Unsere Geschichte – für Eltern, die Ähnliches durchmachen   Ich möchte unsere Geschichte teilen, weil wir selbst in dieser Zeit nach Berichten gesucht haben, die Mut machen. Unser Kind hatte bei der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel (Asphyxie). Das bedeutet: Das Gehirn und der Körper bekamen rund um die Geburt zu wenig Sauerstoff. Dadurch entstand eine sogenannte hypoxisch-ischämische Enzephalopathie – vereinfacht gesagt eine Sauerstoffmangelschädigung des Gehirns.   Um mögliche Folgeschäden zu begrenzen, bekam er direkt nach der Geburt eine therapeutische Kühlung. Dabei wird der Körper für einige Tage kontrolliert heruntergekühlt, um das Gehirn zu schützen. Noch an diesem Abend musste die Therapie aufgrund seines kritischen Zustandes beendet werden. Nach 1-2Tagen konnte sie wieder aufgenommen werden. Wir wurden 5 Tage nach der Geburt durch einen Anruf aus der Klinik geweckt, mit der bitte, sich auf den Weg zu machen und sich zu verabschieden, da sein Zustand sehr kritisch sei und er jeden Moment von uns gehen konnte. Schweren Herzens haben wir ihn gehen lassen müssen- dachten wir zu mindestens, denn auf unerklärliche Weise (Gott hat definitiv ein Wunder gemacht!) hat er sich, nachdem wir uns verabschiedet haben, stabilisiert und hat so stark gekämpft…    ⸻   Probleme mit der Atmung   Er hatte ein Atemversagen und musste zunächst künstlich beatmet werden. Später bekam er Atemunterstützung über CPAP und High-Flow-Sauerstoff. Auch nach der Entlassung brauchte er Sauerstoff zu Hause.   Zusätzlich hatte er:             •           Pulmonale Hypertonie → erhöhter Blutdruck in den Lungengefäßen             •           Pneumothorax → Luft außerhalb der Lunge, ein Lungenflügel war teilweise zusammengefallen             •           Laryngomalazie → der Kehlkopf war noch weich, wodurch beim Einatmen Gewebe zusammenfiel   Man konnte sehen, wie er beim Atmen kämpfte. Brustkorb und Halsbereich zogen sich stark ein. Er wachte häufig auf, weil er schlecht Luft bekam. Mit etwa 6 Monaten war das am schlimmsten – danach wurde es langsam besser.   ⸻   Herz & Kreislauf   Sein Kreislauf war anfangs sehr instabil. Oft ist er sozusagen Kollabiert und man konnte seinen Kreislauf nur schwer stabilisieren. Er hatte einige Löcher im Herzen. Manche waren nicht so schlimm, wie manch andere. Diese sind aber mit der Zeit zugewachsen. Die pulmonale Hypertonie hatte er nach 1- 1 /2 Jahren Überwunden.    ⸻   Schlucken & Ernährung   Durch die Gehirnbeteiligung hatte er eine neurogene Schluckstörung. Das heißt: Schlucken und Atmen konnten nicht gut koordiniert werden.   Folgen:             •           massives Erbrechen             •           extrem viel und zäher Schleim             •           starkes Würgen             •           Nahrung kam immer wieder hoch   Er hatte starken Reflux. Es kam auch zu Magenblutungen, vermutlich durch starke Reizung, Druck und häufiges Schreien.   Trotz hochkalorischer Nahrung nahm er nicht zu. Deshalb bekam er eine JET-PEG-Sonde direkt in den Dünndarm. Das war viel besser als die Nasensonde und eine wichtige Entscheidung. Nach 1-2 Monaten hat sich der Dünndarmschenkel gelöst. Nachdem wir es bemerkt haben, kam er ca. 1 Monat später auf natürliche Weise wieder raus.  Nachdem er selbstständig angefangen hat sein Tagesbedarf selbstständig zu essen (war ein sehr schwerer Prozess), haben wir uns im Dysphagiezentrum Darmstadt vorgestellt. Wir bekamen grünes Licht zur PEG-Entfernung. Das war für uns unvorstellbar und ein unglaublich schönes Geschenk Gottes.    ⸻   Nervensystem & Verhalten   Er hatte:             •           muskuläre Hypotonie (sehr niedrige Muskelspannung)             •           extreme Unruhe             •           viele Schreiattacken             •           war kaum zu beruhigen   Rückblickend spielte wahrscheinlich auch ein Entzug von starken Schmerzmitteln (z.B. Fentanyl, Clonidin, von der Intensivzeit) eine Rolle. Auch das wurde langsam besser.   ⸻   Therapien, die wir zusätzlich gemacht haben   Neben der medizinischen Behandlung hatten wir:             •           Neurophysiologische Therapie             •           Physiotherapie             •           Australische regenerative Tiefenentspannungsmassage             •           Chiropraktik             •           Osteopathie   ⸻   Heute ist er:             •           altersgerecht in seiner Entwicklung             •           isst alle Konsistenzen             •           aktiv, aufmerksam und neugierig             •           hat vieles aufgeholt   ⸻   Unsere wichtigste Botschaft   Viele dieser Diagnosen klingen furchtbar. Und ja, es war die schlimmste Zeit unseres Lebens. Aber Kinder haben eine unglaubliche Kraft zur Erholung.   Wir glauben, Gott hat ein großes Wunder getan- wir sind dankbar für jeden einzelnen Fortschritt.   Wenn jemand sich austauschen möchte – schreibt uns gern. Niemand muss diesen Weg allein gehen. 💛 Wir haben ein Zeugnis auf Youtube veröffentlicht mit detaillierten Informationen: https://youtu.be/ChX21KpTwNM?si=GrWbc2vJ32wnKRSj