susafe
Nachtrag 13.08.2023: Ihr Lieben, ich wollte euch nochmal über den weiteren Verlauf der BNS Epilepsie informieren. Die Keppra Dosis wurde seit Beginn nicht mehr erhöht und unser Sohn ist noch immer anfallsfrei und hat ein sauberes EEG. Wir sind mit 32mg/kg gestartet und liegen aktuell bei 22mg/kg. Wir lassen das Medikament soweit rauswachsen bis es keine therapeutische Wirkung mehr hat, dafür müssen wir auf 19mg/kg - also nicht mehr ganz so weit :-) in der genetischen Untersuchung wurde eine Neurofibromatose Typ 1 gefunden, die allerdings nicht Auslöser für die BNS Epilepsie ist und bis jetzt auch keinerlei Symptome bei unserem Sohn hervorruft, sodass die Ärzte davon ausgehen, dass das so bleiben wird, da die meisten Kinder bereits innerhalb des ersten Lebensjahr Symptome entwickeln und unser Sohn in drei Wochen schon ein Jahr alt wird. Wir lassen also jetzt noch das Medikament „rauswachsen“ und werden es dann im Oktober sofern das EEG weiterhin sauber ist absetzen. Dann muss der kleine Mann noch sechs Monate ohne Medikament anfallsfrei sein und ein sauberes EEG haben damit er als geheilt gilt. Allen anderen Eltern und Kindern drücke ich weiterhin die Daumen und hoffe das eure Kinder ganz bald auch gesund sein werden!!!
Ich hab deinen ersten Beitrag nicht gelesen oder hab ihn nicht mehr im Kopf. Ich freue mich aber,das dein Kind anfallsfrei ist und ihr das Medikament langsam ausschleichen lassen könnt. Ich drücke die Daumen für die nächsten Monate und das es weiterhin so gut läuft wie bisher.
Toll, das freut mich :) ich hoffe das läuft bei uns ähnlich.