emma_roma_und_lars
hi ihr, entschuldig von vornhinein mein komplettes kleinschreiben. ich, wir suchen einfach weitere erfahrungswerte anderer eltern die uns ein wenig weiterhelfen können. folgendes ist in den letzten 8 monaten passiert: unsere kleine emma (9 monate alt) ist das erste mal anfang mai, direkt nach der ersten vollimpfung nach einem mittagsschläfchen bewusslos geworden. ich, also der papa war mit der kleinen die treppe hinunter gegangen, wo mir schon ein seltsames geräusch aufgefallen war. daraufhin hatte sie sich leicht bist mittelmäßig übergeben. ich habe mir im erstem moment, nichts dabei gedacht. nachdem vorfall bin ich sofort in das kinderzimmer wo ich sie säubern und wickeln wollte. meine frau kam dazu. während ich die kleine gewickelt hatte, prüfte meine frau die temperatur. in diesem moment bekam die kleine maus sofort arg flüssigen stuhlgang und wurde sofort darauf extrem blass und glasig. die lippen sind total blau geworden und sie wurde bewusstlos. sie hörte auf zu atmen und ihr körper sackte komplett ein. meine frau (krankenschwester) reagierte geistesgegenwärtig und holte sie zurück. bis der notarzt eingetroffen war, ist emma schon wieder bei bewusstsein gewesen und sie erholte sich sehr sehr schnell von dem vorfall. im krankenhause checkten sie die kleine von kopf bis fuss. keine auffäligkeiten im ekg, eeg, sowie in blut etc pp. wir wurden mit der diagnose ALTE nachhause geschickt. der 2 vorfall war am 25.09. und war ähnlich. die kleine verfiel wieder in diesen zustand nach mehrmaligen schwallartigem übergeben. sie wurde extrem weiß, bekam blaue lippen und verlor das bewusstsein. aber sie atmetet und musste nicht beatmet werden. sie kam auch wieder zu sich, bevor der notarzt eingetroffen ist. nach erläuterung des vorfalls meinte der notarzt das sie nicht mit ins krankenhaus muss, da sie seitdem ersten vorfall ein homemonitoring (überwachung herffrequenz sowie atmung) besitzt und über diesen von uns selbst überwacht werden kann. der letzte und aktuelle vorfall unterscheidet sich von den ersten beiden situationen. ich (papa) war 2-3 stunden mit der kleinen spazieren. sie schlief gut. es war kalt aber es wurde im laufe des vormittags wärmer. so das sie evtl ein wenig zu warm angezogen war bzw eingepackt.(ich mache mir vorwürfe) wir kamen nach dem speziergang nachhause. ich holte sie aus dem kinderwagen und setzte die kleine maus auf ihre spielmatte. danach haben wir ein wenig rumgealbert. einige minuten später habe ich sie in ihren hochstuhl gesetzt, angeschnallt und ihren mittagsbrei vorbereiteit. ich hörte in diesem moment nur ein unruhiges nicht schreien, eher ein raunen bzw wimmern. direkt nach diesem rannte ich sofort zu ihr und beobachtete sie. in diesem moment meinte ich zu meiner frau, dass sie schon wieder so blass wird etc pp. meine frau nahm sie aus dem stuhl und legte sie auf den boden. sie war in dem moment wieder komplett weiß sowie blau und bewegungslos konnte aber an der brust meiner frau saugen um flüssigkeit aufzunehmen. sie war diesmal nicht komplett bewusstlos. immer irgendwie da. ich mache mir persönlich vorwürfe da ich ihr nicht genug wasser bzw. tee gegeben habe. der notarzt kam wieder sehr schnell aber beim eintreffen von diesem war emma wieder ralativ fitt aber noch sehr schlapp und lethargisch. nach diesem vorfall haben wir unseren kinderarzt angerufen welcher uns sofort ins krankenhaus überwiesen hat. in diesem war meine frau bis vorgestern. wieder wurde die kleine auf kopf und fuss untersucht. diesmal gab es auffälligkeiten. im eeg sowie im schlafentzugs eeg waren bestimmte spixe zu sehen woraufhin ein mrt vom kopf gemacht worden ist. das mrt war/ist unauffälig, was sehr beruhigend ist aber uns weiterhin im dunklen tapsen lässt. ekg sowie langzeit ekg war unauffällig. im blut waren erhöhte creatinwerte auffällig. die creatinwerte sowie die auffäligkeiten in den eeg´s reicht den ärzten um den verdacht der epelepsi im raum stehen zu lassen. wir haben jetzt weitere untersuchungen in den nächsten wochen. mit medikamenten ist die kleine nicht eingestellt worden da es nur eine verdachtsdiagnose ist. mein strohhalm ist immernoch das dass alles mit einem gewissen flüssigkeitsverlust oder mangel in verbindung steht. das meine tochter evtl eine solche krankheit hat macht mich verrückt. evtl haben ein paar andere eltern ähnliche fälle erlebt und können berichten oder uns weiterhelfen bzw. aufmuntern. viele liebe grüße von uns drein... emma, roma und lars
