andyr152
Hallo zusammen, Ich wollte hier mal nach euren Erfahrungen fragen - vorab: wir sind noch im Krankenhaus. Unser Sohn kam bei 24+5 Woche auf die Welt. Im Verlauf der ersten Wochen bekam er ein sehr hartnäckiges Emphysem (Überblähung in der Lunge), das zu einer Intubation von ca. 4,5 Wochen geführt hat. In Folge hat er wohl auch eine schwerere BPD davon getragen. Es sind jetzt 14 Wochen seit Geburt und seit der Extubation vor ca. 9 Wochen hat er sehr große Fortschritte gemacht, was den Sauerstoff-Bedarf angeht: er war zeitweise während der künstlichen Beatmung bei 100% Sauerstoff und ist bis auf phasenweise 25% Bedarf zurück gegangen. Optisch sieht die Lunge wohl weiter krank aus (wenn auch immer wieder leicht besser werdend). Ansosnten hat er bisher nichts davon getragen (rein äußerlich): Kopf, Darm, Herz, Augen: alles sehr gut bisher. Trinken tut er fast jede Mahlzeit zumindest teilweise aus dem Fläschchen. Im Moment macht er allerdings wieder einen kleinen Rückschritt: er braucht jetzt wieder bis 45% Sauerstoff (21% wäre ja Raumluft) und einen Flow / Luftstrom von 7 Litern/Min (waren schon bei max. 30% Bedarf und Flow von 5 l/min) wenn er tief schläft. Woher das kommt ist unklar; keine Infektion, keine Verschlechterung der Lunge optisch. Wir sind etwas frustriert, da es jetzt wieder nach einem noch längeren Aufenthalt im Krankenhaus aussieht - während wir letzte Woche kurz vor Verlegung auf die Frühchen-Station waren und das Ende greifbar schien. Hattet ihr ähnliche Erfahrungen? Seid ihr mit Sauerstoff und Monitor nach Hause? Wenn ja, wie lange war das bei euch der Fall? Oder ist der Bedarf dann doch schneller gesunken als gedacht (innerhalb von wenigen Wochen)? Was sind eure Langzeit-Erfahrungen und ggf. Langzeit-Folgen solcher Diagnosen? Vielen lieben Dank für eure Beiträge! Liebe Grüße Andi
Noch ein kleiner Zusatz: Zeitweise (für ca. 1 Woche) war seine Sättigung während der Intubation nur zwischen 75% und max. 85%, selten darüber. Bsiher hat sich das rein äußerlich auch vom Verhalten (sagen die Ärzte) nicht ausgewirkt. Aktuell stehen die Grenzen auf 87% bis 95%. Wie sind da eure Erfahrungen? Auch bzgl. den Langzeitfolgen? Danke im Voraus!
Hey, Erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Kämpfer. Also mein Kleiner kam bei 25+2, nach vorzeitigen Blasensprung in der 19+. Er hatte die Lungenreife bekommen, allerdings muss man sagen war seine Lunge anfangs sehr schwach. Er wurde direkt intubiert, nach 3 Tagen hat er sich den Tubus selber gezogen und hat es dann ca 1 Woche ohne intubation hinbekommen. Danach war er aber so erschöpft das er wieder intubiert wurde, der Tubus lag dann knapp 2 Wochen, dann hat er sich ihn wieder gezogen... und Die Ärzte haben ihn dann draußen gelassen und es hat dann funktioniert mit der Maske. Wärend der intubation war seine Sättigung aber schon in der Regal über 90% bzw es würde immer geschaut das er eigentlich über 95 und nicht unter 88 kommt... bis später die Grenzen immer weiter nach oben gesetzt wurden später durfte er nicht mehr unter 95 kommen. Wenn er mal tiefer lag war meistens irgendwo Schleim in der Lunge oder im Tubus... und wenn das alles nicht der Fall war wurde was an der Maschine verändert, damit die Sättigung wieder oben ist. Sie haben mir immer gesagt das die Sättigung soweit oben sein muss damit genug Sauerstoff im Gehirn ankommt, sie hätten ihn nie bei 75-88 gelassen... Laut der Bilder im Krankenhaus sah seine Lunge immer sehr schlecht aus, schwere BPD wurde immer gesagt. Sonst hatten wir aber zum Glück auch keine weiteren Komplikationen. Wir durften 1 Woche vorm ET also nach 13 Wochen nach Hause, mit Sauerstoff und Monitor. Zuhause konnten wir direkt den Sauerstoff um einen Punkt runter drehen und er hat ihn Zuhause voll noch ca 6 wochen gebraucht. Die Ärzte sagten auch das das häufig der Fall ist wenn man Zuhause ist das man den Sauerstoff viel schneller los wird, weil alles so vertraut und beruhigend ist. Den Monitor haben wir 12 Monate behalten, am Anfang war er regelmäßig dran, nach ein paar Monaten nur noch als er schlief. Und nach gut 8 Monaten nur noch beim Nachtsschlaf. Mich hat der Monitor immer etwas beruhigt auch wenn er oft Fehlalarm gegen hat. Ich wusste falls was passiert kann ich direkt reagieren. Jetzt ist mein kleiner 18 Monate alt und man merkt nichts mehr. Er atmet ganz normal, die Lunge hört sich frei und normal an. Er ist ein ganz normales Kleinkind. Ich hoffe ihr dürft bald nach Hause und euer kleines Glück genießen. Wenn du noch fragen hast oder ich irgendwas verwirrende geschrieben habe, kannst du mir gerne einfach schreiben. Lieben Gruß
Achso was ich noch vergessen habe. Mein kleiner hatte immer sehr viel Wasser einlagerungen, was sich sehr auf die Sauerstoffsättigung ausgewirkt hatte. Somit wurde meine Muttermilch angereichert damit sie mehr Kalorien hat, er aber weniger Flüssigkeit bekommt. Und dazu noch 2 Medikamente zum ausschwemmen.
