BrombeerBaby
Hallo, Mama und ich überlegen grad für ein Geschenk. Mein Vater hat ALS. Er ist 24Std. mit CPAP beatmet. Er hat ansonsten noch Blasenkrebs und Diabetes Typ II. Als er erkrankte hat er sehr viel abgenommen (Verlust der Muskeln). Sein Diabetes war immer diätetisch eingestellt. Da er sich aber nun nicht mehr bewegen kann, schießt sein BZ immer in die Höhe. Er nascht sehr sehr gerne. Mama hat aber Angst, dass er bald nicht mehr in den Rollstuhl passt. (Bisher hatten wir ihm oft Pralinen oder so geschenkt) Er kann eigentlich nichts mehr. Für einen kurzen Moment kann er den Kopf anders neigen. Ansonsten kann er noch essen, TV gucken, natürlich Musik hören und sprechen, aber das strengt ihn sehr an. TV und Essen sind die Dinge, die er aktuell noch gerne macht. Einerseits finde ich, dass man einen sterbenden ruhig mit gutem Essen verwöhnen kann. Anderseits ist das mit dem Diabetes natürlich sehr ungünstig. Fürs TV hat er so eine Soundbox. Zum Geburtstag hatte ich ihm letztens ein Kopfkissen mit einem Foto der Enkelkinder geschenkt. Aber jetzt hab ich iwie keine Idee mehr. Ich dachte eben an eine Alexa? Dann könnte er zumindest noch ein wenig "selbst bestimmen". Je nachdem wie gut Alexa hört. Wie installiere ich die? Übers Wlan? Glaubt ihr das wäre eine gute Idee? Oder hat jemand andere Vorschläge? Meine Mutter mag all sowas nicht. Soundboxen...Alexa kennt sie sicher nicht mal. Aber sie würde es akzeptieren. Vllt fällt euch ja etwas schönes ein. Danke :)
Ich hab damals meinen Vater eine Hörbuch CD geschenkt damit er mal was anderes hat. Er hatte auch ALS. Audible Abo oder einen Ausflug zur Eisrevue oder zur Ausstellung, wenn das möglich ist. Kann er denn sprechen mit CPAP für die Alexa? Das müsste deine mutter auch übernehmen.
Mein Vater ist irgendwie gar nicht der Hörbuch-Typ. Höchstens etwas witziges. Quasi von einem guten Comedian. Ich glaub sowas könnte echt gut klappen. Danke ! Puuuh. Also er kann noch deutlich sprechen. Man versteht ihn auch gut. Er spricht allerdings unter der Cpap Maske, ob die Alexa das versteht...? Aber meine Mama würde dann sicher auch nach dem Wetter fragen. Solang sie keine Knöpfe drücken muss, ist sie glücklich
Bestimmt. Meine Alexa hat sogar meinen Sohn ab etwa 1,5 Jahren verstanden und deutlich war es sicher nicht immer,grammatikalisch eher unterirdisch natürlich. Ich würde sagen dass das gehen könnte. Lg September
Achja, das mit deinem Vater tut mir leid. Eine furchtbare Krankheit :(
Danke für deinen Beitrag September. Wenn es nicht geht, muss Mama es halt übernehmen. Vielleicht erleichtert es ihr ja auch einiges. Welche Alexa braucht man denn für den Anfang? Es gibt ja Dots...Plus...ich hab keine Ahnung. Ist die Installation schwer? Bei sowas bin ich ein bisschen grenzdebil :)
Tut mir leid wenn ich erst jetzt antworte. Angeschlossen hat es damals mein Neffe, aber ich glaube es war sehr einfach. Vielleicht schaust du bei Youtube, da findest du sicher etwas. Lg September
Ich bin ja grundsätzlich gegen Alexa und Co. , ABER unter diesen Umständen bin ich dafür. Es gibt ihm ein gewisses Maß an Selbstbestimmung und Eigenständigkeit zurück. Wie man die installiert kann ich dir allerdings nicht sagen. Aber das wird sicherlich problemlos übers W-LAN gehen. Alles Gute für euch und deinen Papa! ALS ist fies......ich hab vor Jahren jemanden an diese Krankheit verloren. Ich wünsche euch und deinem Papa weiter viel Kraft und ein schönes Weihnachtsfest!
