Alessia200486
Hallo ihr lieben. Ich bin dringend auf der Suche nach Ratschlägen und Ideen für folgende Herausforderung mit meinem Zwillingskind. Ich habe hier schon mal unter dem Beitrag „starke trinkunlust“ mein „leid“ geklagt. Nun kommt eine weitere Schwierigkeiten zu. Mein Sohn hat Nachdem er absolut das Trinken verweigert hat nun nach 22 Lebenswochen nach Gewichtsverlust und starken Schreikrämpfen eine PEJ Sonde bekommen. Für diejenigen unter euch die das nicht kennen. Es ist eine Sonde die in den Magen geht und gleichzeitig in den Dünndarm, weil bei meinem Sohn festgestellt wurde das er einen starken Reflux hat und somit keine Flüssigkeit oral aufnehmen kann ohne dass sie gleich wieder nach oben weg schießt. Es war sehr schmerzlich diesen Entschluss zu fassen, aber er muss ja irgendwie ernährt werden. Jetzt haben wir eine Pumpe und einen Rucksack und müssen ihn im Moment 21 Stunden dauer sondieren mit 3 Stunden Pause. Die Ärzte und Schwestern im Krankenhaus meinten, dass nun endlich wieder etwas Alltag und Erleichterung in unser Leben kommen würde aber damit weit gefehlt. Mein Sohn schreit und spuckt permanent, zwar keine Nahrung mehr, dafür sehr viel Schleim und Magensaft. Was das Schlafen anbelangt Sind wir mittlerweile richtig verzweifelt und ratlos. Mein Sohn ist im Wachzustand ein ganz liebes und süßes Baby, das allerdings sehr hypoton ist und schlapp, bedingt durch das viele schreien und spucken im Schlaf. Und zwar haben die Ärzte keinerlei Erklärung für sein Verhalten und vermuten jetzt eine Nervenerkrankung oder einen Gendefekt, deswegen mussten mein Mann und ich jetzt Blutspenden und meinem Sohn wurde auch Blut entnommen, weil sie sich sein Verhalten nicht erklären können. Und zwar ist es so: mein Sohn schläft ein und nach circa 15-25 Minuten fängt er im Schlaf an zu schreien. Er biegt sich stark durch Und reißt panisch den Kopf hin und her. Dabei schwitzt er unglaublich und das geht so lange bis er aufwacht und er bricht. Egal was wir versuchen, ob es auf den Arm nehmen ist oder herum tragen oder wiegen oder Musik anmachen oder Licht anmachen oder singen oder reden oder streicheln oder ausziehen oder pfeifen…. Er ist einfach nicht wach zu bekommen! Er schreit und schreit und schreit, schläft dann wieder 2-3 Minuten ein und dann geht der ganze Spuk von vorne los, so lange bis er aufwacht und dann spuckt. Mittlerweile schlafen Wir seit zehn Wochen getrennt, weil er ständig seine Schwester war schreit. Wir gehen mittlerweile auf dem Zahnfleisch weil das einzige was ihm hilft ist wenn man ihm dem Schnulli gibt. Aber auch das nur für 2-3 Minuten. Es ist nicht mehr auszuhalten!, Keiner von uns schläft mehr am aller wenigsten der kleine. Und dabei wäre für seine Entwicklung wichtig dass er genügend Kraft bekommt, was ihm aber dann im Wachzustand fehlt. Dann liegt er nur da und bewegt sich kaum. Die Ärzte schmeißen uns an den Kopf, dass er kaum Reflexe hat, kaum sich bewegt, sein Köpfchen immer noch nicht halten kann obwohl er am 23.08.19 (ET wäre 13.09.19 gewesen) und nicht kommuniziert. Aber wie denn auch, wenn er total schlapp und fertig ist durch das schreien und durch das Erbrechen. Faszinierend ist auch, dass er all die Dinge, die die Ärzte an ihm bemängeln im Schlafzustand kann. Wenn er sich aufregt, kann er sowohl Arme und Beine bewegen als auch sein Köpfchen halten als auch seinen Mund bewegen und Laute von sich geben, die nichts mit schreien und weinen zu tun haben. Sämtliche Untersuchungen bisher, sowohl das MRT als auch das EEG und die Gehirn Wasser Untersuchung, die Bronchoskopie, die Magenspiegelung und seine Verdauung beziehungsweise sein Stuhlgang sind völlig unauffällig und in Ordnung. Wenn jemand von euch uns irgendwie helfen kann, sei es bezüglich der Schlafprobleme oder wie man ganz schnell von so einer Sonde wieder weg kommen kann und das Kind zum Essen animieren kann, wir sind für alles dankbar! Bisher Haben wir sechs verschiedene Ärzte, elf Wochen Krankenhausaufenthalt, drei verschiedene Osteopathen und einen Heilpraktiker hinter uns. Bitte helft uns! Meine Tochter ist völlig gesund und ihrer Zeit laut Ärzten ziemlich voraus. Bitte helft unserem kleinen Knopf! Der arme ist fertig mit der Welt.
Hallo, Ich kann dir nicht helfen, aber vielleicht bringt ein Schlaf Coaching was. Es ist ja ein ganz besonderer Junge und ich wünsche euch viel Kraft.
Hallo Alessia200486, mir ist besonders aufgefallen: ".. Die Ärzte schmeißen uns an den Kopf, dass er kaum Reflexe hat, kaum sich bewegt, .........." Das ist aber wirklich nicht einfühlsam!? Ihr seid doch auch nur Menschen. Ich selbst muss nun leider gestehen, dass ich mit Eurem Problem überfordert bin. Ich kann mich nur an Berichte meiner Mutter erinnern, dass ich als Kleinkind nichts bei mir behalten konnte. Ein Arzt soll rohe Eier empfohlen haben. die sollen bei dem Magen-Darm Katarrh damals geholfen haben. Das ist aber schon über 70 Jahre her. Ich weiß nicht, ob das ein guter Rat sein kann. Ich kann Euch nur Kraft und Menschen mit Mitgefühl wünschen.