Hallo Andi.
Auch von mir herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Wunder - 24+5 ist wirklich früh. toll, dass er sich dafür so gut gemacht und entwickelt hat!!!
Meine Zwillis kamen 2010 bei 26+6, beide entwickelten eine BPD, er allerdings auch eine sehr schwere. 6 Wochen lang stand er auf Messers Schneide. Viel Sauerstoff und hohe Druckluft. Dann zog auch er sich den Tubus und kam irgendwie mit CPAP zurecht, später mit Sauerstoffbrille und hohem Druck.
Wie bei meinem Vorredner auch, lagerte er viel Wasser ein, bekam sehr lange Diuretika. Er trank sehr schlecht und nahm trotz angereicherter MuMi nicht ausreichend zu.
Entlassen wurde er letztlich nach 18 Wochen auf der Neo-Intensiv mit Monitor und Sauerstoff. Den Sauerstoff benötigte er bis zum 18. Lebensmonat. Der Monitor verschwand wenige Wochen später aus dem Schlafzimmer.
Heute sind beide 10 J. Beide komplett unterschiedlich in ihrer Art und ihren Talenten.
Er ist ein tolles, ruhiges, ausgeglichenes, geduldiges Kind mit einer absoluten Begabung fürs Handwerkliche. Zudem ist er mega sportlich und im Sport extrem leistungsstark und ausdauernd. Niemand würde denken, dass er jemals ein Problem mit der Lunge hatte. Schulisch fällt ihm alles schwerer als seiner Schwester, aber alles im Rahmen!
Beide Kinder haben lange fürs Seepferdchen gebraucht. Sie weigerten sich reinzuspringen und vor allem zu tauchen. Sie haben Angst zu ersticken. Ich bilde mir ein, dass das evtl. aus der schweren Anfangszeit herrührt. Aber belegen kann man das natürlich nicht.
Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass ihr den Sauerstoff schnell loswerdet. Falls das nicht funktioniert, ist das aber auch kein Beinbruch! Ist alles zu schaffen!
Und noch einen Tipp von einem uns privat bekannten Kinder-Kardiologen: die Kinder mit BPD bloß nicht in Watte packen und vor Anstrengung beschützen. Die Kinder merken selbst, wie weit sie gehen können. Sport ist das beste Training auch für die Lunge 
LG, K.
Auch von mir alles Gute und weiter viel Kraft! Hoffentlich bist du stolz auch auf Dich, ihr habt beide so sehr gekämpft. Im Vergleich zu Dir und zu allen anderen hier in dem Thread kam mein Kleiner spät auf die Welt, bei 29+4. Auch wir hatten die Lungenreife. Die schon gleich bei 23+5 anfing (das war mein Tiefpunkt....ich hatte nie vorher und nie hinterher solche Angst). Direkt nach der Geburt sind wir ohne Intubation ausgekommen. Aber er hat fast bis zur Entlassung Flow gebraucht. Und das tatsächlich mal mehr, mal weniger.....die Schwankungen sind gar nicht ungewöhnlich. Gib euch einfach Zeit. Was sind schon ein paar Wochen gegen den Rest des Lebens mit Deinem Sohn? Ich habe mich auch viel gefragt, welche Folgen die frühe Geburt und die Unterversorgung im Mutterleib hatte. Hab mir Vorwürfe gemacht, gelesen, recherchiert.... Letztlich kann dir niemand sagen, was kommt. Und es kann Dir auch niemand sagen, was gewesen wäre, wäre er noch länger im Bauch geblieben. alles was kommt kann von der Frühgeburt kommen. Oder einfach da sein, unabhängig vom schweren Start. Mein Sohn ist heute der tollste und niedlichste fast 5jährige kleine Junge der Welt. Im Moment merkt man null von der schweren Zeit, die wir hatten. Und wenn er später dann doch noch, zB in der Schule, Probleme bekommt: wer kann schon sagen, warum er die dann hat. Und ist das nicht auch egal? Die Versorgung und die Möglichkeiten hierzulande sind fantastisch. Du hast gute Chancen auf ein glückliches Leben, auch, wenn Dein Sohn die eine oder andere Besonderheit haben sollte. Alles Gute!
Vielen Dank euch für die lieben Worte! Eines hab ich nicht erwähnt: die niedrige Sättigung war natürlich nicht so gewollt aber er hat auch mit 100% Zugabe nicht höher gesättigt. Mittlerweile ist sein Fortschritt ins Stocken geraten und er stagniert mit Highflow 6l und im Max mit 45% (wenn er tief schläft und ruhig, entspannt und flach atmet). Diese Woche wäre ET. Es wurde ein CT der Lunge gemacht, das nicht gut aussieht. Beurteilung und Einschätzung zum weiteren Verlauf und Vorgehensweise dazu steht noch aus. Vermutlich werden wir trotzdem in nicht allzu langer Zeit entlassen dann mit Beatmungsgerät also mit Flow. Mit welchem flow wurdet ihr entlassen? Wie habt ihr den ersten Herbst/Winter überstanden? Habt ihr Geschwister Kinder, die Kita- oder Schulviren ausgesetzt sind und wie seit ihr damit umgegangen? Hattet ihr ebenfalls ein CT mit schlechtem Ergebnis? Konntet ihr trotz allem zu Hause einigermaßen mobil sein? Viele Fragen, ich weiß aber eben auch viel Unsicherheit und Angst spielt halt mit. Vielen Dank!