Danke dir ! Ja, es ist wirklich eine furchtbare Krankheit :( Ich forsche mal weiter. Irgendwer kann mir sicher die Alexa erklären :)
Erstmal tut es mir leid das dein Vater so schwer krank ist. Aber ganz ehrlich, ich würde ihm was süßes dazu holen ( die Alexa find ich gut) Es ist vielleicht sein letztes Weihnachten, da hätte er meiner Meinung das Recht auf das was ihm schmeckt. Es gibt auch Rollstühle extra breit
Danke dir. Ja, vielleicht hol ich dann Pralinen dazu. Das Problem ist: Auf seinen jetztigen Rollstuhl mussten wir 10 Monate warten. Die Krankenkasse hatte ihn immer abgelehnt, weil zu teuer. Er hatte mehrere Gutachten von Ärzten. Trotzdem lehnten sie es ab. Er hat auch mehrmals einen Dekubitus gehabt. Er bekam den Rollstuhl dann erst als jemand verstarb, der den Rollstuhl schon hatte... Meine Angst wäre, wenn er nicht mehr reinpasst, dass es wieder solange dauert bis er einen bekommt
Es tut mir sehr leid für euch mit der Krankheit. Meine Mutter ist letztes Jahr an ALS gestorben. Wie unterschiedlich die Krankheit verläuft, sie ist recht schnell verstummt, dabei hatte sie noch so viel zu sagen. Alexa kannst du ganz einfach über wlan einrichten. Di musst dir die Alexa App Downloaden und dann sind alle Schritte erklärt. Vielleicht holt ihr auch diese Alexa Glühbrinen, dann kann er selbstständig Licht an und aus machen. Vielleicht holt ihr euch die Echo dort, dann kann er euch auch anrufen. Ansonsten wäre zusätzlich vielleicht ein Bilderrahmen etwa, wo die Fotos sich selbstständig abwechseln. Alles Gute euch Ps es gibt auch noch den Wünschewagen, um einen letzten großen Wunsch zu erfüllen. Vielleicht will er noch mal nach Hause oder das Meer sehen, Füße in den Sand , so etwas machen Sie möglich Viele Grüße
Seid ihr in einer ALS Ambulanz?
Ich muss dir sagen, ich hab da bei meinem Vater damals keinen Benefit gesehen. Immer zu messen, wie schlecht es jetzt geworden ist. Das hatte ja keine Konsequenz, das wir nachher nur noch zum Hausarzt gegangen sind. Ich weiß ,ich war gar nicht gefragt
Nein. Meine Eltern fahren nur regelmäßig nach Essen in die Klinik für die Kontrollen. Das mit dem letzten Wunsch klingt gut. Ich wüsste gerade gar nicht was sein letzter Eunsch wäre
https://wuenschewagen.de/rhein-ruhr https://www.krupp-krankenhaus.de/neurologie/leistungsspektrum/amyotrophe-lateralsklerose-als-mit-ambulanz.html Vielleicht ist das etwas für euch Die Ambulanz war uns wichtig. Meine Mutter hat als "Studienobjekt" teilgenommen. So kam ihr und uns für die Pflege auch Geld zugute , da wurden auch Rollstühle übernommen. Auch um die Krankheit weiter zu erforschen. Alles Gute
Bitte nicht falsch verstehen aber wenn man so krank ist, sind materielle Güter nicht mehr wichtig Wichtig ist Zeit, Zeit mit der Familie und deren Zuwendung. Ich würde jedem Familienmitglied die Aufgabe geben , an deinen papa eine persönliche Botschaft schriftlich festzuhalten, gern auch mehrere und eventuell ein Bild dazu ( sei es Foto oder gemalt) Das ganze dann in Briefumschläge und sn einer schnurr befestigen , die er im Zimmer aufhängt. Er kann dann wahlweise von deiner mama die Briefe oeffnen und vorlesen lassen. Wie gesagt, vielleicht eine doofe Idee aber irgendwie denke ich, das MIR das gefallen wuerde
Ich finde die Idee mit der Alexa sehr gut. Ein bisschen selber bestimmen und nicht dauernd bitten müssen findet er bestimmt gut. So weit ich es weiß ist das einrichten im WLAN wirklich nicht schwierig. Ansonsten gibt es bestimmt einen fähigen Teenager in der Nachbarschaft oder der Familie der so etwas kann.