Mitglied inaktiv
Hallo, will mich nun auch mal zu Wort melden, wohl auch in der Hoffnung, dass vielleicht noch andere mit "Sorgen" kämpfen, die wir haben.. Bei unserem Sohn (jetzt 11 1/2 Monate alt) wurde mit 4 Monaten Epilepsie festgestellt. Nachdem er innerhalb von 24 Std. 10 starke Anfälle mit Augenverdrehen, Krampfen des gesamten Körpers, Zittern der Zunge usw. hatte. Zwischendurch waren wir sofort in die Klinik gefahren und dort wurde ein EEG geschrieben; den nächsten Tag wurden wir (für insgesamt 2 Monate!) stationär aufgenommen. Da die Anfälle nicht länger als 30 sec. dauerten, mussten wir nicht sofort dort bleiben. So hatte ich mir natürlich die ersten Wochen und Monate mit unserem Sonnenschein nicht vorgestellt. Unser Sohn hat seitdem TÄGLICH mehrere kleine Anfälle, bei denen sich der gesamte Körper verkrampft; Dauer so 8 - 10 sec. Meist kommen sie beim Einschlafen oder im Schlaf (Leichtschlafphasen, hab ich mich aufklären lassen), oder wenn er total übermüdet und "überreizt" ist. Bis vor kurzem ist man noch bei der Diagnose gewesen, dass es eine altersabhängige Epilepsie mit guter Prognose zwecks Ausheilung ist. Da Hennes allerdings auch auf das dritte Medikament nicht vollständig angesprochen hat, kamen langsam Zweifel. Naja, jedenfalls wurde jetzt am 29.07. erneut ein MRT gemacht und nun hat man leider im Köpfchen unseres Schatzes etwas gefunden. Jetzige Diagnose: symptomatische fokale Epilepsie bei fokaler kortikaler Dysplasie und Myeliniesierungsstörung der linken Hemisphäre. Was bedeutet, er hat eine angeborene Fehlentwicklung/Fehlbildung der Hirnrinde und in der linken vorderen Hirnhälfte weniger weiße Hirnmasse als normal. Kann euch garnicht sagen, was für ein Schock dies für uns war. Zumal nun eine schlechte Prognose für die Epilepsie besteht. Unser Neuropädiater meinte, von zukünftiger Anfallsfreiheit will er erstmal nicht sprechen, Anfallsminderung wäre ein realistisches Ziel. Haben jetzt ein weiteres Medikament bekommen, sind noch beim Einsteigern. Hennes bekommt jetzt Orfiril (600 mg/tgl) und Topamax (50 mg/tgl). In der Entwicklung ist unser Kleiner stark verzögert. Hatten dies erst auf die Dämpfung durch die starken Medikamente geschoben, aber nun kommt ja noch die Hirnschädigung hinzu. Manchmal weiß ich nicht, wie ich das alles aushalten und schaffen soll. Vorallem auch, weil er ziemlich oft sehr schlecht drauf ist. Niemand kann uns sagen, welche Auswirkungen das alles auf seine gesamte Entwicklung haben wird. Wenn jemand Fragen hat, gerade auch wegen der Epilepsie, würde ich mich über Reaktionen freuen. Oder auch über Tipps zum Durchhalten :o) Viele Grüße Janet
Hallo, damit keine ich mich nicht aus. Wollte dich aber mal ganz dolle knuddeln. Es kann aber duraus sein das er wegen der Medikamente in der Entwicklung zurück hängt. Mein Sohn ist ein Frühchen und auch entwicklungsverzögert. Außer im Sommer hat er laufend Bronchitis und hat sich wohl auch deswegen langsamer entwickelt. Im letzten Winter hat er dann Dauerinhalation bekommen und seitdem gute Fortschritte in der Entwicklung gemacht. Also ich drück dir die Daumen das dein Sohn bald gut eingestellt ist und dann wird er sicher auch Fortschritte machen. Würde mal bei den Ärzten wegen KG und Frühförderung zur Unterstützung anfragen. Ich freue mich über jeden Fortschritt den er macht. Ein ganz dicken Knuddler an dich. LG Birgit
Liebe Janet, Fühl dich erst mal gedrückt!! Leider kann ich dir auch nicht bei deinem speziellen Problem helfen, ich kann dir aber 2 Seiten nennen, wo du ganz sicher Unterstützung und Rat findest: www.rehakids.de www.epilepsie-netz.de (dort gibt es ein Forum für Eltern von Kindern mit Epilepsie) Mein Sohn ist 16 Monate alt und hat auch Epilepsie, wahrscheinlich eine myoklomisch- astatische Epilepsie. Er hat täglich mehrere kleine Anfälle mit Augenverdrehen, Hinstürzen, Absencen oder/ und Armzittern. Ich selbst bin noch in keinem der beiden Foren aktiv- ich bin einfach noch nicht soweit. Aber ich kann sie wirklich weiterempfehlen! Liebe Grüße Mändelchen
Gehen mit unserem Sohn bereits seit 3 Monaten zur Physiotherapie, wird auch Vojta und Bobath gemacht. Dabei schreit er sehr viel, was dann schon wieder anfallsauslösend sein kann... Die Seiten werden ich mir mal anschauen, danke. Euch auch alles Gute! Liebe Grüße
