Isii
Hallo zusammen, jemand hier, der die Diagnose Biotinidasemangel vom Neugeborenenscreening erhalten hat? Unsere Tochter ist am 22.10. geboren und wurde vorerst positiv auf Biotinidasemangel getestet. Aktuell warten wir auf das Blutergwbnis ab, welches in Heidelberg untersucht wird. Unsere Ärztin hat uns stark ans Herz gelegt, dass wir mit der Gabe von 10mg Biotin anfangen sollen. Die Gabe der Tablette ist eine reinste Katastrophe für uns. Wir haben sie in die wangentasche gelegt, dort löst sie sich nicht auf, dann spuckt sie die auch wieder aus. Auflösen geht, aber sie nimmt das dann auch nicht, außer den erstens Schluck. Wir sind wirklich ratlos. Zudem kommt hinzu, dass sie bei jedem Stillgang jede Menge Luft zieht. Hat jemand die selben Erfahrungen machen müssen?
Hallo, mit der Diagnose kenne ich mich nicht aus, aber zur Tablettengabe habe ich einen Tipp für euch: Löst die Tablette in so wenig Wasser auf wie möglich. Manchmal reichen schon ein oder zwei Tropfen Wasser, gerade so viel, dass es leicht flüssig ist. Das gebt ihr das in den Mund (manche schwören auf kleine Spritze, ich nutze lieber einen kleinen Plastiklöffel, da müsst ihr ausprobieren, was euch eher zusagt). Wenn die Lösung im Mund ist, müsst ihr eurer Tochter herzhaft ins Gesicht pusten. Das löst den Schluckreflex aus, ist aber ganz harmlos. Alles Gute für euch. Viele Grüße
Für das Vorgehen bin ich auch, ich würde aber eher ein paar Tropfen Muttermilch ausstreichen und die Tablette darin auflösen. Meine hat dann anfangs die Vitamin D Tabletten besser toleriert, bis wir die Tropfen vom KiA bekommen haben. Ich kenne diesen Mangel zwar nicht, bin aber nicht sicher ob ich meinem Kind etwas geben würde, bis das Labor diesen abschließend bestätigt hat. So lange kann das doch nicht dauern, oder?
Habe es auch so gemacht bissi mumi Tabletten aufgelöst bis die Erlösung vom Kia in Form der Tropfen kam schmecken nach orange und er liebt sie bis heute 
Ruf doch morgen mal beim Kia an und frag ob es auch Tropfen gibt.
Tatsächlich ist bitotin absolut unschädlich, man kann es nicht überdosieren. Aber wenn das Kind einen starken Mangel hat, ist es unglaublich wichtig sofort (!) mit der gabe zu beginnen. Mein Sohn hat die gleiche Stoffwechselerkrankung und da zählt tatsächlich jeder Tag.
Ich kenne diesen Mangel zwar nicht, aber zur Einnahme von Medikamenten würde ich eine kleine Spritze nehmen und die aufgelöste Tablette als Flüssigkeit weit hinten in den Rachen spritzen. Dadurch wird schon der Schluckreflex ausgelöst und das hat bei uns bei allem einwandfrei funtioniert, wenn es nötig war. Alles Gute!
Die Diagnose kenn ich nicht, wundere mich einerseits, dass Ihr die Tabletten ohne endgültige Diagnose geben sollt, andererseits weiß ich, dass Ärzte bei den Allerkleinsten immer sehr sehr schnell handeln, auch ohne endgültige Resultate - selbstverständlich nur, wenn es unabhängig von den Werten problemlos und nicht schädlich ist, einfach, um keine kostbare Zeit zu vertrödeln.
Wenn Du stillst - mit n paar Tropfen Muttermilch versuchen, ansonsten weiterhin mit wenigen Wassertropfen und durchhalten bzw hartnäckig bleiben.
Wenn sie Fläschchen bekommt, die aufgelöste Tablette in den abgeschraubten Fläschchen Nucki geben, über sie halten und leer saugen lassen.
Alles Gute 
Hallo
, ich weiß dein Beitrag ist schon etwas älter, aber ich dachte ich antworte trotzdem in der Hoffnung, dass du es liest.
Mein Sohn ist am 17.04.2021 geboren und wir hatten ebenfalls ein auffälliges Screening Ergebnis und die weiteren Untersuchungen inkl Gen test bestätigten, dass mein Sohn einen biotinidasemangel hat. Hat sich eure diagnose bestätigt ? Wieviel restfunktion hat dein baby ?
Ich finde es grade echt erstaunlich jemanden gefunden zu haben, bei dem das Kind die gleiche Diagnose bekommen hat. Nichtmal die Ärzte in der Uni Klinik in der Marlon geboren ist, wussten so richtig was das jetzt bedeutet und was zu tun ist. Zum Glück haben wir einen guten Arzt in Hamburg gefunden 
Ich hoffe ihr bekommt das mit der biotingabe mittlerweile hin? Ich mache es so, dass ich eine 1ml totraumspritze nehme, diese öffne, die Tablette halbieren und in die spritze stecke. Nun spritze wieder zu, den kolben so weit reindrücken wie es geht und dann zieh ich ein bisschen Wasser auf. Luft aus der spritze rausdrücken, dann Finger auf die spritze und ein paar mal den kolben ziehen, dadurch löst sich die Tablette sofort auf und ich spritze es Marlon abends in den Mund wenn er schläft, er bekommt es garnicht mit 
Ganz liebe Grüße
Jenny und Marlon
Hall Jenny, wir hatten schon ganz vergessen dass wir hier einen Beitrag geschrieben hatten. Wir haben die endgültige Diagnose bekommen und sie bestätigt den damaligen Verdacht. Die Vergabe der Tablette ist bei uns zu einem Highlight geworden und unsere Tochter hat richtig Spaß daran. Ich Mörser die Tablette, gebe sie in eine kleine Kappe und Kippe soviel Wasser auf, dass aus der Tablette eine Paste wird. Diese gebe ich ihr dann mit dem kleinen Finger. Die Restmenge in der Kappe Schützenhilfe mit Wasser auf , verrühre alles und dann trinkt sie den Rest aus. Das macht sie schon richtig gut und hat auch Riesen Spaß an der Prozedur :). Wir haben tatsächlich richtig Glück mit unserer Ärztin die zum einen wirklich top ist und zum anderen nur knappe 10km entfernt ist. Wir hatten auch bereits die erste Untersuchung in Bezug auf die Entwicklung. Es ist alles super. :) Es gibt auf Facebook eine Gruppe die sich „Biotinidasemangel Deutschland“ nennt. Dort haben wir uns damals sehr gut aufgehoben gefühlt. Wir hoffen das bei euch auch alles in Ordnung ist :) liebe Grüße aus Mecklenburg Vorpommern :)