entschieden wir uns, ihr die komplette Dosis zu verpassen und ich ging mit in die Röhre. So lag ich nun zw. Ihren Beinen mit dem Kopf über ihrem Bauch und der Stinkewindel *bääääääääääääääh* und stützte mich auf den Ellenbogen, Hände an ihrem Kopf und hoffte nur, das es schnell vorrüber gehen würde, obwohl sie so halbwach war. Es ging, es war total anstrengend aber nach 35 min waren wir mit guten Bildern erlöst *gott sei dank* Es war grausam laut und eng und ich zitterte am kompletten Oberkörper weil ich einfach so beschäftigt war, den Kopf ruhig zu halten, das ich mich total verkrampfte. So kamen wir um 15 Uhr wieder auf die Station und Zoé musste erstmal "ausnüchtern". Geschlafen hat sie nicht mehr, aber sie war noch bis 17 Uhr 30 "besoffen". Dannach hatte sie aber in den nä 2h 1 Obstglas und einmal 130 und einmal 90 ml Milch getrunken. Da es nun zu spät war, das mich mein Mann hätte abholen können ( er musste ja um 18 Uhr wieder arbeiten) entschied ich noch eine Nacht zu bleiben. Ich habe viele Gespräche mit dem Stationsarzt geführt und war ihm sehr dankbar, das er dem Wunsch der Sedierung nachgekommen ist, auch wenn er der Meinung ist, das es ja "nur" ein Medikament war, die Arbeit hätte ich selber gemacht. Raus kam folgendes: MRT wurde vom Oberarzt kurz angeschaut und ohne Befund bewertet. Entwicklung schrieb ich oben. ES wurde nun die eindeutige Diagnose von Taktiler Wahrnehmungsstörung mit autistischen Zügen diagnostiziert. Des weiteren schreibt er in das Gutachten, das er Finanzielle Unterstützung durch die Pflegekasse für unabdingbar hält und auch zu einer Kur innerhalb der nä Monate wird geraten. Ausserdem haben wir noch ein Pflegetagebuch ( speziell für Kinder) von ihm erhalten. Nun haben wir noch einen Termin am 02.06.09 im SPZ speziell bei der angestellten KG wegen der Nahrungsaufnahmeverweigerung. Sie wird uns dann sagen, wie und wann es mit Zoé speziell in diese Richtung weiter gehen soll. Bis dahin mache ich mich kundig, ob es bei uns in der Stadt ( Nähe) jemanden gibt, der diese spezielle Ausbildung hat oder ob ich ein bis zweimal wtl nach PB fahren muss, damit man Zoé dahingehend therapieren kann, das sie "normales" Essen zu sich nehmen kann. So, das ist der aktuelle Stand von uns!
Ach Liebes da habt Ihr aber viel durch gemacht. Aber jetzt ist es vorbei und Ihr habt Gewissheit. Ich wünsche Euch alles Gute für die kleine Maus und ganz viel Kraft für Dich und Deinen Mann. Wir haben in der nächsten Woche im SPZ einen Termin, Sprachentwicklungsstörung, mal sehen was da heraus kommt. LG thn05
Danke für den ausführlichen Bericht. Schön, dass es nicht nur bei uns immer drunter und drüber geht 
. Nein, aber jetzt habt ihr es wenigstens hinter euch 
. Wenn ihr extra wegen dem MRT noch mal reingemußt hättet ...
Was für eine Therapie sollt ihr denn nun wegen dem Essen bekommen? Castillo-Morales oder F.O.T.T. nach Coombs? Versuch jemanden zu finden, der Erfahrung mit Kindern hat (bei Schlaganfallpatienten gibt es das Problem auch, aber der Umgang mit einem Kind sollte vielleicht doch ein bischen anders sein).
Das Problem mit der Narkose ist uns übrigens sehr gut bekannt ... Leider ging bei meinem die Sedierung auch schon nach hinten los (die Stinkewindel konnte ich das einemal ja noch tolerieren - obwohl peinlich, aber die paradoxe Reaktion war alles andere als schön - möchte ich echt nicht noch mal).