Hallo, vielleicht schreibst du deinen Post mal in das Forum Rehakids... Denke, dass dort vielleicht eher jemand einen Tipp hat. Lg und alles Gute für euch und Emma Cherrykiss
hallo cherrykiss, ich finde dieses forum leider nicht. kannst du mir evtl mal den link schicken. lieben gruß
www.rehakids.de
Hallo, ihr habt ja einiges durch, tut mir sehr leid. Eigentlich scheint ihr in guten Händen zu sein. Aber ich verstehe Deine Bedenken, so richtig sicher ist alles nicht, die Diagnosen eher vage. Ihr seid aber nich am Anfang. Die Symprome können auf viel hindeuten. Dass das "nur" an Flüssigkeitsmangel liegt, glaube ich aber nicht. Was wurde denn in Sachen Herz untersucht? Was Du beschreibst kann (ich betone: KANN. Ich bin nicht vom Fach, vermute nur) auf das sog. Long QT-Syndrom hindeuten. Das ist eine verlängerte Zeit im EKG, die, platt gesagt, dazu führen kann, dass ein Erregungszustand in den anderen hineinreicht und dannkommt es zu Synkopen. Ist gar nicht sooo selten, man muß aber speziell danach suchen und bei Kindern ist das nicht so einfach. Alles Gute
hallo berlin, bisher waren alle ekg´s sowie das langzeit ekg und die beschallung vom herz unauffällig. wir werden aber bei der nächsten untersuchung nochmal darauf hinweisen. vielen dank für deine worte.
Hallo Lars, das Problem bei epileptischen Anfällen ist, dass diese extrem unterschiedlich sein können. Es gibt Anfallsformen, bei denen Erbrechen auftreten kann, diese Form manifestiert sich allerdings typischerweise erst in einem späteren Alter. Veränderungen im EEG treten bei vielen Menschen auf, oft haben sie aber keine Bedeutung. Die Ärzte wollen daher vor einer medikamentösen Einstellung erstmal relativ sicher sein, dass es sich wirklich um Anfälle handelt, da Medikamente gegen Epilepsie oft fiese Nebenwirkungen haben können und auch die Einstellung auf ein Medikament ist ein Spießrutenlauf, da ähnliche Effekte wie Nebenwirkungen auftreten, die aber nach einiger Zeit wieder verschwinden. Wir haben über 9 Monaten von ersten Anfällen bis zu Medikation gebraucht, obwohl das betreffende Kind deutliche Schäden im Hirn hat. Wir hatten mit 11 Monaten einen ähnlichen Vorfall- das Kind war etwas schnupfig, ist mir auf dem Arm völlig ohne Spannung zusammengesackt- ich musste es massiv stimulieren, bis er wieder richtig atmete.... Danach meinte eine ältere Vertretungsärztin, das wäre nichts gewesen, Kind erst hysterisch, dann müde... Ich weiß bis jetzt nicht, ob es ein Ynfall war oder nicht. Dafür fingen dann 1 1/2 Jahre später eindeutiger Anfälle an, damit konnten unsere Ärzte auch nichts anfangen- irgendwann wandelte sich es in immer häufiger vorkommende Absencen, fokale Anfälle.... Ich hoffe ihr findet eine etwas schnellere Lösung, es ist extrem zermürbend, wenn man sieht, dass das Kind irgendetwas hat und nicht reagieren kann. Viele liebe Grüße Winterkind
hallo winterkind09, das tut uns sehr sehr leid und wir können uns leider mittlerweile sehr in dieses gefühl hineinversetzen. darf ich dich fragen wie diese absencen und fokalen anfälle sich geäußert haben? danke für deine worte und deinen beitrag liebe grüße von uns drein.
Absencen kamen in mehreren Varianten vor: Das Kind riss einen Arm hoch, schaute nach oben, fiel dann nach hinten, weil er dadurch das Gleichgewicht verlor... Variante b) das Kind friert ein, auch mitten in der Bewegun, steht, sitz/, und starrt bewegungslos, fokussiert nicht, reagiert nicht auf Ansprache... Fokale Anfälle kamen in der Form vor, dass sich Extremitäten selbstständig gemacht haben- Arm oder Bein mehrfach eine ungewollte Bewegung wiederholt. Inzwischen haben wir aber auch fast alle anderen Anfälle ( auch generalisierte) gesehen- unschön, aber bei unseren Kind händelbar. Zur Not müsst ihr bei einem größeren Zentrum vorstellig werden. Viele Grüße
Ach so, das Kind konnte sich auch sehr gut wegschreien, bzw. sozusagen einen Affektkrampf bekommen- das fanden einige Ärzte in der Ausbildung bei uns weniger lustig, wenn sie das Kind stechen durften und das Kind plötzlich die Luft anhielt und interessante Farbtöne bekam- das ließ sich aber immer entsprechende Stimmmulation in den Griff bekommen.
hi, danke dir. ou mann das tut uns so sehr leid. wirklich. also diese arten von anfällen konnten wir noch nicht beobachten bzw erkennen. wir werden jetzt an der uniklinik in gießen vorstellig. es wird dort ein langzeit eeg von der kleinen gemacht. vielen lieben dank für deine beiträge. es tut gut sich austauschen zu können.
