lillyfee0611
Hallo ihr lieben. Noch einmal wende ich mich an euch. Mein wundervoller sohn hat im August das Licht der Welt erblickt. Doch leider ist er wie ich an NF1 erkrankt. Bei ihm sind nur die Flecken vorhanden. Ich mach mir so große Vorwürfe warum wieso weshalb wir zwei es haben. Wenn man so im Internet liest steht nur schreckliches. Ich hab so angst das er kein schönes leben haben wird. Oder das ich dadurch ihn und meine anderen zwei nicht aufwachsen sehen kann und unterstützen. Die angst zerstört gerade mein Leben. Und keiner versteht meine Ängste. Vielleicht finde ich hier eine Mutti wo das Kind und sie betroffen ist. Im Internet steht was von krebs der selten ist und bei nf1 häufig da bekomm ich so Angst. Ich leide noch an einer ge. Angststörung.(Hab panische angst vor Krankheiten die gefährlich enden)momentan wieder sehr schlimm. Achja und wenn ich die flecken von mein sohn sehe fange ich immer an zu weinen. Da ich leider nicht weis wie sehr er leiden muss oder wie es sich bei ihn und mir weiter entwickelt. Ich hoffe echt jemand hier zu finden. Ich hoffe icz bin hier nochmal richtig weis nicht so richtig weiter fühl mich allein gelassen.
Wurde es denn schon diagnostiziert oder siehst du nur die Flecken?. Und wenn' wird dich doch der Arzt aufgeklärt haben? Googeln sollte man tunlichst unterlassen, denn selbstverständlich sind da nur die negativen Dinge zu finden, wer schreibt schon positives bei Krankheiten ins Netz?
Im Internet stehen aber nicht nur schreckliche Dinge. Wiki sagt die Lebenserwartung sei in de meisten Fällen normal und das wäre was mein Plan wäre und woran ich denken wollen würde. Ich denke das hängt mit der Angststörung zusammen. Diese anzugehen ist wichtig... Verlauf nicht vorhersehbar aber durch die Angst kann es auch mit gutem Verlauf kein schönes Leben werden. Ich würde mir ein Forum oder Selbsthilfegruppe suchen um mich auszutauschen und aufzumuntern.
Ja komm in das forum nicht rein. Und Selbsthilfe gruppe brauch ich jemand wo auch ein Kind betroffen ist. Die gr. Angst ist der böse nervenscheidtumor. Zum Arzt müssen wir erst im dezember. Ja von kia wurde es bestätigt
Dann bitte deinen Arzt um Adressen für Selbsthilfegruppen wo Betroffene sind, so wird das nichts du verlierst dich in einer Angst die vielleicht nie eintrifft, das ist doch nicht der Sinn der Sache... Alles liebe euch beiden
Nervenscheidentumor sporadisch oder (seltener) auch im Zusammenhang mit genetischen Erkrankungen wie der Neurofibromatose Typ 1 DAS ist, was ich ergoogle. Du solltest wirklich aufhören mit der Negativgoogelei. Die tut nichts für dich, nichts gegen die Angst und schon gar nichts Gutes für euer Leben.
Ich selber bin zwar gesund, aber mein Mann hatte eine schwere Form von Darm Krebs ( seine Mutter und Schwester sind daran gestorben ) er konnte früh genug operiert werden ( Dickdarm komplett entfernt), es besteht eine 50 Prozent Wahrscheinlichkeit das er es an unsere Kinder vererbt ( wobei die nur auf dem Papier so ist, seine Mutter hat es all ihren Kindern vererbt) , ich kann deine Angst also etwas verstehen. Aber es hilft weder dir noch deinem Kind wenn du dich in deiner Angst verlierst. Such dir eine Selbsthilfegruppe, geh zum Arzt und sieh zu das du Gewissheit bekommst. Alles Liebe
Siehst du . Bei Nf1 und die Heilung ist sehr schlecht. Und das macht einen angst gerade wenn man 3 Kinder hat. Und ein kleines baby was auch betroffen ist.
Naja, bei der Krebserkrankung die mein Mann hat war die Lebenserwartung vor ein Paar Jahren auch noch nicht so hoch, seine Mama ist 39 geworden, seine Schwester keine 25. Er war früh genug beim Arzt hat sich über 1m Darm entfernen lassen, sein Glück war das es der Dickdarm war, wäre es der Dünndarm müsste er jeden Tag Infusionen bekommen sein leben lang. Bei seinem jüngeren Bruder steht jetzt die op an, er hat auch Glück wieder der Dickdarm. Seine Schwester ist jammervoll gestorben, 2004 mit Metastasen in der Lunge und im Hirn. Angst bringt nix, Angst lähmt nur und du wusstest das du es vererben kannst, mein Mann und ich haben lange drüber nachgedacht ob wir das unseren Kindern zumuten können. Wir sind überzeugt das dass leben auch dann lebenswert ist unsere Kinder müssen hält öfter zum Arzt. Lg