Liebe Grüße und erholt euch erstmal von dem Stress 
Anja
Hallo Anja, ich weiss gar nicht wie man das nennt. Aber die KGtin weiss über Zoé und mich bescheid und sie will uns Auskunft geben. Ich weiss halt nur, was gemacht werden soll, also in die Richtung Sensibilisierung der Hautnerven und der Schluckreaktion des Mund/Rachenraums, so das sie im günstigsten Fall "normal" essen und trinken könnte. Ich werde die mir bekannte Logopädin bei uns mal fragen, ob sie was damit anzufangen weiss. Es gibt wohl nicht viele Menschen die da spezialisiert sind. Aber bis nach Paderborn zu fahren, ist nicht soooooooooo der Aufwand. Gut 45 min Hin und wieder Rückfahrt und 45 min Therapie, da ist ein Vormittag dann schon hinüber und das ganze sollte wenn, zweimal die Woche statt finden. Ohmann, da wird der Plan für Zoé aber ganz schön voll werden. 1x wtl. KG, einmal wtl. FF und dann zweimal wtl Logopädie oder halt zur KG ( mit dieser speziellen Ausbildung ) nach PB. Naja, es nutzt ja alles nix. Heute habe ich ihr mal diese Fertigtrinkmilchpakete gekauft. Sind zwar nicht so gesundheitlich der Renner, aber der Doc meinte auch, egal WAS sie zu sich nimmt, hauptsache sie nimmt es. Davon hat sie auch gleich 110ml getrunken ohne grosses Gezedere und heute abend bekam ich sogar mit viel Geduld und Spucke wieder etwas Brei in sie rein. Wir werden das schon meistern, mein Mann und ich sind da voller Zuversicht. Schön war ja nun wirklich, das der Stationsarzt und so hilfreich zur Seite stand, uns diverse Dinge nannte, wo man auch finanziell was bekommen kann, denn die Fahrerei und die verschiedenen Angebote an Nahrung, das kostet ja dann doch eine "Kleinigkeit". Ich finde es schön, das er nicht so verbohrt ist, wie man es von vielen anderen so zu hören bekommt, sondern das er sehr genau wusste, was gut für Zoé sein kann, was sein muss und das er dies auch in ein Gutachten niederschreiben wird. Solche Ärzte sollte es öfter geben!!! lg phi
Hallo Phi,
ja das kenne ich mit den Ärzten - halt ihn dir warm 
. Wir haben auch so eine Ärztin im Krankenhaus, es ist gut wenn man mit einem Arzt über alles reden kann und man weiß, dass man ernst genommen wird. Leider habe ich noch keinen Haus- oder Kinderarzt von dieser Kategorie gefunden 
.
Wenn du dir die Fahrt nach Paderborn zumuten kannst, dann würde ich dir dazu raten. Es macht sich auch gut bei der Pflegestufe 
, denn die Zeiten werden angerechnet (2 * (2 * 45 min + Therapiezeit + Wartezeit) = ca. 270 min pro Woche = ca. 35 min täglich!), das hilft dann manchmal eine höhere Pflegestufe zu bekommen (man betrügt damit ja nicht, es steht einem zu!). Und die KG im SPZ hat sicherlich die meiste Erfahrung dabei. Ich würde erstmal dort anfangen, wenn es euch dann doch zu viel wird, könnt ihr euch ja nochmal umsehen.
Ich nehme an, die Therapie ist nach Castillo-Morales. Man braucht dazu eine spezielle Ausbildung. Wir haben damals eine Art Massage mit Vibration am Kopf durchgeführt (erst am Schädel, dann Stirn, um die Augen, Nase, Mund, Wangen, Kinn, unter dem Kinn). Dann gab es noch spezielle "Tricks": Essen nur in einheitlicher Konsistenz anbieten (einheitlich pürriert - keine "Suppe" mit Stücken drin), mit dem Löffel auf die Zunge drücken, mit Papierküchentuch kreisförmig um den Mund wischen ...). Du wirst bestimmt eine Menge neue Arten zum Füttern kennenlernen.
