Nastja1993
Hallo Ihr Lieben, Meine kleine Maus ist in der 29 ssw zur Welt gekommen sie wurde nach 3 Tagen operiert weil sie ständig gespuckt hat und kein stuhlgang hatte. Bei der op wurde festgestellt das anscheinend in der schwangerschaft der darm geplatzt ist und ein Großteil ihres dünndarms abgestorben war. Jetzt hat sie nur noch 25 cm dünndarm und 2 künstliche darmausgänge.nach der OP wurde langsam mit 1ml muttermilch sondiert und sie hatte schon 17 ml bekommen, die dann wieder reduziert worden ist da der stuhlgang zu flüssig wurde der in dem beutel landete. Momentan bekommt sie 14 ml muttermilch und zusätzlich eine infusion mit den nötigen vitaminen.Hat jemand Erfahrung damit und kann uns weiterhelfen was auf uns zu kommen wird und ob jemand eine zusätzliche Ernährung und vitamine benötigt hat ? Vielen Dank schon mal für eure Antworten
Ich weiß es leider nicht, aber wünsche euch alles Gute, Kraft und Geduld.
Vielen Dank
Alles gute für Euch. Mein Neffe kam in der 28. Woche zur Welt, auch ihm musste ein gutes Stück Darm damals entfernt werden. Er hat ab und an immer noch (leichtere)Probleme, aber ansonsten ist er fit und gesund. er ist jetzt 31 Jahre.
Es gibt hier auch das Frühchen - Forum. Etwas weiter unten. Stell deinen Text da am besten nochmal ein. Da lesen zumeist die Frühcheneltern. Ich wünsche euch Alles Gute!
Ach das hatte ich gar nicht gesehen. Das werde ich machen Vielen Dank
Ich habe Kinderkrankenschwester gelernt und in einem Krankenhaus gearbeitet, in dem wir einen Jungen mit Kurzdarmsyndrom nach einer Darmtransplantation, die in Groß Britannien gemacht wurde behandelt haben.
Ich weiß noch, dass es ein sehr langer Weg für die Eltern und ihren Sohn war. Bei Ihnen war aber vor allem auch die Transplantation und die damit einhergehende Therapie mit Immunsupressiva schwerpunktmäßig das schwierige.
Ich habe nochmal eine Seite rausgesucht, auf der einiges zusammengefasst ist. Ist natürlich etwas medizinisch, aber vielleicht hilft es nochmal weiter:
https://www.springermedizin.de/emedpedia/kinderchirurgie/kurzdarmsyndrom-bei-kindern?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-53390-1_50
Ganz allgemein kommt es aber auch immer darauf an, wieviel Darm tatsächlich entfernt werden musste und wieviel der Rest noch ausgleichen kann mit der Nährstoffaufnahme. Da ist jeder Fall individuell auch etwas unterschiedlich.
Ich denke das wird sich erst mit der Zeit zeigen, wie es sich entwickelt und was für Maßnahmen dann langfristig notwendig sind.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles alles Gute und ganz viel Kraft! 
Ich hoffe ihr findet noch jemanden mit dem ihr Euch austauschen könnt. Evtl gibt es auch Selbsthilfegruppen zu dem Thema? Austausch ist immer gut und wichtig.
Vielen Dank für die Informationen.