Masupila0912
Hallo zusammen, es lässt mir keine Ruhe als ungeduldiger Mensch.. Bei unserem Baby (3,5 Monate alt) war der Wert vom alternativen komplementweg auffällig, dieser Betrug nur 6% von 100%, aufgefallen ist das, weil wir über 6 Wochen im Krankenhaus waren, er hat auch durchgehend Antibiotikum bekommen und das die höchstdosis vom möglichen.
Ich weiß nicht ob sich jemand damit auskennt, ich weiß dass ich mich dennoch gedulden muss und die Ergebnisse erfahre, aber wie hoch die chance, das ein Test so doll falsch ausfällt? Man sagte uns zwar, dass es sein KANN, das solch ein Ergebnis auch mal nicht so ist, wie das Endergebnis, aber heißt dass das auch diese 6% trotzdem 100% sein können?
Das ist eine ziemlich blöde Frage, ich weiß 
aber mir würde es im Augenblick sogar besser gehen wenn man mir einfach sagt dass das unwahrscheinlich ist, besser wäre es natürlich anders rum.
Wer hat vielleicht schon ähnliches erlebt?
Danke schonmal und steinigt mich bitte nicht 
Einen schönen Restlichen ersten Advent.
Das tut mir sehr leid. Hoffentlich habt ihr bald Gewissheit und dann die Kraft schnell damit umzugehen. Alles Gute!
Dankeschön .. Die Ungewissheit ist echt dass schlimmste, ich hoffe wenn dann einfach nur, dass er sowas nie wieder durchmachen muss.
Vielleicht ist meine Antwort nicht wie du sie erhoffst. Unser Kind hat eine passagere hypogammaglobulinämie (hoffe das ist richtig geschrieben). Das heißt , sobald der nestschutz weg War sind seine werte (Igg iga und CD3 (Lymphozyten)) immer weiter abgesunken. Wir sind in einer immun defekt Ambulanz in Behandlung. Er hatte 2 sepsitiden und hat als Dauer Prophylaxe Antibiotika bekommen und Infusionen mit Antikörpern (aus Blut Plasma gewonnen). Bei jedem Infekt und jeder Auffälligkeit mussten wir in die Notaufnahme. Jetzt ist er fast 14 minate alt und es stand der gen Test bevor (es gibt ca 400 gen Mutationen , die sowas hervorrufen können). Es gibt sehr viele Varianten von immun defekten. Die Behandlung ist immer davon abhängig wie schlimm es eben ist. Unserer hat beispielsweise die Infusionen gut vertragen und die Antikörper nur langsam abgebaut. Andere Kinder bauen die so schnell ab dass stammzellen transplantiert werden müssen. Auf jeden Fall wurden vermutlich bis zu 50 Blut abnahmen in den letzten Monaten gemacht und glücklicherweise an dem tag als der gen Test anstand , kam raus dass er zum ersten mal selbst igg gebildet hat. Aus dem Grund ist nun bei ihm ein passager er defekt verantwortlich , das heißt , er bildet selbst igg und iga , aber halt eben "zu spät". Wir sind noch weiter in Behandlung und es stehen noch Tests an. Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen dass es viel länger gedauert hatte als wir ursprünglich dachten. Seid ihr in einer speziellen Ambulanz? Wor haben uns weitere 2 Meinungen eingeholt und bei reha Kids online Kontakte zu ähnlichen Fällen hergestellt. Alles Gute