Diese Fertigmilch hatten wir auch eine zeitlang (du meinst doch diese Abendmilchtrinkmahlzeit im Tetrapack?). Die sind recht nahrhaft und schön dickflüssig. Mich hat nur gewundert, dass Schoko die geringsten Kalorien hatte (wir mußten da sehr drauf achten). Wir haben da auch immer zu den preiswertesten gegriffen, Babynahrung unterliegt hier ja strengen Auflagen und Kontrollen und da sollte es keine Unterschiede geben. Wir haben uns dann einen "Mr. Magic" (bei Rossman z.B.) angeschafft, damit haben wir dann das (normale) Essen feinpürriert (man braucht dazu rel. viel Flüssigkeit). Das hat sehr lange gut funktioniert. Dann haben wir uns einen 2. angeschafft, weil die Behälter langsam Anzeichen hatten, dass sie bald kaputt gehen. Und plötzlich wollte unser Sohn nichts pürriertes mehr 
(es kam natürlich nicht ganz plötzlich, das Kauenlernen hat schon gedauert)!
Was die finanzielle Seite betrifft, würde ich euch raten, neben der Pflegestufe auch den Schwerbehindertenausweiß zu beantragen. Das entlastet bei den Steuern sehr (ich hab dir glaube ich schon davon geschrieben).
So das war nun schon wieder ganz schön viel. Wenn du Fragen hast, helfe ich dir gerne weiter. Anbei übrigens ein Bild von meinem Kleinen (hinten meine Große) mit typischem Sabber-T-Shirt.
Liebe Grüße
Anja
nur ganz kurz es gibt eine spezialklinik in graz, wo sie auch aus deutschland anreisen die sihc spezialisiert hat auf kinder mit schweren essstoerungen. also... ich erkundige mcih mal und mail dir das dann.. umarmung
Danke, das ist lieb von dir. Auch wenn ich mir gerade so gar nicht vorstellen kann überhaupt auch nur in Kur zu fahren, da die beiden "Grossen" ja auch noch die Mama brauchen. Aber Infos sind immer gut. Habe hier schon für Zoé einen eigenen Ordner angelegt in dem ich alles einhefte, Infos wie wichtige Dinge. es sammelte sich ja doch ne Menge an und das wird ja nicht alles bleiben! Schön, das es dieses Forum gibt. lg phi
http://www.kinderpsychosomatik.at/home/health/tubeweaning/was_kann_Graz.php dagmar war mit ellert dort kannste auf ihrer seite nachlesen und auch eine freundin von mir aus wien mit ihrem kind ellert isst wie ein grosser... das weiss ich auch von dagmars zeilen und aus dem tv vielleicht doch was von euch??? gib mal bei google sondenentwoehnung ein ich weiss ihr habt keiner aber dann findest du die richtigen gegenden dafuer ich halte euch fest die daumen Cristina
Danke dir sehr lieb für die Auskunft. lg phi
Hallo Phi, hast Du schonmal von Logopädin Gabriele Iven gehört (www.gabriele-iven.de) gehört ? Ich gehe mit meinem Großen ca. 1x im Jahr zur sog. Intensivwoche hin. Toll ist das ganze ist super mit der gesamten Familie zu machen (ich habe auch 3 kinder) Du kannst Dich privat einmieten und gehst ca. 3x am Tag zur Therapie. Mein Sohn wirde bis 6 Jahren per Sonde ernährt weil er nicht schlucken konnte. Dort hat er es gepackt das er zumindest püriertes nun schlucken kann. Vielleicht wäre das ja was für Dich. Viele Grüße Marion
Danke Marion, ich sammel erstmal alles an Infos und versuche erstmal mit der Situation an sich klar zu kommen, mich zu sammeln und dann zu überlegen, was wann das beste sein kann. Es ist noch schwer für mich, mit all dem ganzen Drum rum meinen Alltag zu sortieren und wird wohl auch noch ne Weile dauern, aber über jede Art von Info bin ich dankbar. wie gesagt, ich speicher mir alles ab und versuche es zu sortieren und dann die richtigen Schritte nach vorne zu gestalten. lg phi