Hallo Alessia, habt ihr schon mal versucht ihn fürs schlafen zu pucken? Meinen beiden hat das immer geholfen. Unsere Tochter musste ich auch immer ganz fest halten und dann etwas doller schaukeln, sie brauchte die extreme Enge und starke Reize von aussen. Mir wurde oft gesagt, ich soll vorsichtiger sein, aber je doller der Kinderwagen über Steine gehüpft ist, umso wohler fühlte sich die Kleine. Mittlerweile ist sie 1,5 Jahre und braucht das nicht mehr, ist ein aufgewecktes sehr gut entwickeltes kleines Mädchen. Ich wünsche euch viel Kraft und dass ihr bald etwas mehr Ruhe in den Alltag bekommt. Die Sonde werdet ihr wohl leider erst wieder los, wenn der Kleine zur Ruhe kommt und dann wird es ein langer harter Weg werden. Kenne das von den ganzen herzkranken Kindern, die wir aufgrund der Erkrankung unseres Sohnes kennen gelernt haben. Es gibt spezielle Kliniken, die dann Sondenentwöhnung machen.
Hey, Ich kann euch leider auch nicht helfen. Drücke euch aber fest die Daumen, dass ihr das in den Griff bekommt!
Hallo Alessia200486, ich habe auch Zwillinge die mittlerweile 2 Jahre alt sind. Mein Sohn war auch ein Schreikind. Hatten ähnliches Problem wie ihr. Allerdings hat sich dann rausgestellt dass er gezahnt hat. Mit 5 Monaten kam die Spitze vom ersten Zahn raus. Da er ein Frühchen war, war er korrigiert 3 Monate alt als der Zahn kam. Taste doch mal seinen Unterkiefer ab vielleicht spürst du da schon was?! Er hatte damals kein Appetit, konnte auch nicht richtig saugen weil er Schmerzen hatte. Schlafen ging ohne hin nicht. Wir hatten Nachts vielleicht insgesamt 2 Stunden Schlaf. Geholfen hat um ehrlich zu sein nichts. Hab ihm zwischendurch Wenn's garnicht mehr ging paracetamol Zäpfchen gegeben. Das hilft ein wenig. Achte dann bitte noch drauf ob er vielleicht zu warm eingepackt ist. Reflux ist echt blöd, das hatte meine Tochter. Das geht mit der Zeit weg. Gib ihm lieber weniger von der Menge, dafür öfter. Vielleicht hilft es. Was das schlafen angeht, wenn er anfängt zu schreien, leg ihn auf dein Bett, Winkel ihm die Beine an und mach im Uhrzeigersinn kreisende Bewegungen. Aber wirklich so das seine Knie fast seinen Bauch berühren. Das hat uns sehr geholfen damals. Durch den Reflux hat er bestimmt auch Blähungen. Probiers doch einfach. Was die Reflexe angehen, lass dich nicht verrückt machen. Dein kleiner ist sehr müde und erschöpft. Wir als Erwachsene haben manchmal das Gefühl das wir unseren Kopf aus lauter Müdigkeit nicht heben können. Sobald es ihm besser geht, wird er fit und munter sein. Fühl dich gedrückt und halte durch. Es wird wieder! Alles gute.
Hallo Alessia, Frage bitte mal bei Rehakids um Rat. Dort findest du eher betroffene Eltern. Liebe Grüße
Wirklich helfen kann ich nicht, aber meine Gedanken schreiben. Wenn der Kleine kaum Schlaf bekommt, dann ist es verständlich, dass er tagsüber schlapp ist. Kennen wir doch auch von uns. Er kann sein Köpfchen halten und Arme und Beine bewegen, wenn er sich aufregt, das ist für mich ein gutes Zeichen. Der Kleine hat es sehr schwer, Reflux, Sonde,... Er braucht Zeit. Weiterhin eure Liebe und Zuneigung. Sicher habt ihr schon versucht mit dem Kleinen im Arm, im sitzen zu schlafen. Also dass du dich ins Bett setzt, Beine ausgestreckt und der Kleine auf dir halb sitzt halb liegt. Eine Weile konnte unser schwer kranker Sohn nur so schlafen. Könnt ihr euch abwechseln mit dem Kleinen? Damit der andere Schlaf bekommt? Gibt es Großeltern oder andere Menschen, die euch unterstützen können?
Hallo, Fühl dich erstmal umarmt. So eine Situation zerrt furchtbar an den Nerven und irgendwann ist man nur noch müde und verzweifelt. Habt ihr das Gefühl er hat zu viel Magensaft? Ich arbeite in der Palliativpflege ( das ist es bei euch natürlich nicht) aber ich habe mal ein Mädchen begleitet die auf oft viel Magensaft erbrochen hat. Auch sie hatte eine PEJ und wurde ausschließlich über den J-Schenkel ernährt. Natürlich war ihre Situation eine ganz andere aber trotzdem weckt deine Beschreibung Erinnerungen. Sie wurde auch immer sehr unruhig wenn sie Zuviel Magensaft hatte. Die Unruhe Zustände steigerten immer weiter bis hin zum erbrechen. Wir haben dann über den G-Schenkel Magensaft aspiriert. Danach ging es ihr oft besser. Vllt. Versucht ihr das mal in Absprache mit den Ärzten? Liebe Grüße und alles Gute!