lillyfee0611
Hallo, Ich hab vor einiger zeit erfahren das ich an Morbus Recklinghausen erkrankt bin. Meine zwei großen kinder sind nicht davon betroffen. Im August kam mein kleiner sohn zur Welt. Nun kommen bei ihm auch die cafe flecken wie bei mir. Ich hab so Angst das er es nun auch hat und dadurch ein schlechtes Leben hat. Was kann Ich nur machen. Mir wurde gesagt da es die großen nicht haben wird es nicht weiter vererbt. Mmh nun kommt es bei ihm doch. Hab so Panik das er die tumore bekommt am Körper. Hab im Internet ja schlimmes gelesen. Das Macht mir so Panik. Ich wurde ja nie aufgeklärt. Wo kann ich mich hinwenden. ? Gibt es andere Kinder? Was muss ich beachten? Da ich ein milden Verlauf hab bisher wurde es erst spät erkannt. Jetzt mach ich mir so große vorwürfe das mein sohn wegen mir krank ist. Und es bei ihm laut Internet weit aus schlimmer verlaufen kann wie bei mir. Bin nur am weinen. Mein Freund kann ich es auch nicht sagen. Komm damit einfach nicht klar. Meine arztin hat gesagt er würde ws ne bekomm weil es die Mädels da auch hätten nun deutet alles darauf hin. Warum nur der kleine kann doch nix dafür. Könnt igr mir tips geben. Oder kennt jemand der sowas auch hat. Danke euch
ich kenne weder Betroffene noch die Krankheit selber aber besprich doch das alles mit dem Kinderarzt. Und es gibt ne Seite: Rehakids, dort findest du ev. Betroffene. LG und alles Gute
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Hallo Lillyfee!! Ich kann deine Ängste gut verstehen! Ich selber habe auch NF1 (Morbus Recklinghausen) in einer sehr milden Form und bin zur Zeit schwanger! Die Wahrscheinlichkeit, dass man die genetische Erkrankung weiter vererbt, liegt bei 50%. Ich habe mich trotzdem für das Kind und gegen eine genetische Untersuchung des Embryos entschieden. Ich will dieses Kind .... mein Partner zum Glück auch! Wie sich die Erkrankung auf dein Kind auswirkt, wenn es es auch haben sollte, kann dir jetzt keiner sagen! Google nicht zu viel, das macht wirklich nur Angst!!! Ausserdem findet man immer mehr "Horrorgeschichten" als positive ;-) wie auch bei allen anderen Symptomen und Erkrankungen!!! wenn du möchtest kannst du dich gerne mit mir in Verbindung setzen. Obwohl ich dazu sagen muss, dass ich keine Spezialistin in dem Bereich bin, da ich es bei mir noch nicht ganz so ernst nehme und wahrscheinlich wie du keinerlei wirklich ernste Auffälligkeiten und Probleme habe. Wie es dann aussieht, wenn mein Kind auf der Welt ist und selbst betroffen ist, weiß ich noch nicht .... Es gibt in Ulm (Dr. Mautner) und Hamburg (?) übrigens Spezialisten. die nähere Untersuchungen und Beratungen anbieten! War aber selber noch nicht da. Lg
Ich kann deine Sorgen verstehen, da ich diese Krankheit selbst habe. Zum Glück habe ich sie in einer nicht so ausgeprägten Form. Meine beiden Söhne haben auch Cafe au lait Flecken. Als die auftauchten, war ich panisch und hatte Angst, dass sie die Krankheit nun auch bekommen. Ich hab mir das Schlimmste ausgemalt. Ich habe mich dann an den Kinderarzt gewandt, der mich aber beruhigen konnte. Er hat eine Untersuchung der Iris vornehmen lassen und über Jahre das Wachsen der Cafe aut lait- Flecken beobachtet. Sie haben zwar welche, aber es kamen keine anderen Auffälligkeiten dazu. Wende dich zunächst mal an den Kinderarzt und frage dann nach, ob es einen Arzt in der Nähe gibt, der sich verstärkt mit der Krankheit auseinandergesetzt hat. Und schau bitte nicht im Internet nach. Dort sind häufig die schlimmsten Ausprägungen zu sehen. Viele Menschen haben diese Krankheit aber in einer leichteren Form und etliche wissen gar nichts davon. LG Hörbe
Du weißt es doch noch gar nicht. Beruhige dich also erstmal und kläre alles mit dem.KiA. Die Flecken allein sind ja noch kein eindeutiger Hinweis auf die Erkrankung.