Guten Morgen OH man da habt ihr ja schon einige dadurch leben müssen, es tut mir leid das ihr das erleben müsst. Unser Sohn (mittlerweile 4)hatte mir 1 jahr auch so was in der art, er ist zusammen gesackt und seine arme wurden blau, es dauerte nicht lange, deswegen wollte ich ihn anziehen und zu unserem Kinderarzt gehen. Beim anziehen kam es wieder und diesmal wurden die Lippen blau. Ob er blass war weiß ich ehrlich nicht mehr. Daraufhin wurde der notarzt gerufen und wir uns Krankenhaus gebracht. Weil wir 2 Jahre vorher eine unsrer Töchter fast durch einen komplizierten Fieber Krampf verloren hätten und eine zweite Tochter die Diagnose Epilepsie hat. War bei uns der Verdacht sehr schnell gegeben, daß es ein Anfall war, was das eeg auch bestätigte. Das eeg war nur so gering auffällig, daß wir keine Medikamente bekamen. Er hatte dies dann noch zweimal , allerdings war das eeg dann komettt unauffällig. heute ist er, abgesehen von hibbelig sein und keinerlei Impuls Kontrolle, ein gesunder aufgeweckter Junge. Unsere dritte Tochter (die fast gestorben wäre) hätte auch nie wieder einen Anfall und ist absolut gesund. Also es kann sich aller verwachsen und aufhören. Bei unserer zweiten Tochter (Epilepsie Diagnose) war/ist es auch oft auf reiben, da eegs nur eine Moment Aufnahme sind und wir deswegen sehr lange brauchen was die Medikamente anbelangt zu schauen was und wie sie es braucht, bzw die Ärzte sagen sie braucht keine mehr und jetzt die Anfälle von vorne anfangen. es kann sehr belastend sein und ich würde euch raten, euch Austausch zu suchen, mir anderen Eltern. Und auch vielleicht 3ine zweite Meinung, einholen von Ärzten. LG Mädelsmama
Ich wünsche Euch und eurer kleinen Emma alles Gute!!!
hallo ihr beiden, vielen dank.
Epilepsie hat leider viele Arten und ist nicht das typische Krämpfen und Schaum vorm Mund haben. Mein Cousin (35) ist bei Bewusstsein und ansprechbar, er krampft lediglich. Meine Mutter hat den typischen Anfall, bewusstlos krampft sie, gibt Stimmen von sich und bildet Schaum vor dem Mund. Der Neffe meines Mannes (18) ist Autist, krampft, schlägt um sich und ist unberechenbar. Die Stiefnichte hatte ähnliche Symptome wie eure Tochter weil sie bei der Geburt (6 Wochen zu früh) 3 mal zurück geholt werden musste. Sie verstarb leider 2018 mit 6 Monaten an einem Herzfehler. Ich würde mir 1-2 ärztliche Meinungen von Spezialisten einholen, ggf. Sie erneut komplett auf den Kopf stellen lassen. Wenn es Epilepsie sein sollte sieht man leider nichts übers MRT. Das ist je Nach Typ schwer festzustellen. Meine Mutter wurde in all den Jahren auf den Kopf gestellt und leider war kein Auslöser für die Anfälle festzustellen, genauso wenig bei meinem Cousin. Und die Medikamente dagegen, heilen nicht sondern mindern lediglich den Anfall an sich, unterdrücken ihn, es werden evtl. weniger. Ihr wurde damals das Universitätsklinikum in Bonn Schwerpunkt Epileptologie empfohlen die Sie auch auf die Medikamente eingestellt haben.
Wir haben es recht ähnlich mit unserer Großen erlebt. Immer wieder, mal dreimal in zwei Wochen, dann 6 Monate Pause. Das ging, bis sie 12 war. Dann war / ist es weg. Passiert wohl bei neurologischen Krankheiten immer mal wieder... Wir hatten unendliche Sorgen, viele Diagnosen (Epilepsie, aber auch irgendwas Unaussprechliches mit Hyper vorne dran), aber nichts hat so recht gepasst. Dennoch: Unsere Tochter war immer normal entwickelt und hatte ansonsten keine Probleme. Gern kann ich per PN mehr erzählen. Alles Gute!
hi Magistra, sehr sehr sehr gerne. Danke für deinen Beitrag Liebe Grüße