daide
Hallo, vielleicht interessiert ja jemanden, was sich inzwischen getan hat. Hier nochmal der ursprüngliche Text: https://www.rund-ums-baby.de/frauen/gesundheit/Tonusverlust-Hand-kennt-das-jemand_22190.htm Die Kinderärztin hat nochmal eine Laboruntersuchung veranlasst, es ergab sich „nur“ ein leerer Eisenspeicher, wobei immer noch genügend rote Blutkörperchen gebildet wurden und werden. Sie nimmt nun über 3 Monate ein Eisenpräparat. Inzwischen war der Besuch im SPZ. Es wurde nochmal ein EEG geschrieben, auf dem im Gegensatz zu den bisherigen Aufzeichnungen 3 Ausschläge zu sehen waren, die für Epilepsie sprechen könnten. Gleichzeitig wurde Blut abgenommen für einen Gentest. Es werden die drei Genome untersucht , die wahrscheinlich am aussagekräftigsten für unsere Fragestellung sind. Für Juli ist nochmal ein EEG angesetzt, dieses Mal ein Schlaf-EEG. Die Tonusverluste nehmen weiterhin zu, vor allem das Zittern ist viel häufiger und stärker geworden. Teilweise kann sie dann in der Schule nicht mitschreiben. Nach ein paar Minuten ist der Spuk dann wieder vorbei. Wenn wir ein verlässliches Ergebnis haben, melde ich mich wieder. Bis dahin heißt es weiter abwarten LG daide
Oha... Na dann halte ich euch die Daumen, dass nicht irgendeine progressive Krankheit dahintersteckt. Ich hoffe, Ihr habt bald ein Ergebnis, das eine Therapie rasch moeglich macht. lg niki
Danke Dir!
Ich würde nicht bis Juli warten, sondern zusätzlich jetzt unbedingt auch zum Neurologen gehen. Mir würde der Arzt im SPZ allein nicht reichen. LG
Hallo, danke für Deine Antwort. Das hatte ich bei meinem Text nicht so deutlich erwähnt: Wir waren ja im Vorfeld beim Neurologen (speziell für Kinder/Jugendliche), der sehr erfahren ist und mit dem wir schon sehr gute Erfahrungen gemacht haben, als unsere Tochter mit 1 Jahr das sog. „Shuddering“ hatte. Nun wusste er nicht mehr weiter und hat uns ans SPZ überwiesen. Dort (Uniklinikum) sind wir ebenfalls in der Kinderneurologie gelandet, bei einem Experten-Team für Epileptologie, Stoffwechselmedizin, Genetik und Neuropsychologie. Öffz. Viel spezialisierter geht eigentlich nicht mehr... LG daide