Mitglied inaktiv
Hallo! Ich habe heute Deinen Beitrag beim Durchblättern weiter unten gelesen. Kommt mir alles sehr bekannt vor, daher schreibe ich Dir. Mein Sohn hat auch erhöhte CK-Werte, ist vier Jahre alt, also alles vergleichbar. Mit einem Jahr war er auch leicht entwicklungsverzögert, Muskelschwäche von Rumpf aufwärts. Wir waren in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, die ich nur wärmstens empfehlen kann. Das Ergebnis ist, dass kein Arzt sagen kann, ob er überhaupt irgendeine Krankheit hat, oder ob hier einfach nur ein Wert aus der Reihe tanzt, einfach so, ohne großen Grund. Habt Ihr eine Diagnose, habt Ihr Ärzte, die der Krankheit Deiner Tochter mal einen Namen gegeben haben, oder wartet Ihr auf das Eintreten einer Dystrophie??? So habe ich es verstanden. Entschuldige bitte, wenn ich was missverstanden habe, aber ich habe Deinen Beitrag so verstanden, als wären diese Begriffe von Muskelverfall und so in Euren Köpfen, aber eine wirkliche Diagnose habt Ihr nicht, oder? Ich habe mich an den Rat der Ärzte in der DKD gehalten, und behandel meinen Sohn stinknormal. Genauso normal ist er auch. Wir haben ihn lediglich immer sportlich animiert, immer viel Schwimmen, Turnen, Laufrad fahren. Auch wenn er schlapp machen wollte, haben wir ihn angefeuert. Heute ist er seinen Alternsgenossen weit voraus. Kann seit einem Jahr Fahrrad fahren, kann tauchen, fast schwimmen, Inline skaten wie die Zehnjährigen. CK-Werte sind nach wie vor erhöht, aber solange mir keiner eine Dystrophie diagnostiziert, interessiert mich das überhaupt nicht mehr. Und eine Krankheit, die irgendwann mal kommt, halte ich nicht auf. Ich plane ja heute auch noch keine Unfälle mit Querschnittslähmung und Gewaltverbrechen mit ein. Ich habe auch ein zweites Kind bekommen, keine Ahnung ob der Kleine auch erhöhte Werte hat, wurde noch nicht getestet und ist auch nicht geplant. Eine Muskeldystrophie zeigt sich nicht durch leicht erhöhte CK-Werte. Muskeldystrophien äußern sich durch ein Übersteigen der Norm um das mind. 10-fache. Wo liegt Euer Wert? Hendriks ist verdoppelt. Wenn Du hier über die Suchmaschine gehst, findest Du Beiträge von früher von mir. Damals sah alles schwarz aus, ich dachte, ich müsste sterben, am Ende war alles nicht schlimm. Vielleicht kommt der dicke Hammer noch, aber bis dahin wird es uns und ihm gutgehen. Schreib doch mal, ob ihr eine wirkliche Diagnose habt. Wenn nicht, geh in die DKD, auch wenn Wiesbaden eventuell weit von Euch weg ist. Dann hast Du wenigstens ein Ergebnis. Liebe Grüße und Alles Gute! Marina