Hallo, ich selber habe einen kleinen Sohn mit multifokaler Epilepsie. Er hatte bis zu 3 Monaten 20-30 Anfälle pro Tag. Jezt bekommt er Depakine Tropfen und ist gut eingestellt( zum Glück). Ich kann dich sehr gut verstehen und weiß auch wie das ist wenn mann ein Kind hat das ständig schlecht drauf ist. Mein kleiner ist heute 4 Jahre und schläft nachts noch immer nicht durch, seit einem Jahr geht es meinem Sohn richtig gut er ist einfach zufrieden und schreit nicht mehr so viel. Ich kann dir nur raten wenn es dir gut geht, geht es deinem Kind auch gut. Bei meinem kleinen wissen sie nicht woher seine pilepsie komme. Es wurden schon einige Untersuchungen gemacht (MRT, Hautstanze,Muskelbiopsie,Hirnflüssigkeit,Stoffwechsel). Zuerst hatten sie den Verdacht auf die seltene Gen-Krankheit Perlizaeus-Märzbacher. Falls er die Krankheit gehabt hätte, dann Entwickelt er sich ganz langsam und irgentwann ist es aus und es geht wieder bergab. Aber zum Glück wurde das nicht festgestellt. Manchmal frag ich mich auch wie ich das schaffe, aber der kleine gibt mir so viel Kraft das ich weiß wir werden es schaffen. Mein kleiner geht seit Jänner in den Kindergarten und das tut Ihm besonders gut einfach mal unter anderen Kindern, und Abends ist er dann auch geschlaucht und geht eigentlich brav zu Bett, was ich mir früher nie vorstellen konnte das es mal so wird. Und ehrlich gesagt mir tuts auch gut mal ein paar Stunden für mich zu haben. Ich wünsche euch alles gute, und Kopf hoch glaub nicht alles was Ärzte sagen, bei mir hatten sich auch Ärzte schon getäuscht wo sie nacher nicht gewußt haben was sie sagen sollen, weil sie nicht mehr daran geglaubt haben. Ales Gute Petra
Hallo! Hatte von euch vorher schon mal ein bißchen was im Forum gelesen. Darf ich fragen, ob dein Sohn normal entwickelt ist oder auch verzögert? Mit dem nächtlichen Durchschlafen haben wir bzw. unser Kleiner keine Probleme. Selbst wenn er Anfälle im Schlaf hat, wird er nicht richtig wach. Nachts schläft er meist seine 11 - 12 Std. Auch Mittags schläft er gut, mindestens 2 1/2 Std. Denke, dass da die Medikamente ihr übriges tun. Wurde euch für euren Kleinen denn in Aussicht gestellt, dass die Epilepsie sich in einigen Jahren (spätestens Pubertät) "verwächst"? Wünsch euch alles alles Gute und jeden Tag viel Freude mit dem Sonnenschein..
Hallo, Mein kleiner hat eine starke entwicklungsverzögerung. Er kann seinen Kopf nicht halten, nicht sitzen, nicht reden,... Mir kann kein Arzt sagen wie es mit Fabian weitergeht, oder wie es in der Pupertät mit seinen Anfällen aussieht. Momentan ist nicht in aussicht das es irgentwann einmal aufhört. Aber ich hoffe!!!!! Alles liebe, Petra und Fabian
Als man bei Hennes beim ersten MRT keine Hirnschädiung o.Ä. und auch keine Stoffwechselstörung als Ursache gefunden hatte, sah man dies als positiv für eine evtl. Ausheilung an. Aber ist ja nun leider Geschichte. Momentan hadere ich unheimlich mit dieser Diagnose, brauche da wohl auch noch ein bißchen Zeit, dies zu akzeptieren. Bin nach außen hin ziemlich stark (versuche es wenigstens) aber innen drin siehts momentan mies aus. Aber auch das schaffe ich .. Ab März nächsten Jahres soll Hennes in den KiGa; eigentlich schon jetzt ab September, aber hab von mir aus noch verlängert. Mein Chef kam mir sehr entgegen, hat mich ein halbes Jahr freigestellt. Wie machst du das denn? Bist du berufstätig? Bei einem gesunden Kind hätte ich überhaupt keine Bedenken, aber jetzt. Liebe Grüße Janet&Hennes
Hallo, ich kann dich sehr gut verstehn. Mir gings genauso, ich brauchte auch Zeit es zu akzetieren das ich kein gesundes Kind habe, aber jetzt gehts mir mit der Situation eigentlich sehr gut die blöden Blicke von den anderen sehe ich gar nicht mehr. Zur Zeit gehe ich noch nicht arbeiten.Bin gerade auf der Suche. Ich habe beim AMS zum Glück eine nette betreuerin die mir da eigentlich sehr weiter hilft. Du wirst sehn wenn dein Kind imKindergarten ist wird es dir auch besser gehn. Ich weiß zwar das du am Anfang sehr viel Angst haben wirst, bei mir wars so, aber mit der Zeit gewöhnst du dich daran. Wie kommt der Papa damit zurecht? Fabians Papa hat sich aus dem Staub gemacht. Er kann es nicht verkraften das Fabian nicht gesund ist. Aber uns geht es seither besser. Hast du eigentlich für den Notfall DIAZEPAN für dein Kind? Alles liebe Petra